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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287635 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
9 \4 i. N3 v! ^# {7 J+ z2 _基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效; `" A* W- m" C1 J; u! @5 p
/ ~* m- }! d: m" S/ {/ s- U% o' {
那么你们当时是在 ...

9 n- n$ t( I7 d, z当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了901 g% V6 O# v- V! V6 Z! `
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& {8 d+ g, T! z( @. X3 I# u今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
0 ?+ L# H& w- |3 R4 h估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 / E& n6 t* B+ O8 a; P7 R; z

. V. T- g" j* u4 z4 f8 C* v今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & c+ i" G9 I2 O
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
) q, B* ?5 ]0 b; p4 u2 N, T
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。* |- B& e% G' _* ]' K% r" H" m. I
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 V2 c  z( X) E$ ?
$ {5 o4 c, E+ I
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的! J" Y6 [8 w8 n. [
+ x4 j0 K% `# A" [7 b
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合; n+ l) X  F& W. ?+ H4 P6 R' T; N" F

  z) `& N' y" ?2 _现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害4 Q4 L  E0 B! v

9 Y/ R2 a' h# F# E. w- e; ~5 U+ ]% o4 |; y7 ]
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。: P8 O" z) n& C* v
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。: l, E8 `$ O. S  {, i9 v
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗* N) [% O7 C4 W+ n5 W8 h- p
6 r0 l! W/ i, p  k# t

4 j# v4 I. p0 T) i1 W8 w. h+ T" |- T生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) k# \$ {3 V3 z, |

6 K* t  s$ ^0 E9 G3 J原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
+ I  S* m0 t, n2 f0 g* L0 ^+ ~& Z) z% F
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% K  Y( ~; h; T' M% x8 Z( U3 _9 ^. ]9 Y  [/ S& {$ B
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动( [. j- `" y$ F' h. C7 f- X

# R. D2 \, T7 w% x打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
1 p( t0 W7 M0 k- V阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 3 d7 Z) b/ _* p6 H8 Y: T% ?6 ?! C
" `& q) g6 c0 d- h8 {
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 5 F/ Q# B. g" D5 K' l" K

2 p4 q1 i) }- P& p8 b, E憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
  J3 c) _; d2 y% a, W3 O* n' O
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
, z% d& u% d) }' Y1 @谷草转氨酶  83     出院时40左右4 d( y2 x- y) M/ d5 O  W5 Y; B

/ W* @* A( e" ]4 q+ x% H6 e总胆红素    155.9  出院时110左右
$ x- \9 e" j: q) v* X直胆红素    122.3  出院时100左右
2 s1 q( _+ t2 l% p9 S. [: g4 P1 I; z- l" W3 C  n0 D" Z
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高2 J7 S2 {5 X* e' d/ M- k
  R2 U% S1 T( d$ `
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
7 n0 c" f# e% b) w6 z- C6 X( N7 Z
8 P: Q$ L; g, {3 V+ Q- E: {' s2 Rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
* R" ?9 ?0 ?2 A3 m& }5 o" a5 h我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了& g" r4 F2 [  u" ]" i" w& s

' r* Y& t3 e2 E, B  h晚上37.5度- X  |9 `0 I$ o7 C8 m
8 }* ?7 Z8 T4 N
请问豆叔
4 `1 ?. k& l  r  P1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
, b: k/ F9 [& l2 p$ d& \* N4 T2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 O8 f+ x4 |3 L  Q! I% h
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?- Z, P9 b1 ]  i6 h8 k- Z7 {8 e) q5 B
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急; h; g/ T6 z1 @; q3 W
: P! {: {& g6 l* J3 g3 W9 m' A
+ g& h+ V! p: V, B6 o+ Y! i2 M
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: X4 q: C  h6 l$ Y/ j  o
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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