上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
* o7 W! u/ w, f$ _% }第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
9 I( o9 K5 Q% |4 Z! W( T" x' O+ b* L- WI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
* d5 p2 H2 n! a: O! A" Y- w' J* E8 E我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
$ O# m2 d  s6 S' J% q! S9 f疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
+ ^  x; w: S: [; P3 \治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
6 k' K8 K( c3 \: ^: `1 K3 P靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
0 a4 b$ C7 X& h( o患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
& V% Z- f( b) {4 V（若非患者本人）       
: p+ m7 ~, @5 o4 l1 j4 P患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
  B. G% a. T$ j! `患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
6 d/ W% A' C1 D! j! P0 r1 C家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
' j7 l% y9 A" K; n2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
* p, g3 \/ y0 Y! d是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
# N8 A! Y# l* {3 {/ gHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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- F: q! x9 j) L0 _8 _; IV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
& D* u1 x7 w$ |问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
3 M, d9 H, R1 J0 e1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
4 G- P0 o! z" E" ^3 b( J( D+ {5）        您确诊时的分期是什么？
8 x1 @+ ]3 y1 L2 M5 o7 U
8 s3 I9 T0 V* Q) C5 y: l' q7 y" c2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
" @( O( W+ o3 x3 {  o1 s# L
; }7 ?# K/ u2 o5 Q* O: f3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
# x  B4 K, X" J/ i0 s" f) {, A2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
1 f; o" j4 j  ]$ n+ S3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
* g. Y  N$ I; Y7 z# _1 @  v7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
( H( k3 ^) g9 d0 y8 m+ xa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
; h" G' H8 M( U; \2 h; ]9 [
6 K8 j) Y4 S& Y4 v$ x4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
/ `' ?* h& E- Q- u: O1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
1 r* Y! @& t8 i  `4 p6 h4 n4 w' a8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
% q1 p: n9 E$ b' y; }6 B9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
; G) K& m& q9 k- p! d" `10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

( X+ G" l0 K, k( N" F+ h8 n( L5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
4 q( `0 z& Y" ~1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
; C0 ]1 i! `; ]* _- k3 K2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
: Y6 B2 {( Y4 H7 ib)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
) C+ N+ H) x8 p! N4 w0 T- L* ^c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
$ _; K2 {  t6 k! K; v7 |d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
/ p3 @  z0 L0 u, y3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
( m. Z6 k& B7 v; j/ S9 Z5 W  {b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
/ Z  b7 a5 i( @, r, G2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
5 d& T1 B( d6 s, m; n6 q, ^6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
7 j5 }5 x( g% X& M& o2 t3 H" M9 S        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
) l2 a: E; l9 j2 ^; R/ G$ m# M        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
  R: K, _! K! q9 t4 C" Z探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
( t$ W! |; r, g& m: w3 y        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
+ Z/ L; |1 d8 m2 d9 L        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
. }- a1 r; ]. x) o: ?4 J        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
) u$ y3 f9 ]$ h! N$ H% D- x: V第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
5 N7 W, e4 o9 @) _! t" R治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
% Q$ A3 m* ?, R' n- V' e疗效               
安全性               
便利性               
经济性               
! r1 a: N9 C$ w% }1 |情感需求               
: a( J( L5 `7 n; S2 i: C% P$ F; g其他__               

: b: g0 _  M' U2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
2 H8 I( [6 e8 Ya)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
( a: t# z. b: }1 ~b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
! r, K$ C) u) R: y- r: Wc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
7 O) b3 V; ?+ ld)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
9 b" G, ~3 b; Y  m$ q* @3 b9 A, h  l新辅助治疗        缩小肿瘤       
+ S1 m: C$ r" E. o' C& {. P0 R( d( b        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
1 g! T  r" F  b辅助治疗        避免复发转移       
/ \6 a) _' X2 R        提高生存率       
, f! E) G: t  t转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
9 H4 W; A8 }! x8 x! e) U所有患者        其他__________       
4 y1 |0 k8 ^; H5 i" z1 g2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
/ n: V& R. A  x1 j6 f6 U0 r, ab)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

9 y! m1 ^; E3 fd)        针对接受新辅助治疗的患者：
6 s" c  ?: {$ X- A$ j' R6 v8 T8 vi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
! ?7 h2 y+ `- i5 h/ Z6 n. kii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
( l9 g$ W! u( ?2 {) F! A) }% |& {iii.        无病生存的比例从81%升至84%
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4 i9 D& C( N5 _9 `e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
- m$ T% O# t' Dii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
. a  [: q- Z" r% i" U* ei.        总生存期（OS）提升15.7个月
8 @/ v0 ]7 ~4 U$ E6 z0 i9 C1 D6 Jii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

1 b$ h3 R  K2 {# q) }  W3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
: h1 p7 _. i7 f* i0 E. f1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
8 ?: j4 a8 ~  s% ]7 u副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
+ U: z  s, L' F( o. `# \( \肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
7 f6 W' K4 d% ^2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
3 W% m; P+ b+ l; O7 R' Q! U/ y
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
8 a' h5 T5 c( X- {: ^2 i1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
0 q% h2 C( `; J$ ?- _3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
' {7 v' n6 Z8 g# G5 X8 d( ?( a6 C6 `b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
1 ~3 i* I7 T: O, \& w% d! W# Q6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
; E8 H: ^; @4 b7 yb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
: A# S# Y) N4 K% X5 Eb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
! G4 `& k7 o" F; w3 ~5 U5 F4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3 M* q: k5 w1 L% @4 C3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
: C1 i  M* s' s2 u- L% E1 f4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
! O, i# r. J9 c( i0 K% U+ d未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
  V+ P( f. C" N0 ~安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
0 z, [% v$ @1 y- C其他__       
  A& ^0 s+ \* H6 h                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
; L5 ^% T5 Q6 }; {. [- X# f1 N- t探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
5 I& x7 z1 J) `( u1 V+ \        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度