穿越死亡幽谷: f1 c _2 H/ ]' K* j$ W9 {
3 |. t$ y2 P1 ~9 l4 u许长老
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2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。3 R. [* \& \0 ]7 _
: h N0 P( P, R" l4 Z- t1 v9 _0 r6 k预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超( C7 ~5 A+ z" L [+ r. W
( x" g" |! e( x5 `3 Y7 m4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。/ l( s# v- m9 k% a5 I& d7 Q
! S$ N! b# [" r2 y0 h7 ^又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发 W- n- `5 m; k; ?' Z2 D
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。
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+ h6 m; W% u; ~! Q, U只有开展自救了。
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。
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: w5 J6 {4 n* f7 _3 t) T痛苦的煎熬
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为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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1 [; e+ A" ]( L# b; j首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
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其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
# r. k$ N5 q. a4 i$ J" X沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
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! O3 ]4 Z1 X) N, W* S癌魔肆虐
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* a8 k- }) j$ E7 `, _2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。4 `/ s c" `* `, x$ \3 q1 F/ E& B
2 `! ~( k6 x5 \7 K& H5 f这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星
$ d' Z1 q6 X3 q5 n半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。$ U7 O& q: ^) b0 \
立即终止了那失败的治疗。
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3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生$ D5 A. X0 I5 ^4 ]7 T1 |" O% ~
再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。9 M% n+ E% F9 G* Y
7 {/ t9 Q. q6 y+ [手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
$ Y/ Y+ n4 @: v# b5 x6 T( h" l0 ?疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?
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也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。) s4 T* t+ v# N9 o7 s, v
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病情分析
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* J; Y6 |2 o8 b; |' y$ h- V. v2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
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) B; I# Z" w$ [8 X9 n7 `! f* x天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
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9 o% c& W) l! A) s1 x0 W癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。2 U7 u9 R* @- h/ d' s1 r. E1 W
+ V# D5 y( g7 ^. G: k" c9 z0 C7 ~; @行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。+ H0 r) n# K- i3 O, D% Q) R
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绝地大反击. I5 R6 K4 L: @
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一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即5 o! z: u" j9 ~. d) i
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寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不
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G& C% p3 o6 R2 D6 Y2 F1 S m, Q了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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癌魔,你给我等着!- U! k0 ~% i4 s9 E
3 n( v" K$ I; d2992大军出发
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雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,. r, H: B( i! {# ~
: Y' M* T, @' Y1 W p R/ R大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?9 q' h3 r' R3 V0 m) \
* ^* w# c% S T# F9 h鼻腔给药后第一天8 j& }$ S, X, R4 e3 Q4 w e
9 n; t$ x( r, z, K我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!
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第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
" |3 l/ E$ b6 d8 W: {: a6 d' u5 n5 s曲了。
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第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。% z0 x* X5 i* s' o% w. R
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2 Z& B; S7 Z1 {$ X2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
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+ G( h2 H/ W2 o6 i& y比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
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随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。6 \- G' r$ Y1 r- g
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教训
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不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。
$ o2 h( ^! b9 ^* x" W9 m1 a
, a/ j5 R% ?. i9 h3 v9 p出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。8 |* |5 v7 B; |
; F" F& |% r3 p最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!/ c6 w# T; M7 W9 j0 T$ c/ P
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用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。! H* N' G2 A# E- g9 N
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今后的路- B9 h; E7 f2 {+ B& `( o
% b6 P. G3 S4 N怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。% _: [; o5 k/ h
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温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。/ \: V* q4 x- }& ~5 r" S/ H
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离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
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样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死2 N! G7 t3 W5 {+ K& G; `2 A
6 f, T7 d. H6 h( r( ?! {; q亡的幽谷,迎接新生。
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: M# z+ e6 O' w8 i- ]% j9 j1 k鼻腔给药的一点个人体会* F( v6 }" }( C9 y/ C |# M8 y9 y
6 ?( Q/ f9 C8 }. b1 u我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。4 h3 u' d% p h# q9 M# e$ u5 R* Y
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水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
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1 w& k1 o/ f; t吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。" U4 P9 p0 l* E* ~" f0 [. D9 |
+ v8 ]+ Q7 |- A {9 u鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。3 H- U- x$ r: x2 ` B9 M H
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。( v% B3 I1 j L, e2 J+ ~
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参考文献3 R% s# O6 c5 N+ f4 l
- t6 `$ v2 L4 E. H' }: R5 J老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |