母亲和小姨卵巢癌，记录她们的相关……

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本帖最后由 cyxsnow 于 2018-5-16 10:30 编辑

小姨于2015年查出卵巢癌，母亲去照顾了她，没想到在2016年3月，母亲也查出来卵巢癌……经过基因检测，两个人brca1/2基因缺陷……小姨查出来的时候腹部积液已经很严重了，在重庆化疗了8次，没有什么效果，后来2016年2月底到了华西附二院，进行手术，我妈妈去照顾她，因为突然瘦下来，以为是胃病，顺便去做了检查，结果CA125已经600多，进一步确诊为卵巢癌，这个时候小姨正接受全清手术，没有告诉她（小姨3C期）紧接着在小姨手术一周后，妈妈也进行了全清手术（妈妈2A期），两个人术后都接受了6次化疗，到16年8月底结束化疗。术后小姨ca125降到了5，妈妈ca125降到了9，结果在16年12月，小姨125升高，又做了3次化疗。到现在，小姨的125又升高到了25，妈妈从9月开始到现在，每月CA125呈缓慢升高趋势，已经从9升到了16…………很多人告诉我这是复发的前兆，我很忧心……妈妈每天都坚持运动，饮食也很注意，小姨已经认定了自己会复发的事实，说，经历了这么多，啥情况都能料想到了，我都能接受……
在这里发帖，我知道内容写得不够详细，以后慢慢记录吧！现在母亲和小姨除了每月检测指标外，没有吃任何药物，也不知道吃什么药物，希望有相关信息可以给我分享一下，谢谢大家！
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今天是3月15日，前几天妈妈和八姨查了标记物指标，妈妈的CA125是13.6；CA199是5.89，相对比上一次CA199是6.4，CA125是16.7下降了；八姨的准确结果我没有拿到，但也是下降了好几个点。但是我不知道是不是因为在不同医院差的原因，两个人的指标都下降了……不过这个话可不敢给妈妈说……妈妈很高兴，说两个人都没有吃药怎么就下降了，一定是吃了老虎芋汤的原因……我连忙提醒妈妈不要经常喝，避免副作用，毕竟有毒，担心伤肝伤肾……妈妈也同意了我的说法……不管老虎芋有没有效果，我觉得只要是能做到心理安慰也是好的，所以一直也没有很强硬的要求妈妈不喝……最近妈妈每天坚持运动，饮食也很注意，为她感动和骄傲……希望她和八姨越来越好……
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今天是4月12日，上午妈妈去做了检查，中性粒细胞还是不达标，然后ca125是15.7，ca199是2.71，ca125上涨了2.1的值，给妈妈打电话……只要别上涨太多，都在我的心理承受范围，这个月我结婚，办酒席办回门宴也把妈妈累着了……希望下个月妈妈情况更好！
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今天是5月8日，这个周六妈妈去医院做了血液复查，然后周日又找医生看了一下，有个报告还没有拿，医生说现在没大问题，就是随时观察，因为母亲是浆液性低分化卵巢癌，所以以后医生说只需要查ca125就好……这个月ca125是18.1，ca199是1.2……
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今天是5月23日，说一下小姨的情况，情况不太好，ca125飙升到了1194.1，上个月才30多，医生要求腹化……妈妈有些忧心忡忡，不知道如何宽慰……妈妈说小姨又没什么钱了，不知道会不会又拿钱给小姨治病，妈妈说给小姨的钱有好几万了，具体数目我也没有问……有时候忍不住会想，为什么要让妈妈和小姨都得这个病呢，如果妈妈没有得这个病，还可以好好照顾小姨，可以拿更多的钱补贴小姨……因为工作原因没有什么假期、又在准备司法考试，还要备孕，今年31岁了，我和老公一直分居两地，还没有带孩子，妈妈也一直很期望我能早点带小孩……总之就是因为这样那样的原因……一直没有时间带妈妈出去玩，上次去苏梅还是去年妈妈刚化疗结束没多久的时候，身体状况不是很好，玩的不是非常尽兴……前段时间两个人情况都还好的时候，我强烈建议两姐妹去泰国散心，但是小姨说太贵了，没有出去，跑回单位上班，现在情况又不好，想出去都出去不成了……给我敲醒了警钟，无论如何都要带妈妈出去多玩下，让她开开心心的……
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妈妈昨天去做了ca125的检查，又升高了……她想要去成都中医院找中医开药治疗，我同意了……因为如果不让她吃药，这样看着指标一点点上升，她心里也没有底，不如让她吃药，心里起码有所慰藉……小姨又开始了新一轮的化疗……还是不知道靶向药怎么用，什么时候用，哪里有相关权威资料可以看呢》？
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今天是7月18日，有段时间没有上来记录了，开心的是，小姨的化疗效果很好，又迅速把指标降下去了，妈妈的ca125指标也下降了，妈妈觉得是消炎药和她吃的中药的结果，很开心很开心，这次去又拿了两个月的中药……，7月5日CA125是在自贡医院查的，今天的是在华西附二院查的，比起6月的21.4，确实是下降了……希望中药真的有用……哪怕是稳住不涨也好啊！
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妈妈上个月去做了petct，腹主动脉旁有一个淋巴结1.7*1.5，本来ca125涨的不是很厉害，上个月25，吃了消炎药变成了17，还高兴来着呢，只是例行检查的做了一个ct，发现了新的病灶……感觉天塌了……真的……好失望……现在手术也不好做，因为位置在腹主动脉旁，风险很大，原来的手术医生说观察，不放心再做做化疗，然而化疗，这个位置的效果也不好，病灶在那里，无论化疗还是放疗，都只能解决一时半会儿的问题，这样长期下来，太大的折磨了……妈妈本来是ⅡA啊，一年的时间，不应该这样的……现在到处找医生，看能不能手术，如果不手术，是化疗还是放疗…………内心愁肠百结，然而还需云淡风轻，继续向前……难啊……
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很久没来记录了，今天是10月18日，昨天妈妈出院了……最后妈妈选择了放疗+口服化疗，效果很好，淋巴结消失，ca125下降到了历史最低点……总算又过去一个坎……
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今天是2018年5.11日，又是很久没有来了，一次性记录这段时间发生的事吧……总体来说，是觉得还是幸运的……妈妈放疗结束后，还要接受四个月的化疗，中间正好有段时间可以休息，所以11月安排了去澳大利亚旅游15天，自由行……旅行其实不算辛苦，但是因为手术后妈妈左腿淋巴一直回流不畅，所以脚很容易就肿了……妈妈在旅行后期状态也就越来越不好……而自己也在旅行后期吐得很严重，才发现可能是怀孕了，妈妈很开心……
旅行回来不久妈妈就开始了化疗，因为我怀孕的缘故，没能去医院陪伴她一次……也是在这次化疗中，得知妈妈的情况符合加入尼拉帕尼实验组的条件，我和爸爸都极力鼓励妈妈去参加，妈妈有点担心服药期间副作用大，犹豫不定，最终在我们的鼓励下，她还是决定加入实验组，当然，想加入也没有那么容易，得在化疗后的各项指标都符合实验要求，才能进入实验组……妈妈化疗期间，一直白细胞和中性粒细胞偏低，除了打升白针简直没有其它办法……万幸的是，在5月最终期限要到的时候，她的各项指标符合了条件，成功进入了实验组……
开始服药的准确时间是4月28日，从服药到现在（5.11日），她的生理反应就是流口水，有点恶心反胃，偶尔头晕……今天又去华西做检查了，中性粒细胞和血小板有些微降低，可以继续服药，应该是吃到了真药了，开心
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专门记录每月CA125变化：2月（16.7）；3月15日（13.6）；4月12日（15.7）；5月8日（18.1），6月4日（21.4），7月5日（17.00），7月18日（17.8），8月（25），9月（17）；10月（7.9）