八年三个月，芦康耐药，路在何方？

九年多了真不容易，加油

                               
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给大家汇报，我们九年两个月了，通过艰难的穿刺，取组织，漫长的等待，只有19突变，但是蛋白表达有三个+，所以，医生给的建议是艾万拓+三倍伏美替尼或者三倍伏美替尼+伯瑞替尼。我们选择了后者。但是，老人这两个月先是走路不稳摔到，然后放疗的头部水肿压迫神经，右边几乎偏瘫，又病毒感染高烧，一下子把我们都打垮了。现在又出现了褥疮。身体状况每日愈下，我实在是不知道怎么办了？目前吃了靶向药，按照影响结果来看，有效。但是，头部水肿怎么处理？我们是否可以用贝伐珠单抗？又害怕骨髓炎。@申医生 @闯关3AN2

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像我们这种多线治疗的患者，这种后期的养护怎么处理呢？国内有好的医护力量给予指导吗？

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保佑妈妈love 发表于 2025-05-20 09:30
我们三倍伏美无效后 双倍奥西都没效果 然后颅内多发 脑膜确诊一年 就上了全脑放疗，芦康用了两次一个月复查ct 一个结节从1.2涨到了2.8   cea480长了到了640。干咳继续 可能还重了 应该芦康一点用没起 一点办法是没有了

你们三倍伏美吃了多久无效的？

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直播的时候提问过吧，
1特罗凯的生物学剂量强度相当于2到6倍吉非替尼，患者无症状缓慢进展考虑是剂量依赖性耐药，增加剂量强度后还能控制一段时间
2考虑局部耐药，脑干病灶首选普通放疗，坏死几率非常小，目前可以上放疗

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申医生 发表于 2026-04-04 20:17
直播的时候提问过吧，
1特罗凯的生物学剂量强度相当于2到6倍吉非替尼，患者无症状缓慢进展考虑是剂量依赖性耐药，增加剂量强度后还能控制一段时间
2考虑局部耐药，脑干病灶首选普通放疗，坏死几率非常小，目前可以上放疗

不是，她上了放疗，现在水肿严重。

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aiyindaisy 发表于 2026-04-04 16:25
给大家汇报，我们九年两个月了，通过艰难的穿刺，取组织，漫长的等待，只有19突变，但是蛋白表达有三个+，所以，医生给的建议是艾万拓+三倍伏美替尼或者三倍伏美替尼+伯瑞替尼。我们选择了后者。但是，老人这两个月先是走路不稳摔到，然后放疗的头部水肿压迫神经，右边几乎偏瘫，又病毒感染高烧，一下子把我们都打垮了。现在又出现了褥疮。身体状况每日愈下，我实在是不知道怎么办了？目前吃了靶向药，按照影响结果来看，有效。但是，头部水肿怎么处理？我们是否可以用贝伐珠单抗？又害怕骨髓炎。@申医生 @闯关3AN2

小剂量贝伐控制水肿，克林霉素控制骨髓炎，只能尝试艾万妥了

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申医生 发表于 2026-04-04 20:21
小剂量贝伐控制水肿，克林霉素控制骨髓炎，只能尝试艾万妥了

我们现在是三倍伏美+伯瑞替尼。目前有效，让她养养吧。

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申医生 发表于 2026-04-04 20:21
小剂量贝伐控制水肿，克林霉素控制骨髓炎，只能尝试艾万妥了

我也是这样考虑的，200毫克，每两周一次？

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aiyindaisy 发表于 2026-04-04 16:25
给大家汇报，我们九年两个月了，通过艰难的穿刺，取组织，漫长的等待，只有19突变，但是蛋白表达有三个+，所以，医生给的建议是艾万拓+三倍伏美替尼或者三倍伏美替尼+伯瑞替尼。我们选择了后者。但是，老人这两个月先是走路不稳摔到，然后放疗的头部水肿压迫神经，右边几乎偏瘫，又病毒感染高烧，一下子把我们都打垮了。现在又出现了褥疮。身体状况每日愈下，我实在是不知道怎么办了？目前吃了靶向药，按照影响结果来看，有效。但是，头部水肿怎么处理？我们是否可以用贝伐珠单抗？又害怕骨髓炎。@申医生 @闯关3AN2

如果是Met过表达3个+++，可以尝试联合Met靶向药方向的，50%以上的强阳性，越强疗效越好。。。。你们是后线的后线了，有条件的话舒沃替尼，埃万托这种也可以试试。。。。放疗后的水肿就是小剂量的，非抗肿瘤剂量的贝伐这样子。或者经验性的用甘露醇呀，短期的激素呀

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