【患者故事（下）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

【患者故事（下）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

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本文根据患者女儿口述整理
  w$ E" L: h; _! s今年2月，母亲（54岁）被确诊为3B期肺鳞癌。这一年，从放化疗到免疫治疗，现在情况基本稳定，我想记录下这段治疗经历，给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
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——患者家属小杨

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接赴港治疗：赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！(上)

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7 o, s( j4 s1 WPart 3. 谨慎监测用药副作用，及时发现处理
) D) ]' p7 R$ z  L4 L, u母亲是6月结束化疗的，差不多休息了快两个月，现在开始准备用I药应该是非常适当的时机了。我详细的记录下每次用药的副作用，争取做到万无一失（PS：每次拿药前都有安排母亲和医生视频面诊，每次用药前也要检查甲功肝功这些变化）。

7/27第1针：
$ t& T2 V) }6 n3 X' B. a. ^疲劳，因为没有经验所以没有测量体温，母亲回忆应该是发烧了。

3 g/ \0 p% A# a' B; c$ U8/10第2针：
疲劳，发烧10天最高温度37.4度，恶心，食欲不振，肚子疼，体重减轻2斤。

4 D5 Y( N1 L7 J/ n1 \; V8/24第3针：
甲亢，服用倍他乐克片，体感很好，没有其他不适。
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! A, c1 v. C2 R- W, k4 H! a3针后母亲状态有了点起色，因为她生病前甲状腺功能就有点不稳定，我们也都很注意每次用药前的监测，这次出现了甲亢，最严重那会甲状腺素有100多，应该是免疫相关副作用，其他没啥问题，医生开始针对甲亢用药控制。
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; K. J( S8 s' c) |# x, T( E. p9 |9/6第4针：
. \' T) k) \2 d$ }* J3 ]* W) q& \4 J甲减，服用优甲乐1片，肝功能异常，服用易善复。体感很好，没有其他不适。

9/25第5针：
* F; D' u) |/ c# O: u5 x5 Z甲减，服用优甲乐1.5片；肝功能异常，服用易善复；尿路感染，没有服用相关药物。母亲体重增加了6斤以上。

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4针后CT：肿瘤实变范围缩小，肺门淋巴结变小，确认使用I药有效，继续使用！

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第4针后出现了甲减，甲状腺素一下子掉到50多，跟坐过山车一样，这时开始用优甲乐。医生也安排做了影像CT，发现肿瘤有缩小，全家都特别高兴。而且母亲现在也不咳嗽了，痰也没有太多了。对于用药后出现肝损，我们也早有准备，用了保肝药易善复稳住了。

1 L! s7 l' e2 k5针后还是继续保肝药，期间还有尿路感染的问题，不过医生认为这个跟I药无关，不算是免疫相关副作用，用药处理后没啥问题。而且母亲现在心态特别好，因为检查结果发现肿瘤缩小了，一下子振作起来，整体感觉非常好，体重也上来了，我们非常欣慰。
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10/9第6针：
; M5 T& G  d- z! @$ x体感很好，没有其他不适。

10/23第7针：
" G# k2 F& |) _! j: _8 i情况稳定，锁骨淋巴位置不确定是不是结节，之前有痰咳嗽很明显，现在咳嗽已消失。

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8针后CT

0 V# Y6 D( K4 J( K6 R现在已经用了9针I药，做CT看到胸水也消失了，医生都认为这说明母亲对I药反应相当好。虽然影像结果不错，但是检查前母亲还是非常紧张。我希望这个药可以让母亲维持在这个状态更久一点，让她有一个良好的心态来对抗肿瘤。
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& I% n1 D# X5 ^/ S母亲体重目前是140斤左右，刚确诊时才120斤，如果能一直维持下去，用满一年，那I药用得是相当值了。她现在状态特别好，没事就去兄弟姐妹那边或者闺蜜那边串门，晚上也坚持和我爸出去散步。
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4次用药后复查CT发现肿瘤缩小对母亲来说意义很大，让她觉得还有希望，感觉还有治愈的可能。
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Part 4. 治疗经验分享：多学多问、治疗要趁早
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- e2 ~- q+ N  ~- R' ?1多学多问
患者要对自己的病情有一定了解，不要单纯听某个医生的意见。要多去询问，尤其是大医院里有PD-1/PD-L1使用经验的医生，去询问一下，可能会给你更好的解答。要自学知识，询问医生一些相关副作用，多与病友交流沟通。

从母亲确诊到现在快一年时间，我不停地学和问。因为很多医生不知道I药，没上市之前医生一般都不熟悉，所以那位生物治疗科的医生能告诉我，我非常感谢他。还有小红书和患者社区里都有遇到给我帮助很大的病友，非常感谢他们。
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在目前国内这种环境下，家属一定要自学，要有一定的知识才能跟医生更好的沟通。很多药医生根本就不敢提及，因为副作用或者药物太新，也不敢给患者推荐。如果患者因为使用医生推荐的、国内还没批的新药而去世了，那他也是要承担很多责任的。如果按照正常流程去治疗患者而患者不幸去世，那也不算医疗事故。
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+ o* D' M' f5 e2 _9 C( O$ r* u2 g2PD-1/PD-L1要在体能好时用
如果母亲按照常规治疗，应该是在肿瘤复发扩散后才做化疗或者免疫治疗，但是刚好有这么个I药，能在放化疗后做巩固治疗，真的非常好。因为这时候患者肿瘤负荷比较小，而且体能也是比较好的状态，更适合免疫治疗。
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我真的不想等肿瘤扩散之后再用，为什么不能在肿瘤扩散之前用呢？患者和家属要的是不止是活得更久，还要更好的生活质量。所以我有时候不太能理解一些家属，他们之前就跟我说，你就等到四期之后再用这个药。我很不同意这种观点，I药本身就针对三期肺癌放化疗之后的巩固治疗，那为什么不及早使用呢？

对于PD-1/PD-L1抑制剂的使用，我还是上面的意见，能尽早用的就尽早用。如果没有PD-1/PD-L1的禁忌症，我觉得都可以试试这个药。给患者一丝的希望去试试，不要单纯的看一些数据，10%-20%有效率的数据是不高，但我家可能就是有效的那类。如果这个药在有些患者身上发挥了很好效果，有些是肿瘤很大用药后完全消失，有些是肿瘤比较小用药后完全消失，还有一直稳定的，你才会有很大的信心给自己的家人用这个药。不要等到晚期没有办法了，体能很差了，其他治疗都耐药了，才想到用PD-1/PD-L1。
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3如果条件允许，最好早做打算
母亲有20多年烟史，但吸烟量不大，可以算10包年，达不到20包年的重度吸烟标准，所以我们之前也没想过肺癌筛查。如果年龄是50-75岁，符合重度吸烟标准的，建议在每年常规体检外再加一个低剂量螺旋CT的肺癌筛查，早发现早治疗。没有这类情况的就不建议筛查，假阳性概率很高。
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8 a8 B% |9 C1 \% i- q' F保险也是一方面，如果当初买了专门的重疾险，报销所有用药费用的话，那治疗时的选择就自由很多了。

5 W4 A( |! m6 {7 k补充说明：

我国目前的共识是，筛查对象为年龄在50岁到75岁之间，且符合下列危险因素之一者，这包括吸烟超过20包年（即每天一包烟，烟龄20年），或曾经吸烟但戒烟时间不足15年者；被动吸烟者；有石棉、铍、铀、氡等职业接触史者；有恶性肿瘤病史或肺癌家族史者；有慢性阻塞性肺病或弥漫性肺纤维化病史者。重点强调，本人不吸烟，但有被动吸烟史或职业接触等危险因素者，也需要进行肺癌筛查。

% O& R: w' y- Z$ ^& |6 _' h, U家属手记
% Y1 W7 G, X: i" _3 `/ i抗癌是一场持久战，在这条艰辛的路上，无论是患者还是家属，都要多多学习科学知识来武装自己，争取最适合自己的治疗。当然，很重要的一点还有要保持乐观的心态，积极配合医生的治疗方案，才能在这场漫长征途中走的更顺利、更踏实！

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