• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我胡汉三又回来了,继续“向天再借50年”!

    [复制链接]
294439 436 向天再借50年 发表于 2013-3-15 17:52:23 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 向天再借50年 于 2013-3-15 18:02 编辑

开篇语:回到论坛里肯定又是出了什么事的了,哈哈,我就是这个情况,又回来进修了,向各位肝友请安了!

情况介绍:男,现36岁,深圳,正当风华正茂之时。
第一阶段:2010年10月27日原发性肝癌,在广州军区总医院做了肝移植手术,癌肿瘤有一个拳头那么大,手术前AFP为34,手术后下降到正常水平维持在1.X左右。


第二阶段:肝移植17个月后复发了。2012年3月29日确认复发转移到肺部了,双肺多发,数量7个,开始足量吃正牌的多吉美,赠药一直吃到现在。


第三阶段:观察了5个月,肺部肿瘤数量还是7个,体积增大,但是数量维持不变,考虑做手术切除,2012年8月23日在广州中山大学肿瘤医院双肺开胸手术切除。悲催的是1个月后的CT显示遗漏了一个(我靠啊),乘胜追击吧,距离第一次开胸手术后2个月的2012年10月22日在广州军区总医院做了第二次开胸手术切除,顺便清理了纵膈淋巴结,病理分析淋巴结也是坏东西,看来也不能完全怪第一次遗漏了,确实又跑出来一个淋巴结来。


第四阶段:距离第二次开胸手术后2个半月,2013年1月8日CT显示2个新发病灶,肺部左侧第6肋骨骨皮质不连,较前新发;左肺下叶背段见一淡薄小结节影,直径约4mm,较前新发;2个月后的2013年3月11日CT显示又有2个新发,右肺下叶外侧基地段见5mm新发;左肺门上方见24mm*20mm肿大淋巴结新发;另外右上腹升结肠肠管明显扩张。


现在的身体情况是:左胸部肋骨处以及右上腹偶尔感觉到疼痛,身体感觉跟CT显示基本一致。没有咳嗽,身体体力也不错,钓一天鱼开车来回100公里也不会感觉累。各项血液指标都非常漂亮,药浓度也正常(FK 2.7、西罗3.9),AFP在肝移植之前最高才34,属于不太敏感类型,现在新发的AFP为3.75,在正常范围内,但是确实比之前的2.X要高一些。


自己想的治疗方案:从2012年3月复发到现在一直足量吃多吉美,除了掉头发、偶尔拉肚子之外基本没有什么副作用。现在,用药方面打算停掉多吉美改吃阿西(每天2次足量7毫克);另外考虑第三次手术切除或者TOMO刀放疗,我本人比较倾向于再次手术,我的主治医生这段时间会找其他几个科室的主任一起会诊商讨治疗方案。我个人的感觉是每年一次动刀子的手术我还是能够承受的(虽然现在身上已经有9把刀了),感觉手术没有那么辛苦,一个麻醉,2周住院,1个月在家养着基本就能活蹦乱跳了,就是少几斤肉及1根排骨,有点担心放疗的副作用和效果。


我现在还是每天上半天班,工作压力不大,主要是有一个事情做,免得太闲了。这个账号我本人和我爱人都共同使用,大家有时可能感觉发帖的语气不同,都是正常滴,O(∩_∩)O哈哈~

点评

佩服你吃了这么长时间 的多吉美,不耐药吗  发表于 2015-9-16 20:45
原来向天到这里来了,我说在不死鸟那里怎么看不到你了。 还受了这么多苦,不过得坚持。不要过度治疗啊!!  发表于 2014-3-11 15:58
的确伽玛刀效果不好副作用大,我老公做过11次之后肝粘连片状硬化.  发表于 2013-5-21 16:14
没仔细看,佩服帅哥楼主的意志!另,肺部7个肿瘤?怎么做手术?怎么个操作法?我想你明白我的意思。  发表于 2013-3-16 16:41

517条精彩回复,最后回复于 2023-5-11 08:10

向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-3-15 18:01:21 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 向天再借50年 于 2013-3-15 18:23 编辑

日期    项目             2012/3/27        2012/8/14        2012/12/4        2013/1/8        2013/1/29        2013/3/11
血红蛋白(g/dL)           152                    150                  148                    151                152                 155
白细胞(109/L)            4.67                    3.76↓               3.35↓                 2.91↓              3.54↓             3.61↓
血小板(109/L)            121                    115                   134                   122                 138                142
总胆红素(umol/L)       10                      11.8                  13.4                   11.3               13.1               12.7
直接胆红素(umol/L)   2.7                      3.3                    3.2                     2.6                 4.4                  2.6
谷草转氨酶(U/L)        25                                                                           22                 26                   27
谷丙转氨酶(U/L)        40                         23                      22                    28                  25                  30
碱性磷酸酶(U/L)        39↓                      26↓                    39↓                     33↓                31↓               32↓
γGT酶(U/L)                49                        33                     40                       28                 29                  35
白蛋白(g/L)               49.2                     50.2                  51.6                   49.1               50.7               50.4
甘油三酯(mg/dL)       2.72↑                                           1.32                        
胆固醇(mg/dL)          4.24                                              4.98                        
血糖(mmol/L)            5.7                       5.4                   5.7                       5.4                  5.1                 4.8
尿素氮(mmol/L)        4.4                       3.6                    3.8                      4.1                   4.4                 4.1
肌酐(umol/L)             92                        94                     82                       81                    63                  76
尿酸                          439↑                    481↑                496↑                   468↑                  440↑             464↑
AFP                        AFP 4.31                AFP 3.69           AFP 2.1              AFP 2.13            AFP 2.18        AFP 3.75
FK(剂量/浓度)    早晚各1.5/4      早晚各0.5/无      早1.0,晚0.5/无    早1.0,晚0.5/4.4     早1.0,晚0.5/无   早晚各0.5/2.7
西罗(剂量/浓度)  隔天1mg/5.4          每天1/无            隔天1/无         隔天1毫克/2.06       隔天1毫克/无        隔天1毫克/3.9



2012/3/27:移植术后满17个月增强CT显示双肺多发转移3月29日开始足量服用多吉美;
2012/8/14:多吉美第132天双肺7个,最大2.4*1.8   第一次胸腔手术;
2012/12/4:多吉美第250天二次胸腔术后43天B超提示移植肝内钙化灶;移植肝内低回声(较半年前无明显变化);
2013/01/8:左侧第6肋骨骨皮质不连,较前新发;左肺下叶背段见一淡薄小结节影,直径约4mm,较前新发;
2013/3/11:除了1月8日发现的2个之外,右肺下叶外侧基地段见5mm新发;左肺门上方见24mm*20mm肿大淋巴结新发;右上腹升结肠肠管明显扩张

用药方面:目前抗排斥药物主要是FK和西罗搭配,FK早晚各0.5毫克,西罗隔天1毫克;抗病毒主要是恩替,每天1毫克;靶向药打算暂停足量的多吉美打算改吃足量的阿西。其他没有吃什么了。
                                                        
                                                        

图片1.jpg

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 1
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-3-15 18:14:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

对了,不知道大家喜欢上微博吗?我新浪微博的账号是“晓峰50”,喜欢微博的可以加一下,微博也是可以分享生活的酸甜苦辣的{:soso_e128:}

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-3-15 20:50:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一年动一次外科手术,的确可以承受,这个倒是真的。上次我听一个病友说,日本有记载动过肿瘤外科切除手术最多的达到13次,我问是不是最后承受不了挂了,结果不是,是肿瘤先受不了,再也不来了。
所以说,也不是外科手术就一定不能做,哪怕可能是姑息的,呵呵呵

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 1
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-3-15 21:52:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
奔驰象 发表于 2013-3-15 20:50
一年动一次外科手术,的确可以承受,这个倒是真的。上次我听一个病友说,日本有记载动过肿瘤外科切除手术最 ...

哈哈,我也是这么想的,对我来说已经经历过3次大手术了(一次移植,两次开胸),都已经非常习惯了,手术后的各种可能的不适都可以提前做好各种准备。肿瘤就像韭菜一样,割掉一拨再长一拨,那我就长一拨就割掉一拨,一年除一次草对身体负担还不是很大,在可能的情况下我会优先选择手术切除的,至少感觉每一次做手术的时候都有彻底清除的可能性,为了这个可能性继续努力吧!

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 2
神州大地  小学六年级 发表于 2013-3-16 09:06:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 神州大地 于 2013-3-16 09:21 编辑

生命需不断抗争.才会走得更远.我的生命中也经历了切肺.切脾.肝癌肝移植.三次大手术才走到今天.

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-3-16 09:44:35 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
神州大地 发表于 2013-3-16 09:06
生命需不断抗争.才会走得更远.我的生命中也经历了切肺.切脾.肝癌肝移植.三次大手术才走到今天.

老大哥,你还经历了切肺啊?能详细说说吗?或者你之前的帖子?我现在也是双肺多发转移,也打算继续折腾一下我的肺呢。生命不息,战斗不止。

点评

30年前结核灶在左上肺血管旁.虽结核控制.但常要出血.所以做切除左上肺一叶加胸改术.还损失了二根肋骨.不过术后还好.没影响常工作和生活.估计我的乙肝是这次手术染上的  发表于 2013-3-17 08:33

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
monekyll  大学二年级 发表于 2013-3-16 11:11:54 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
都是强人哇 祝福啊~

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ccl088@yahoo.cn  初中二年级 发表于 2013-3-16 14:13:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
向天再借50年 发表于 2013-3-15 18:14
对了,不知道大家喜欢上微博吗?我新浪微博的账号是“晓峰50”,喜欢微博的可以加一下,微博也是可以分享 ...

一会我去粉您

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
灿兴抗癌  初中二年级 发表于 2013-3-16 15:51:46 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
看到你写的忍不住也想说两句。你的要求不高只借50年,我想每个人的要求标准都稍低点失落和失望就不会那么大。你的乐观豁达一定能感染很多人这是正能量,我写不出你的话语,但我感觉你把 我的心态和心理也部分的表达出来了。你这么多次的手术需要有好的肝脏质地来保证啊。

点评

大概是没做过放疗所以肝的质地还能承受手术吧.要是我们不做伽玛刀就好了...  发表于 2013-5-21 16:18

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表