马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
* I* }2 R5 v/ m$ n0 @0 h; ~3 Y1 F" M$ K
父亲53年生,不吸烟。% s; u7 k! I; e3 p
: X7 K$ Q# O+ a2 R" A$ [' ?
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
9 l0 b8 j( E$ w% J1 }* P! p) u0 h! \2 y( r7 h/ w
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
) W4 b, v h( ]% @
# ~* {- |; F9 `7 f! x08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。3 h5 G. I1 b! N# r8 X. s7 X
" I5 D+ c# U, N0 ~9 ^
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。# A: k% `( `5 o$ }
- f: M% e$ i" e至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化3 w& c" h2 y, V
! P+ e" V i3 r0 h G# r4 ]- O
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
8 `0 k& p: m, M2 }8 m4 a$ e! F$ \- y* |
就这样正版易瑞沙吃了19月。1 w) n5 ~" z: L2 S. b9 U( a
, i5 h& ^4 e1 \$ H2 q' n; o
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
% H/ y$ q4 w) k6 L8 i' v4 u x% h; C) C! h4 E
10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
: o1 T2 K! j7 ?' ]3 A3 P, Q2 O! B3 K6 U
10年4月15日-5月10日 脊柱放疗' o. e$ E9 T% e$ }4 Z' C
6 }7 @4 u1 f3 F& @9 l6 M7 R! W" I10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走9 m- K5 U" F; A4 W( V# M
0 v) B, u+ M) \1 K5 B Q; q; i
10年5月30日 开始特罗凯
; |4 w) U0 j7 e5 a! B D7 o
8 n I+ x9 Y+ B% A9 {, j# t+ _10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
; }7 c' m2 x2 v. I( B7 N6 D v$ X* a
c$ O& C# C+ J11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
. m, ~! F5 u: @. o- h1 ]- b
$ t B u7 r# g* t0 Y3 `11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。
0 L! O8 `3 C3 d7 R, A
( \3 U7 G/ k# P0 G- L12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。# `! K |5 E$ L8 t- ` w
9 O- ]8 \3 [/ H7 O3 L. P5 \- M4 ~12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
" J8 h2 a# t1 |0 \+ h; G/ M% x
& `6 M' x1 ~( v- V12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
) v( z8 K+ S# y- U8 R R 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
# e2 A$ j7 M u6 B+ p( ~9 z
) F& p2 ?! C0 ^$ S( I& t# P12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
# V0 [) t( g! E1 i: t; S9 x! y$ R" W+ \2 n, \5 g+ x
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展9 f2 f) ?4 w" I1 u$ Q$ ~/ X% |
2 t3 C' f K3 }# k12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
0 `! Y- a" t( h' N' _* ?( U" Q 吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药8 `4 E) S+ v# J/ x9 F
0 I0 c) P) d9 ~% [, _2 O13年1月3日 xl184+正版易联用 A' `' A0 V, q- V5 I2 G: p
6 {% a9 P% N; l) r& z13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
+ X( I* |: x. B. A2 h" f4 B" |3 `
& F9 b' F+ C0 h. h' c& R
& l2 o7 k# L% E
7 W7 {( ~) \5 k; Y, @注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。; l" j& ]! R- S* O9 Z
- h# j( {4 j! Q
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。' g3 ?7 F2 n8 Y6 E8 R( S3 ?8 z2 g; C
; q/ C0 m. j0 E! f/ u
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。! [" _5 [: w: |( Y
/ Q. l& s( p# k4 w父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。, o! `+ l0 W+ a) S
' j' V+ g9 A* `
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
|
|
|
共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
尚未签到
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。+ O2 f, a' K1 ~4 |2 f
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。0 q8 ~% B) n3 e+ y- t; Z
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
: b0 A [$ I2 F2 @5 p! K
, ^8 ~' l0 }4 D0 Y, S我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。 t, _! ~" k9 {/ |' o9 q/ u/ f
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果3 i! Z2 N- j. l6 b/ O( h1 \
0 N1 R) u- x' A; z6 y' w3 H' p# {
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。* \, a2 N3 t3 Y0 W l1 s- I7 W8 i
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。) A# `% g: ^4 Y* \8 M7 a
! N6 `( W g1 p. X0 q: Y怎样选择真是很难抉择 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
|
|
|
尚未签到
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
|
|
|
尚未签到
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
|
|
|
尚未签到
请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
$ N# x) W7 W9 b% e/ _% e4 N2 q云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57 - K2 _2 y9 X0 P: g; w6 K
请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ... 0 F0 ~8 \/ s1 l2 d2 f: i
* Y' r( d0 @8 l6 R' o易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
|
|
|