加油，向你致敬~~~~
nevergiveup 发表于 2013-9-3 21:02 static/image/common/back.gif
加油，向你致敬~~~~
谢谢！！
坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-4 18:25 编辑
执子之手 发表于 2013-9-3 22:00 static/image/common/back.gif
坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高
是的，C反应蛋白确实也是我的担心之处，但目前没有发烧（区一医院出院后曾咨询浙一呼吸科一专家认为若不发烧可以观察）现在脚部稍有肿大，躺在床上后右侧睡(我的肺部霉菌感染阴影主要在右侧）有时会稍有咳嗽，估计胸腔胸水现在又稍有增加（当时在医院感染住院期间右侧胸腔曾经放过胸水），再观察一段时间咨询呼吸科医生后再做肺部CT吧，刚做了骨骼ECT，也不宜频繁做CT。
肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高，对抗肿瘤极不利，必须每天服用拜阿司匹林，直到血小板低于250。
营养不足，白蛋白偏低，要加强营养。
把免疫抑制剂量减半是非常冒险的举动，小心再来一次排斥。
吃苦精神不足，吃靶向药温温吞吞，让AFP长期停留在高处随时会发生转移，建议以后吃靶向药连续作战，吃3天停1天时药物浓度永远达不到治疗浓度。T药这样吃法也能维持，表明这癌并不难治，建议多韦替尼、阿西替尼、瑞戈非尼、西地尼布、索坦等这类强力的药轮番攻击，把AFP打下来再说。
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-4 17:31 编辑
憨豆精神 发表于 2013-9-4 16:29 static/image/common/back.gif
肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高， ...
谢谢憨叔给我的意见。
1.近期打算到原来治疗肺炎的区一医院（县级医院）住院部医生那里去随访一下，听听他们意见。
2.营养正在加强，就是胃口不是太好。
3.拜阿司匹林自从血小板高于标准值后一直在服用。
4.免疫抑制剂目前的谷丙谷草指标好像比去年年底要完美，去年年底是谷丙30，谷草70左右已超标，其实已经是接近临界点了，没有引起我的足够重视，这次我会更加重视。
5.由于眼疾还没有治好，等治愈了不用跑医院那么勤了我可能还是会考虑加大T药药量或尝试多韦替尼。
加油加油,一直关注着你
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-13 12:09 编辑
这次吃T药一个月后没有空窗，继续吃3天停1天，副作用就比较大了，手脚疼痛，特别是脚疼，走路又一瘸一拐了，以前吃T药的其他症状也非常严重，不再重复。
大前天9月17日到浙一眼科复诊，眼科医生拿掉隐形眼镜片检查后认为右眼角膜完全长好了，治疗到此结束，虽眼睛视力无法恢复只能到达0.3，但长达近3个月的眼疾治疗总算是完成了，以后就不用再为此事常跑医院了。看完眼科后又同时去呼吸内科咨询，挂了一个普通号，坐诊的倒是在周一看专家门诊的某专家，关于近期C反应蛋白稍高，他认为不发烧就暂观察，然后我又描述有脚肿，乏力，胸痛（在吃止疼药，已经缓解，但吃了这药，胃很是难受）他判断是有心包积液，是这个原因引起的，若量大要抽水，我找出了上次肺部霉菌感染出院小结确实有心包少量积液之描述，他直接给我开了心脏B超检查单并说出结果后到心血管内科就诊，昨天又跑医院做了心脏B超，结论是心包极少量积液，只能再回到呼吸内科，刚好此专家也在坐诊，看来也找不出原因，只是开了一点利尿药和补钾片。病情实在复杂令人无奈！！
艰难的过程中总会有各种各样的问题出现,解决了角膜问题也算赢了一小场
浙一医移植总的花了多少钱，向你致敬！