确诊脑膜转移后的两个月

1月初妈妈开始出现一阵阵的头晕，被医院误诊为新冠后遗症，因为过年又刚复查过、就一直按照新冠后遗症治疗，虽然头有不适但还能正常生活。直到2月中，出现了更多的症状。2月17号在医院加强核磁后确诊脑膜转移，几天内病情感觉迅速恶化。从开始的一阵阵的头痛发展为持续的头痛。脖子痛、背痛、语塞、脸歪嘴歪、呕吐（非喷射状）、每天晚上需要吃普瑞巴林止疼才能睡觉。最可怕的是那天她站在家门口，不知道输什么密码进门。我发现我的妈妈一下就变呆了。
之前每天是80mg奥希替尼+400mg赛沃替尼。开始尝试加量，120mg奥西+400mg赛沃，三天内感觉食欲稍微好转，继续加量奥西到160mg，当天脸整个肿了，眼睛掰都掰不开、几乎看不到东西。吃了几天双倍奥西后医生认为副作用太大，改为双倍伏美+赛沃，脸肿当天缓解，但是从当天开始每天下午傍晚开始反胃呕吐。
这段时间每天都在哭、胸痛、每夜无法入眠。因为都说奥西加量要一个月才看得到效果。每天看着她痛苦我的内心也十分煎熬。但想一定要坚持到一个月看看效果，终于在伏美双倍后半个月、大部分症状开始缓解，人没有那么傻了、头痛减轻、背和脖子疼痛消失。这半个月反复开始发烧，烧两天停了好两天又开始发烧。每天几乎只能靠肠内营养液维持身体。
伏美二十多天后，我估摸着把赛沃也加量到600mg。600mg其实应该是我妈妈体重的标准剂量，之前因为联药也因为价格原因，一直吃的400mg。
赛沃加量以后头痛更减轻了一些。几乎没再吃过普瑞巴林止疼了。
- y7 b* L  e6 q, ^5 Z3 U呕吐自从吃上群友介绍的泮托拉唑就止住了。但是又说拉唑类对靶向药吸收有影响，期间试过了达喜、胃复安、莫沙必利、硫糖鋁、吗丁啉、甲地孕酮都不管用，后面终于试到了西咪替丁能管用。
双倍伏美一个月后复查、脑内结节缩小、脑膜同前变化不大。另中度贫血。
8 z, j; D, F( o# Z体感上来说，之前的脑膜症状剩下语塞（说话结巴，不能马上表达自己想说的话）一天偶尔几次持续几分钟的头痛，玩手机多一会就觉得累。
现在住院输液治疗尿路感染（医生考虑是这个引起反复发烧）一天大概有20个小时都在睡觉，和人交流、思维没有问题，就是一直想睡觉。走路吃饭还可以、听力和视力未受影响。睡眠时间长医生考虑为长时间发烧后的体弱。现在让就双倍伏美+600mg赛沃这个方案维持。
自从脑膜转移后，感觉很绝望，不知道路在前方能走多远。也希望长期头痛不缓解的病友及家属多考虑到脑膜问题，及早应对。
9 L0 L: s; x; }/ c另外也想问问有脑膜转移的病友，这种长时间的睡眠正常吗？怎么其他症状都缓解了还是每天都睡觉。
7 Y/ B  Z, S: ~+ S7 U: a2 [: C. |

来自苹果APP客户端

加油！

来自苹果APP客户端

我们家也是发展迅速，很害怕的感觉。鞘注了两次，还在难受中

来自安卓APP客户端

候鸟 发表于 2023-04-11 21:59
我们家也是发展迅速，很害怕的感觉。鞘注了两次，还在难受中

脑膜转移真的太可怕了。

来自苹果APP客户端

不懂就问一下，能不能换卡马试试？

来自安卓APP客户端

楼主加油！

来自安卓APP客户端

后面要准备鞘内注射吧

来自安卓APP客户端

脑膜会导致反胃，恶心，干呕吗？怎么解决？

来自安卓APP客户端

confident004 发表于 2023-04-12 07:15
脑膜会导致反胃，恶心，干呕吗？怎么解决？

现在也说不清楚反酸呕吐是因为靶向药加量还是脑膜导致的。目前我们就是吃西咪地丁控制住了，基本上不会吐。

来自苹果APP客户端

会飞的小企鹅 发表于 2023-04-12 06:08
: p% n# I! A$ T" X后面要准备鞘内注射吧

2 `5 x1 c' m! z是的，准备体感变差就去鞘注。我们这边鞘注医院不好找，大的医院都不做。

来自苹果APP客户端