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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251422 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 0 _2 j( A8 |: P% ?% R
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效+ I/ Q; }: A! ]- [
* W4 d4 Y' M& u: [! q" l( |
那么你们当时是在 ...

' o" l! H! R6 o! ^, [7 ?- X当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& U2 x* h$ Q. y8 c
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
9 O7 d1 C/ N4 o7 I今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,2 K) ]9 S# ~# t2 j- w/ Q
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! k% U6 R5 p1 d& O+ E8 @( u$ h

3 ?7 K4 J! @+ L& |* l$ @# _今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) j; d' L7 D: U/ w
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 i, @; H/ M  B" p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。0 t; z: {% c/ H* B! S% V" s
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高4 K; U( S8 F. [- }" i  K0 C

6 y4 ?" E8 w) V; a0 m; R9 D另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
8 T/ c! N5 K& m+ b- ~. j" x) g4 u; }5 {- Q. j. M8 k
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合% ~. y& F/ f. \  V0 P* _
& ]& q( o$ n0 L2 s
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 t8 R$ [: K% V$ m
6 @% u, [$ ]# R- F5 i; P/ W' O( y: r9 L+ G# l! I
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
' \6 M, n$ H( Z) I疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
- ]$ v+ l2 a+ z7 y* L祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
& Z( X  F$ F7 [+ W; U# L5 I
* o& |3 i! e" {9 I
: H, `; q# G* N% r$ J生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多$ v; W" J7 D9 R

1 B1 {" e( Z6 w- u" n  c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
* u( T* k1 I( E4 `; s; Y: g* ]' @1 H/ L3 @6 y% U' d8 A: X8 O1 J! Z
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
6 V" Q! |& H/ x5 D5 Q; y
& ~: H$ A7 I9 o( z; o买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
' i- ?( b$ l) M4 r  l, o) |
* F' D6 a, V# S" v- E' f8 Y打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 _$ [: S. x: ~+ n* K+ |4 |阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & ~8 t, r: \- _$ h7 D) _
- |& Z3 N2 c( g% d% X# e* y2 ~
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 6 D( r0 X1 M# x) x
9 T& E7 b1 |# X* I# D
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
1 Z3 y+ l& o" I5 j- |4 S9 n% d3 B; W+ R* c
谷丙转氨酶  46     出院时40左右+ h' H9 L9 l( P! L$ a2 p
谷草转氨酶  83     出院时40左右- q% K3 F5 u0 W  e5 r
1 ?$ H+ _3 u6 Q
总胆红素    155.9  出院时110左右# D7 D( H' X3 X# a
直胆红素    122.3  出院时100左右
1 K6 i; f- r- n) [2 Q, |* e* f% ], {; y  F( W/ H
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% @6 e/ J" s- f* O) _! m
3 Y( @* u7 f( D7 _* [4 ^8 k超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多; M+ q- q5 `4 y' s+ k" k

4 O1 F" b# R- h1 S( y  N4 Qafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多+ k" Q! M" u" C$ |
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" l. y- w. f: `. z' E0 X

; H" F3 \! H1 k- Q晚上37.5度
! e9 c( z( z' `- N- c2 ?: |7 r3 B
7 Y8 F" E& ?# b2 U7 {请问豆叔9 V9 H% M/ H* K
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
0 y! V) T7 h% d- `: P2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) b6 G. t. L9 B( c( b8 z
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" X9 l1 s, k: s/ K. L- j
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ L* b/ V" f$ A+ I0 D

9 T+ F2 Z% \4 o9 o& A5 Z. F- B1 `$ L) C( R" J! ^
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因3 {7 F; F9 L  H: B
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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