我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

. ~5 Q* a; p; \$ n& aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
9 x8 w0 B+ s6 @: T) ?9 W. o% ?精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
* T4 @# k9 A; \另我也在北京，有时间可以交流交流。
, X& {9 G1 w9 B8 X4 p祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

. X$ J: W' S# b/ S                               
登录/注册后可看大图

1 X; G( k* ]" D+ T/ `AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
! `% ^, s2 W' }, X& u* }% X除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

# ]) l7 D5 U3 S8 }1 q- C有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

' t; V5 D6 p6 |3 A1 f                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

+ {& c0 K5 `) O: F  x好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

- h* o% h: U2 y- o# d                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

' u7 a4 L$ j. P$ w9 {疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

9 M4 ~" y! c( {/ v# @, K
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
& B* X3 p# i9 w8 c1 E: l4 A1 P今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
. ^; L( V" i. ?3 U5 f9 o看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

- l+ x( u/ N3 T                               
登录/注册后可看大图

$ P; V) F) O" x$ C' o+ [4 Q; A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

2 g1 [3 Q3 [+ U9 {看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

# X* V8 ~- o3 X4 `从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

9 w! B( j, j9 K3 ]+ }# P, M几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
4 `4 v* T% Y, S, V8 u7 h' f1 O( D
2 ~6 n+ e. O' l& n8 i' S6 L' V你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

0 S1 k# D7 J. u* |" a7 J                               
登录/注册后可看大图

7 W- S& S6 V' W6 l7 a* W# Z& v几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! W% [5 q1 s( [+ {, V" V确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
9 D8 ]8 N7 q* m0 T2 P! \2 g0 K
和5天前对比，
白蛋白升高到34
! y1 w& j$ i1 C5 {& ^淋巴细胞百分比升高到22
$ L% ~: ^: ~2 y" J8 i+ P* p9 |转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
3 S. U# {# x6 V; E; t# w" r
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
  o: ~4 `& a1 l# N- l! ^/ T$ Y好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

0 N: B4 U2 g- l( G3 V至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？