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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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297301 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( C! q6 u/ e6 I+ [: U2 u) {' U! H/ R有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
. T- b, B6 j6 |$ W; u% O& Y3 k有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

2 A6 C7 s* T) @) hEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
) z% }4 b% C; J$ u. U) j( x, j
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 4 W! F2 [  g0 l) W' T5 ^
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

" P, [5 O. i/ [+ X3 o" ]8 D1 O* e有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
6 \# S1 Q7 r& N) [3 [切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
$ I8 Y6 h& D3 A& W. g, h: CEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

8 P& L3 X% J& b( n, f  p" x杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。) y  i' d  A3 |1 u7 a. @
1 C7 c! u; W1 s+ N0 x! `
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 / P, `2 g( n3 C( V9 o

! f$ c  o9 @6 E- l谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
8 ]5 H! p% x6 d) }1 J$ q  O我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
; Q( u4 N3 E: `3 G! d1 y服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
  n; y& h4 Q( U" s8 G2 L8 T) Y) |egfr++
( g  L: H; i8 Qvegf+
; z! Y: ]( w/ S" |; |( f' @9 R, x多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。4 v, I8 A: a/ R
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯* F+ j* N6 A4 }7 ?! B/ O0 l. H
每天3次天士力的水飞蓟宾
% ^7 z" B8 Z# F% f2 x% E1 z# l每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
  F' n* X& g) V% `) S; \* k/ D2 Q每天1mg西罗莫司片) _3 p7 |6 r3 A) @
每天1粒拉米夫定
  H  k8 C& _# v/ D10天一次乙肝免疫球蛋白# v. G/ n2 C8 o" h( N
! `& F3 ]2 V# v: O/ h0 e. J
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。! \- y0 T6 E. J, ?9 U2 S3 ^

9 k2 P2 e9 v! F  k+ X* W6 m6 x说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
3 ?* V+ [0 T  l; J3 L+ ?6 G5 z) r5 x: x, s, C7 s4 u) D/ b
! N# F. L$ ]. k( w9 s1 p! A
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 2 ~, u; |" o  K$ H& Q9 e; B) j; o
( r( d+ Q: s% n. u$ d, D! r' S
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
( U/ e4 }- i5 |2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
. Q3 ?% r3 ?4 R# M5 ?5月6日介入
/ Q( i9 }. A( ~5 ]9 d" {6月6日介入
9 U( D# r1 k+ T2 A一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
1 b' z& h4 G& Z$ G' c4 a7 E; R2 ]' N6 Y- a/ W
整整6个月复发
1 {; G% F5 u; B& B( z6 {6 |- p3 }2011年1月29日介入(afp从90涨到150)& [( K8 q/ B8 R0 a
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
3 p4 X5 }9 b$ r' |! }) V& ?2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
$ l4 m0 I/ |7 c$ x3 R9 o( g5 V2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
1 c3 Y3 u6 A. \9 x# x4 E/ q接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
: B  x  Z5 v1 ?, k3 S* [& s
* H; W7 D4 m& M8 z+ h+ A服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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