我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 m( C: i; h/ ]6 R8 A$ e+ k除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
/ k" B# M8 `0 c精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
& \  O0 e+ e, ?* c+ q( ]* h我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

8 B0 v9 ~6 t1 k                               
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1 {8 i5 [8 I: F+ e0 fAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' Z! [3 ^7 [" l* O! F7 g除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

8 }. U" O* i4 p1 O$ e7 q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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% L' L+ h6 [. z% `有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, O/ b+ U; I( ]: A) ?$ Q疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

0 g% |; b8 \/ w, f' l6 f4 d
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
) }1 q' f8 w5 D- p今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
$ e. M3 U5 O, o* w( M, s& i看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

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) v* N, U$ n7 }9 P从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

/ n* n% N0 P: F; u* ]) K3 c看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ i. u+ ^5 u6 W$ x3 f3 g                               
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+ j. f% G. o" _2 o( `; a) b4 W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& r$ P+ v3 n: c% ]几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
& ~+ [& P+ X) m! X# i6 b
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

, L& O: T( `5 U% l: Z% t                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
1 y1 I1 j7 O2 l3 ^# N
, x: X1 o" J( w/ s( t& L% d( B, {当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
; q, J2 x  [9 ]& J9 x$ N% W0 M
; K; f$ m' J/ F& L+ X和5天前对比，
白蛋白升高到34
6 R% t% Y& Q) i  z$ C0 _; T/ ~5 X淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
9 Q# N% V% b, M. ?( m9 B总胆75 ，直胆50
8 `% l" \1 q2 C9 H2 \白细胞血小板那些正常
1 G7 v3 E" N- X: B2 e, g; H+ a
, t9 o, V. S! w( R; T( J; I: F& g另外发现心肌酶里状况不太好。
6 V0 c; Z1 ?4 v! Q3 b磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
" c& u- j3 K5 n" r  _0 r好像高的有些离谱

2 r1 c, B1 L' ^+ _但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？