老父辞世，胸腺类癌肝转3年

/ t, l4 m  r2 W8 W6 R7 \9 c
. ]; m  v* n3 Q6 d2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。

2 ^  m2 f7 K( y: R思念～满满的思念～

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. Q$ h3 {* p/ x' p1 d6 L0 J2 C2年多来老爸的服药历程：
/ Q! d6 W1 x" A8 n7 l9 W3 [3 Z2012年10月索坦
2012年9月特罗凯
2012年8月多吉美
2012年6月易瑞沙
, d1 l9 x# d* c5 @% Q" c, x2012年5月阿西替尼
2012年4月索坦
2012年3月阿西替尼
% J" i. t2 z, B# V! r. I2012年1~2月易瑞沙
9 v. M8 j" p! z2011年10~12月索坦
# w2 p0 Y2 p3 b2011年8~9月格列卫--无效
2010年6月~2011年7月索坦

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3 L9 A8 `# a  Y2 b1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
5 P4 f1 _" t2 H- e: s. b2 m& S) |不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
1 d% h$ I0 k. t" G8 R今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。
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! T' K* M9 b9 X; [10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效

$ o* ~/ W  E- i/ v. y8 q7 R8 C$ N12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
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7 |4 S" m3 ]+ |% N1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重
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7 u4 J  c; B0 H4 l/ `1月4日血液检查：AFP40.57
MRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。
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: H4 f7 x- z7 @4 C3 Y! j一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。

爸爸情况如下：
74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝
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2010年
    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。

, x4 r' |/ }* O. J! e2011年
, X$ W- v& [& Q# b  O    7月20日停索坦
! s# V' V4 y5 A( u8 J    8月11日起服用格列卫，半量
3 i/ E+ f2 G, g7 ?& t    9月10日起全量格列卫
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% |$ _8 i% m3 J, K# a肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
  Q. ?. L  r1 Q" e( q* W/ z+ P0 w现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
5 s& k, B! m+ W( D我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
+ z' U3 u, Y" F9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
& y0 m0 p  X+ o+ h% Y  w也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。
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格列卫无效、放疗放弃！
1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）

即靶向+局部放疗的方法。

我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
- y; z# ]' l& B% T) O5 h# D3 b介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖

+ x+ o0 k& B( q8 i1 {$ h4 b1 Q* W2011年6月4日发：
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憨叔好！
  Z) o  E1 [4 L* ^8 X4 K3 P我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。
5 x- x( M+ q  L9 s8 M4 `+ }
现在的我的问题是：
2 s$ l4 Q3 [1 S, h  F2 p1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
+ D1 p' I* B* t  H2 _2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？

6 k- c+ \+ q, k0 a7 B# m辛苦憨叔！
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2011年8月18日发：


憨叔好~~
我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
' U8 j" H* X# I这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
0 O* J; U& e1 K. H; D! ^  @7 o格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
6 }; f6 C% E1 i5 L3 }希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！

忘了说个信息：

1 Z6 `5 Z- F- K% R0 Y有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
' z9 ?# D7 }# c3 i4 o. t建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

+ E- @: |1 T7 i' d! b- L3 T还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
6 _6 d4 v9 x6 o7 i3 Y: A如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。
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如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

                               
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TOMO是啥？竟然没百度到
4 B) u+ l2 J' |. d6 u; ^我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
& Q0 b4 f4 [; l# m( z既然你是多发小结节
7 `2 B1 l0 B( `# U0 b1 u这么关心TOMO为何呢?