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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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214754 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
& u5 \4 p5 E( E( ^; b& j* E. H
. a' ~( |3 r6 S0 ?17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
4 d3 R5 b* n6 C4 M# h基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
+ f! b" B, P$ x" Z2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂6 B0 h5 u) m& |# U4 P
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
4 V/ ~' P- u% {' O9 g, P2 Z2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
- G/ m" o$ ?/ a2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节2 N" G0 F# j9 x& i# }! e
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291- C, H7 ?5 h6 y' V& Z3 O8 l% ?, k
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:5 u3 s9 X4 B0 D( Z
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访+ r6 s+ m+ f1 C: ]! b
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。- b+ L  z- ?0 q
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
: F  B7 b2 P6 Q" ~2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm8 z" R$ ?, _* J# R: O9 Y. z
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm% t0 C4 H6 e7 A1 Y/ q4 [# ^
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO14 m- V; h: G; I, h
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
* K$ F( p9 b" J  W' `" C: ~7 l( C- e2 f$ [2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗! @, _. g' J6 e1 m! V! F
2022/10/10 CEA 2.378 u( M+ F$ \) g' d  E% x( y0 g- `' f
2022/12/11 CEA 5.21: G; [+ o  h- I0 ~! [8 P
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
7 |' h% w  e% O0 f% @0 N! B# |6 v8 S3 g1 b1 ~
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。" c9 c0 f9 ?; d  E) A- S

) @% L" x( I) e! b+ P我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
( N& s2 _5 ^7 v2 N
2 m) `3 A7 X( f- ]* K1 G% o
9 M- S+ [1 ], j: @& S

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
) K8 K6 ]# E! S1 b5 {两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
- V$ A1 _0 p0 }" r, w
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
" g) W/ U; b( {0 c& p9 l. M( X2 l同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

" S* I( v4 L% B, l: j4 i  _: U我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
" ]2 L' Q% O) }4 k我私信你了

+ R6 ?+ y" H  r& I$ A6 [( s3 k私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。% c6 l1 C1 h2 F4 Y) T
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。+ _% M; l! I- R( O* y+ K2 N. V
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
/ r8 a; b6 j3 f8 |! R1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。' s5 P5 m; l% I" E! F
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。7 m8 H- _5 {$ Q! R, w+ B& Z
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
9 j# N+ G$ W4 M% {3 O: z4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
  Z, i5 x3 x* X5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
, K3 l: |' M7 C2 o$ u6 W6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
4 b' W" d& @/ ^5 _$ L6 m7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。4 L% D, @0 Y( s: n+ G3 U& H0 ^
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。' j+ p4 _$ m+ f: H/ a& Z
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
5 m4 X8 Q3 L; p我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。/ `+ M  o( c9 r) [
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
3 D6 o4 Y2 w$ D这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:- |' q* P+ R$ s" a8 n/ r) z7 O
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。7 }7 Y! y$ x. e' T; C" `4 d
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
/ b+ i6 W0 t; Q3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
( Y6 n( X+ O! U. P! r% p! N1 N. |4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
9 M1 x8 j% E, q; I/ h( y6 g) L5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。) P, G/ ]6 ~6 w1 E& \
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
1 `9 s9 R, U8 _# N  N7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。" b3 w2 g2 Q) _+ X: u
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
( ]2 U5 N+ z4 E+ d* F9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
7 o/ `! C$ r( O* f2 c2 o) i" `: E# n: q
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?1 S( \8 [9 V" Z% q

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46. L- D/ @* Y# O
私信现在收不到,能加微信吗?

$ ]- G! R. U9 n! q给我微信号,我加你吧

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