• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
97056 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑
( Z9 i% o: l. j4 c+ d* P
  o: ?, C/ K) Y" c% e& v$ R) q5 D作者:长平7 p7 w: p- C( ^  e/ q
( U8 j" _1 K. \- B
谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。0 x9 `% Q: m) ]' Q0 c. g. j! H& T# O
1
血检查出了肺癌

( E. u; H- d6 t2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。
: j9 n/ B% }2 E8 V3 L, D2 c' x) F% I# D" \6 M$ k
7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。 ) N$ c* u& @* f% U" N8 f

: @" C) H1 Z7 M; \各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。9 T1 X5 D" Q7 ]6 O, P; D+ v1 `2 N
  a/ c  ]- Z$ s
1.png
. _- c) m8 E9 h. Q7 U6 O
图片来源:作者提供
# E- s( Q# r* f. V5 G& o$ p9 ]
! D. E7 W) q) \5 c" y, ~# h
犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?' J3 L8 W, Z( }6 [2 p7 S: n7 X
, ~$ J- B( x5 G& D& H' }
抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。& a! \* {$ j  }: b6 K9 G- m( m& n

2 g+ E# I9 R0 d1 |& N6 f! r) C$ {* X
2
战胜“恐癌心理”

8 ]* z- B4 ~4 J+ k) E人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
* s. o1 L/ n& j; ~
0 P% k# n9 N: ]' ]& u: ^马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。5 P6 y" n8 g8 U+ v
1 v2 z$ l5 R+ M& }. U
由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。1 L% Y0 _" m4 N0 k
3
手术切除肿瘤

. c% V$ }$ v0 q8 j针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
$ F5 d7 L# t0 i$ I. B8 K# g9 o9 ~: Y: M
住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。: b: g# m6 m) H

1 P. x' r5 {$ @+ l: @
2.png
图片来源:作者提供
; X# F$ D2 T7 |5 g; X- u9 s- o
, H: ]4 O* h$ R9 J
主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。8 I0 b3 i+ q4 b$ h* I1 L3 Y

/ f0 [8 y2 A, F& }  t医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。! c$ G: J  D/ h, O/ f' J+ H
  b$ X& t' O+ i$ X; K4 k( M
2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。% z3 |3 E: y8 \+ J- n6 d1 `
& p) u+ _$ F. v0 C, O0 M2 {
病理检测:左上肺腺癌llla期。

7 R, j( t* C4 @6 g0 n& U- P/ W
- H, h' `' }. n& v$ l
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
8 s$ s- r+ W# _& U" o$ ^2 G$ J
6 M3 |8 d/ n+ y% K
申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。 2 K. r0 [/ X- w1 u* H" p/ v! p
9 Y7 b2 j# v6 K( @! M( I
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        , U6 n3 ]+ {/ y; X5 B" z0 W3 p

0 E) \8 G! J7 M6 h8 a1 |
(一)

0 N) b! E& e4 N- `6 C' H2 O, [# f6 O" r
总院好,创建在南京。
& C& j7 Q9 e2 H8 A
部队作风尽展现,

6 D; D5 S0 M# G' S2 k0 z# g  L
周边地区广留名。
- H" `) r, v5 {6 L. q' L
永葆军旗红!
! j: _- o1 n, p; ]! [& N
(二)
" J9 D3 J( `& ?: w
总院赞,尤赞胸外科。

2 `9 |0 Q& B. X0 i  R
申翼专家科主任,

" o- ~  F+ G3 w
技高手妙达芬奇。
6 ]$ ?- D2 K# \: P6 z6 G" G
微创医癌疾!

, _$ l7 Y" w' n, P& Q. y; ~
(三)
6 ^4 U4 W, k$ A2 W6 H3 ?
赞胸外,亦赞诸医生。
! I) R7 a+ t( n$ r2 M- M4 p
平易近人态度好,

9 W' h: q' X% M. S4 z
爱心服务求医人。

$ ^; @+ ]. [5 x! S
有问必答疑!
& g: }7 t5 k: B6 q6 _7 U

$ ~: U. G" [# t5 C0 t! S
4
术后康复和放化疗
& F) D. f1 W! r: f6 J. o
1.术后营养
! z; B) l9 y/ h- U' p5 m术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了9 N" Z! e* @/ R" N+ W0 }% f

" Q/ b* G1 E4 b+ f2.术后化疗
$ E8 A. Q/ x! L+ g: m接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。
; c! ?# x2 l4 s1 H# q) j, G- N) v7 `
3.png
* O5 M: w( |( _, @& h5 {
图片来源:作者提供

! K( m+ g+ H% v3.术后放疗
* R% w- B- c2 ~. ~  E) K/ m化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。$ X4 l, ]. ]6 T
6 |- n# l  O) C" L
为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。
, W7 m2 @" i9 ]0 l+ z3 N$ }0 Q2 [
  m1 ^! C2 Z  m: O返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。" ]( E! j% [$ |" K, I
9 I7 i0 D+ J! {: x; M
5
中医辅助调养身体

; O1 u# ]8 x2 q# F8 W* k4 W# C时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
1 d/ F) ~" F& m" D/ V
2 S3 _! x; t5 j' a5 h1 o  Z, V刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。$ L% t0 d% n' ~3 Q8 J; `6 A
5 r$ v, s3 M4 y' v
就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。 7 M3 x% x% X8 F

* T% K& y2 B+ j6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。
% z( ?8 K7 u8 m! |6 _! D- j# U+ P) f; d/ g5 b* N
为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。
( O5 d; Z& _1 e
$ A# j" q  u( F) n/ q8 g  X( S$ E8 A% Q
4.png

3 k0 ]0 r) j: ?3 q3 D
图片来源:作者提供

+ l# M3 k9 c  K) s  P宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。 , ]/ U' |2 \3 q$ @: u
2 O; b- K/ z( E5 [% j* V- @: b; S
在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。. j9 t+ K! f* F  z  S% h
4 I9 d; W6 m  j5 _. J3 y- _, o! w
怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。 / X3 W; J7 q+ `7 V  W5 W0 @" @
1 E: p0 a0 j. b3 Z8 J* u3 k
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。
+ r0 A* f4 y& ~- T9 Z. I
% z2 P  ]: R+ d8 }; u' D
6
复查发现多发脑转移瘤
( P: V& R# Z  S7 |
10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。5 G8 r* |. k2 {, Z- `2 G- W! a0 H
  V  Y6 v+ [* M* c
我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
/ `& i+ D3 S7 a- C/ v6 T
; W2 f" Q4 H2 q4 J奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。 / G! G, Z" d4 w% {- H3 h5 d

! Q6 W7 ?  v- Z" q回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。
1 u7 y$ X7 Z9 n; x: s
- B( `: T$ C' a: J% C  m$ u; E1.靶向药疗效3 u( A7 {+ Z8 m
到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。 , G: K% F1 L1 S: M9 C1 _; p

! s* C% A( Q- V2. 靶向药副作用9 h( e6 Y9 M! G2 c" ^
①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。
$ J2 Y  Q6 Q8 L1 W②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。0 T6 o8 W0 ^3 P7 O% b' Y1 j, Z9 p9 i
③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 % U$ Z3 @: I8 S" ]3 @$ E

* Y8 e: d* m- c( x+ v, m空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。
8 ~" f' i3 N( G
1 @  v3 t1 p# a" D老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
7 w# P0 M4 u+ |- h3 B- u" i. u; F" t3 o' E
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。
* B6 q5 P0 M4 i& }6 v- \( t1 b& {4 a7 N2 G+ r( }- s
5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 * {6 m$ d0 V# `7 _
& L- J6 S' I" v! M; m* A" f: A
5.png
5 o  A3 K/ X& h4 R" u" @! k- U+ O
图片来源:作者提供
# }& B+ L# F4 x" |- b
总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!: H( M- T- C( l8 ^+ ^. f) [

9 I9 m" Y0 h2 P3 F) h. B加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中三年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中三年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙
+ Y' t- r3 r. q9 u+ Z/ g" v
                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中三年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表