父亲肝内胆管癌复发，希望靶向药治疗，又有很多疑虑，望前辈开导！

尊敬的各位坛友，先给你们拜个早年！写的有点多，您拣重要的看吧：

一、手术
父亲78岁了，2015年4月体检时发现肝左叶低回声区，因AFP正常，CA199未查，
所以未引起重视
到了9月复查CT诊断为肝内胆管细胞癌
9月21日在江苏省人民医院做了腹腔镜手术，术中腹腔淋巴结未见肿大，未发现转移灶，
手术切除左肝外叶，肿瘤大小为5.5*5.5*4cm，并行淋巴结清扫
术后组织切缘阴性。
免疫组化：CK7（+），CK19（++），CEA（+），CK8/18（++），CK20（-），CDX-2（-），villin（+），TTF-1（-），Napsin A（-），结合HE切片，诊断为原发性肝脏胆管细胞癌，Ⅱ-Ⅲ级。

手术看起来比较成功，术后预防性治疗什么也没做，医生也没说要做，只说定时复查。
自己什么也不懂，知道这病迟早会复发，但总以为不会那么快。

二、复发
三个月后12月22日第一次复查，B超正常，CA199为70，因术前CA199为95，所以这是个令人困惑的数值，
于是一个月后，即今年1月21日，再测CA199，该数值一下飙到了555！
次日1月22日做胸腹增强CT，未发现明显病变。
我们不放心，于是1月25日再次检查pet-CT，结果是“左肝切缘处下方多发低密度影伴代谢活性增高，考虑活性肿瘤组织可能性大；腹膜后淋巴结肿大，代谢活性增高，考虑转移”

三、接下来的治疗方案：
二次手术、介入、射频消融、靶向药、化疗、放疗、生物免疫疗法，
我们都去问了各科室的许多医生，各有各的说法，但归根到底就是：没有好办法。

1、        二次手术：原来动手术的医生说可以再做，继续切除左肝和淋巴结，但要开腹，创伤大，而且迟早也会复发转移，另一个医生认为手术已经没有意义。因父亲年岁较大，身体基础不佳，有高血压，糖尿病，第一次微创手术恢复就比一般人慢，二次动刀风险太大。（我们基本也不考虑手术）

2、        介入：血管栓塞+局部化疗，介入科医生说你们早就应该来，不能等到复发再来，即使预防性介入也会使癌症复发得晚一些，他也承认此癌乏血供的特点，血管造影栓塞效果不会很好，但是还是值得一试，肝内局部化疗采用吉西他滨+顺铂，他让我们马上办理住院，争取春节前做一个疗程。（对于介入，我们很犹豫，网上很多人都说介入没用，特别是看到咱们论坛都不主张介入，而且介入只能管肝部的病灶，管不了淋巴结）

3、        射频消融：我们咨询的医院B超室一听是胆管细胞癌马上找了一大堆理由说不好做，外科大夫建议做，但说难度很大，说太靠近边缘了，容易烧漏了。总之我们这个地级市的三甲医院是没有能力做的，全国做的好的据说也只有北京和上海的几个医生。（我们也不怎么考虑射频，因为和介入一样，只管局部，治标不治本）

4、        CIK疗法：（听大家说CIK是骗人的，和真正CART相去甚远，所以也不考虑了）

5、        放疗和化疗：我们后来又咨询了肿瘤科的主任，他的意见是：第一，增加营养；第二考虑局部放疗（切缘处+淋巴），照5天休2天，先照一个月，费用5万；第三考虑口服化疗药（替吉奥+卡培）；第四是以后对症治疗。（我不知道按照他的这一套放化疗方案，我父亲到底能撑多久，毕竟是快80岁的老人！有效没效另说）

现在我确实也不知道该怎么办，现在吃着中药+保健品（多糖、硒）维持。
我确实有点不甘心，我父亲虽说已经复发和转移，但还没有到不可收拾的地步，复发病灶小，转移部位局限，CA199也不算太高，现在人的胃口很好，没有黄疸，没有疼痛，没有任何不适！两次复查肝功都正常（除了第二次间胆略高），我觉得一定有办法接着治！

我也很悔恨，当初瘤子小的时候没切，后来瘤子大了切掉了又没干预，两次机会都没把握住，现在我第三次走到了十字路口，不能再犯错了。

深蓝说对于晚期病人，全身性疗法（靶向药、化疗）比局部性治疗管用，所以我也把目光转向了靶向药，听坛子里说南京的秦叔逵教授在这方面比较权威，所以也预约了专家号明天去问问。

四、关于靶向药的疑虑

咱们论坛是靶向药治疗胆管癌最专业的论坛，我之前也看过大家的帖子，就三个字“看不懂”，太专业太深奥了，所以也没太上心。但是由于最近把目光转向了靶向药，所以昨天花了一晚上时间看了一个帖子，终于似乎有点了解靶向治疗是个什么样的过程了，这么一了解，心头原本对于靶向药的期待被泼了一盆冷水，原本我只是知道很多晚期病人因为靶向治疗延长了生命，但没想到这条路走得这般艰辛，先向深蓝等大无畏的探路者致敬。

我有几点感慨和几个问题，请大神们给我点信心：

1、靶向药是个性化治疗，必须自己摸索适合病人的药物，从大家的治疗过程看，似乎是先做免疫组化，找到合适的基因突变靶点，然后按照一张对照表找到针对这种靶点的药物，用试错法试吃，然后定期评估（肿标、肝功、副作用）以调整用药，发现一种药无效就换另一种药，发现一种药有效还不能用太狠了，得去发掘备用药，胆管癌太凶险，有些用药只稳定了10几天然后CA199就上去了，平均10几天就得做一次肿标肝功检查，10几天就得换一次药，实在令人灰心！这条路走得太累太艰险了，一旦走上去就是不归路，巨大的精力付出，知识学习压力，生理监控和用药经验积累，你们相当于完全接手了医生的角色，我不知道自己能不能胜任，我怕自己会走火入魔最后还不能给病人最好的结果。

2、你们的试药过程让我想起一部电影《达拉斯买家俱乐部》，说的是艾滋病早期鸡尾酒疗法还没出现的时候，一个美国人自己试药的故事。胆管癌就像HIV，需要用药物压制，但是我觉得胆管癌细胞比HIV病毒恶劣多了，HIV治疗已经规范化，WHO有规范的指南，一个方案可以稳定的吃好几年，吃到耐药换二线三线，理论上可以吃到老，但是癌症靶向药治疗完全没有达到类似的效果，胆管癌靠小众的病友自己摸索，更是难！花费巨大的成本，往往只能给病人延长一点生存时间，这也是医学界一直以来诟病靶向药的地方：效价比太低，不知大家怎么看这个问题？

3、深蓝的治疗思路是有条件的先手术，然后吃靶向药控制病情，最终目的是加入301的Cart，也就是说靶向药只是过渡，是权宜之计，吃到最后一定是耐药，耐药后就是癌细胞变本加厉的反扑，一定要在耐药之前加入Cart，但是我们知道Cart很贵，一年需要30万，同时Cart现在只对血液病有效，对实体瘤目前是无效的，还要承受细胞因子风暴等致命风险的考验，不知大家又怎么看这个问题？

4、第四就是成本问题了，包括金钱成本、时间成本。当然我们常说为了爱我们可以义无反顾，但是真的你们不考虑成本吗？深蓝说过吃靶向药一个月的花费不比吃中药贵多少，曾经给了我信心，但是我看你们的试药过程，要准备起码七八种药，两个月的量，当然我知道大家都不是吃天价的正版药，是通过特殊渠道买的非正版自己配的，但那也是一笔相当大的费用了吧？如何保证不断药？如何不买到假药？一个月大概治疗费多少钱？大家能不能发站内短信告诉我，让我心里有个底？我还有一个担心，如果在南京秦主任哪里治疗，肯定比较规范，但肯定是用的正版天价药，又是外地病人没有医保，那怎么办？另外，平时因为工作我和父亲不在一起，只有周末回家，平常的服药和检查都要靠年迈体弱的母亲，大家都是工作之人，我看到你们为家人付出的大量时间，有时不得不远赴外地进行治疗或者住院，这样不影响工作吗?你们是如何处理好这些现实问题的？

不好意思写的太多了，问的也太过琐碎了，希望深蓝、唐朝等大神能给我指示一条出路，大恩不言谢了！

1. 看你写的这些内容我觉得你完全有能力行靶向药治疗，自己治需要有承担一切后果的勇气，主要是心理关；
2. 用靶向药换生存时间到底值不值这属于伦理问题，医学界以学术角度不考虑情感因素会觉得不值；
3. CART毕竟还在临床期，离成熟还有距离，但这不是拒绝的理由，肿瘤治疗没有百分百确定性的方案，若干年后也许会有，而且我认为就是细胞免疫；
4. 便宜的几百每月，贵四五千每月。

谢谢深蓝，感谢您这么快就给了我答复，你真是个好人！
我马上就要坐火车去南京，明天去见秦主任
现在做两手打算，一方面先听听秦主任意见
另一方面继续学习坛子里各位网友的治疗贴，如果可能希望早点上药

深蓝兄，对于其他方案，二次手术、介入、射频消融、化疗、放疗，您是不是也觉得已经不适合我爸了？

另外，如果方便，还请各位坛友私信透露一下购药流程和可靠的购药渠道~

可以在靶向有效期内用射频减小癌负，但如果位置不好就算了；以提高生活质量为目的的放疗也可以做，比如腹膜转移或骨转，大面积的不要做。

很中肯的建议，谢谢！

1、Cart花费应该用不了30万，一次10万左右，但Cart技术确实还没完全成熟。实体瘤包括胆管现在已经做了不少，但瘤负荷高的往往效果不太理想，你家负荷小不要轻易放弃，有成功例子。现在北京、上海多家医院有，可以抓紧去咨询。2、放疗特别腹腔放疗我个人觉得要慎重，这儿器官太多，难保不影响其他器官。3、胆管靶向用药你可以学学深蓝的作法，不一定要快速轮换。4、别太责怪自己。当初我也一样，后悔没上手段。其实回过头来看，谁也不敢保证做与不做哪个更好。不要回头看，勇敢往前看。

1、Cart花费应该用不了30万，一次10万左右，但Cart技术确实还没完全成熟。实体瘤包括胆管现在已经做了不少，但瘤负荷高的往往效果不太理想，你家负荷小不要轻易放弃，有成功例子。现在北京、上海多家医院有，可以抓紧去咨询。2、放疗特别腹腔放疗我个人觉得要慎重，这儿器官太多，难保不影响其他器官。3、胆管靶向用药你可以学学深蓝的作法，不一定要快速轮换。4、别太责怪自己。当初我也一样，后悔没上手段。其实回过头来看，谁也不敢保证做与不做哪个更好。不要回头看，勇敢往前看。

cart除了301还有哪里有

上海也有，但是不针对胆管细胞型，我也问过了