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求助帖:母亲肺腺癌骨转脑转已四年,请教后续方案建议。

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49471 18 小白kkk 发表于 2024-11-30 22:11:23 |
一蠧鱼  初中三年级 发表于 2025-1-19 22:35:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
亲,为啥医生说双倍伏美没效果吗?不是脑膜转都可以用,脑转还没用?

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-1-20 15:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
一蠧鱼 发表于 2025-01-19 22:34
申医生,双倍伏美没效果吗?我妈妈奥西耐药,2024.7第二次基因检测,除了L858R突变,还有L718Q突变、BRCA2突变,伏美联阿法,肺部稳定了,但脑部控制不行,伏美联阿法/达克轮换,cea依然在涨,只是涨幅变小了。24年8月查出脑桥转移,做了伽马刀,这才术后三个月复查,脑桥病变缩小,但双侧额顶颞枕叶脑表面病变范围增大。我还想着双倍伏美呢!哎!

之前已经联合用药了,再加倍剂量意义不大

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一蠧鱼  初中三年级 发表于 2025-2-19 18:19:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
申医生 发表于 2025-01-20 15:05
之前已经联合用药了,再加倍剂量意义不大

主治说是脑膜了,让双倍伏美一个月看效果,后天才到一个月,定了去复查,看到您的回复,我好担心啊!不过我妈妈双倍伏美后说头晕有改善,希望是有效的。谢谢申医生的回复!那您觉得,我妈妈该如何治疗更有效一些呢?再次感谢!

                               
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越吃越久  大学四年级 发表于 2025-2-19 20:05:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
楼主家最近情况怎么样?用的什么治疗方案呢?

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小白kkk  小学六年级 发表于 前天 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
越吃越久 发表于 2025-02-19 20:05
楼主家最近情况怎么样?用的什么治疗方案呢?

2月复查显示肺部进展,甲状腺有转移,CEA 16,这时停了伏美。(安罗还有两周药量,就吃完了,吃到了第二次化疗开始,这时查的CEA 19)。信迪力单抗+吉西他滨+卡铂打了两期,今天复查了,肺部进展,脑部进展,CEA 到了50。免疫+化疗没有效果,不知道下一步怎么办了。从过年到现在一直吞咽有问题,从最初的咽东西不舒服,到现在喝水都费劲了,应该怎么办呢?第一期化疗后的CEA涨的还不多,是因为吃着安罗的原因吗?我目前的感觉是吃伏美加安罗时的进展还属于缓慢进展呢,换了免疫+化疗进展变快了。帮忙给点建议吧,谢谢。@阳光~ @申医生 @闯关3AN2

                               
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小白kkk  小学六年级 发表于 昨天 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小白kkk 发表于 2025-03-30 17:47
2月复查显示肺部进展,甲状腺有转移,CEA 16,这时停了伏美。(安罗还有两周药量,就吃完了,吃到了第二次化疗开始,这时查的CEA 19)。信迪力单抗+吉西他滨+卡铂打了两期,今天复查了,肺部进展,脑部进展,CEA 到了50。免疫+化疗没有效果,不知道下一步怎么办了。从过年到现在一直吞咽有问题,从最初的咽东西不舒服,到现在喝水都费劲了,应该怎么办呢?第一期化疗后的CEA涨的还不多,是因为吃着安罗的原因吗?我目前的感觉是吃伏美加安罗时的进展还属于缓慢进展呢,换了免疫+化疗进展变快了。帮忙给点建议吧,谢谢。@阳光~ @申医生 @闯关3AN2

医生看了片子,判断吞咽问题是脑膜转导致的,打算做个基因检测先。医生说脑脊液量太小,推荐使用血液或者胸腔积液做基因检测。家里还有一些伏美替尼,要不要先双倍吃尝试一下,还是等基因检测结果出来再说。现在还不一定能咽进去,医生说阿美能弄碎了鼻饲管注射进去,伏美不知道,医生是建议等基因检测结果。各位大佬给点建议吧@阳光~ @申医生 @闯关3AN2

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阳光~  博士导师 发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
小白kkk 发表于 2025-03-31 16:02
医生看了片子,判断吞咽问题是脑膜转导致的,打算做个基因检测先。医生说脑脊液量太小,推荐使用血液或者胸腔积液做基因检测。家里还有一些伏美替尼,要不要先双倍吃尝试一下,还是等基因检测结果出来再说。现在还不一定能咽进去,医生说阿美能弄碎了鼻饲管注射进去,伏美不知道,医生是建议等基因检测结果。各位大佬给点建议吧@阳光~ @申医生 @闯关3AN2

去年评论的时候,我就让注意脑膜,反复脑转控制不住,下一步就是脑膜转,脑部都这样一塌糊涂的情况下上吉西他滨,信迪利单抗,铂,一个入脑的也没有...egfr靶点免疫获益概率比较低,所以这个方案我感觉就是没有办法瞎用了,你们家从始至终,除了化疗,用过的靶向药也就三代和安罗,基因检测血液不如脑脊液准,容易有异质性,我建议用脑脊液做,否则就别做了,不如盲试靶向,3759啊,达克啊,卡博啊,挨个来试试,已经不能吞咽,卡博用不了了,太可惜了,你想想,这么好的靶点,度过的这几年,其实有一半时间是化疗中渡过的,靶向药那么多,自己多学才能自救

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小白kkk  小学六年级 发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
阳光~ 发表于 2025-04-01 09:56
去年评论的时候,我就让注意脑膜,反复脑转控制不住,下一步就是脑膜转,脑部都这样一塌糊涂的情况下上吉西他滨,信迪利单抗,铂,一个入脑的也没有...egfr靶点免疫获益概率比较低,所以这个方案我感觉就是没有办法瞎用了,你们家从始至终,除了化疗,用过的靶向药也就三代和安罗,基因检测血液不如脑脊液准,容易有异质性,我建议用脑脊液做,否则就别做了,不如盲试靶向,3759啊,达克啊,卡博啊,挨个来试试,已经不能吞咽,卡博用不了了,太可惜了,你想想,这么好的靶点,度过的这几年,其实有一半时间是化疗中渡过的,靶向药那么多,自己多学才能自救

批评的是,自己功课做的太少了。之前没加入这个论坛之前都是认为按指南来,根据医生建议,也符合指南,也就没有什么疑问。加入以后,才发现这里面的时间浪费了太多。

吞咽问题,影像科说食管壁厚,肿瘤科说食管壁厚会造成吞咽,但是不会造成声音嘶哑。

今天下午做腰穿,明天做胃镜查查食管,希望不是脑膜转吧。

脑脊液查不出来肿瘤细胞的话,是不是也没办法用它做基因检测了?胸腔积液呢,医生说如果是血性的可以用积液做基因检测,否则用血液也一样。

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阳光~  博士导师 发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
小白kkk 发表于 2025-04-01 12:12
批评的是,自己功课做的太少了。之前没加入这个论坛之前都是认为按指南来,根据医生建议,也符合指南,也就没有什么疑问。加入以后,才发现这里面的时间浪费了太多。

吞咽问题,影像科说食管壁厚,肿瘤科说食管壁厚会造成吞咽,但是不会造成声音嘶哑。

今天下午做腰穿,明天做胃镜查查食管,希望不是脑膜转吧。

脑脊液查不出来肿瘤细胞的话,是不是也没办法用它做基因检测了?胸腔积液呢,医生说如果是血性的可以用积液做基因检测,否则用血液也一样。

我不是批评,我就是看着有点着急上火

                               
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我是很怀疑脑膜,如果脑脊液确实不能做,只能用胸水了,有一种情况,胸水突变 血液突变,脑脊液突变,不尽相同,所以只能做做看,有个参考,假如说是脑膜了,入脑好的靶向药也就那几种,大不了挨个试试,没有测出来靶点不代表没有,治疗后期肿瘤异质性很强的

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