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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程: i* o$ J1 R L, [+ i$ h
/ b/ s6 h5 |7 _% z2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。; r( C2 x' b$ G9 D4 i5 B* F& b
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
" J8 K9 }9 d1 V7 d% r2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗; J! h2 d7 S" w
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次): F( {5 }" H- g
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
: z# P9 V; u+ |1 ?2 Z& |2 A2 W# y! {2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 6 @# }8 z" A) o: b# U% O
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& S1 ]) A' y5 }/ Z/ r副作用:5 z6 L% J' w; D: `/ ]" V u# B/ i
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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. f* c+ h5 J) s& H+ G6 v! i后续治疗:/ P9 Y N2 ~* f
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
3 ^, \! Y0 m) s' j7 p8 N ]2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?; w0 I, O2 c! C$ J/ h* E7 f) b
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
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如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?# c! y$ h# K5 w, u
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(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
+ [1 d3 o6 e! ^2 G/ u, p5 Y如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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% e |( o' L7 X, g(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... , z2 k6 Y* \9 a \4 N8 b) t
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 " Y& t# X, d% d) R% c5 Q* V
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! y: p/ G. G' n+ f7 C# i0 v8 v论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?. U4 o/ ^3 E( n( x
2 o+ I, d& _3 l5 p2 N(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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能采纳鞘注等这些方案?8 K" B% m: F _ Q" X
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29' ?8 q2 V% S- ^+ @' ^5 G7 E) j
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?& ?$ K% u. L# ?
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
; r* [ K! H/ s' Z9 x不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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测了几次基因了?
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, @0 k" R% ^9 ?) s+ e; W& J/ W样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测+ f1 M8 B6 D1 I2 p. H
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
, V4 }$ [7 l7 ] I加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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, X: F; |$ L1 j j) ]0 a" S) W
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
5 f: }: V- i: _' U9 s) B( o
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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