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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2385 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) b! X9 K4 F0 ~% o6 E+ X
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( M* a+ ~; f( C1 c
谢谢您的提醒!* Z  R. ]; |  U/ t. P  V
我先找一下影像大佬看一下。

/ B+ ^8 W, e1 q, W; e' f# ]$ c
8 ~/ o* s0 f1 b$ R" |$ c# p1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. J- [2 i6 ^% ~3 l4 H, A' x$ w4 m& T3 v8 m* f! V+ Y* O6 x

7 q, p: J: E. E, S8 A; ]  2、、cea评估?    换药前后?
( N. e0 |. r. Q/ N& Z( Y9 H% ?* F6 N
    影像对比,评估药效(延时)。
- {% ]! C' W( t. N, r6 b4 g
+ G% o3 A3 ?5 w8 @# \- f$ m; T  l0 f, |
  B, H) `4 f* z" G$ y; b

) y/ m/ i& p3 @& Z  G' w" S) B3、佐利替尼是正版?
. U+ w# Y( d; c& @/ T- X8 i# w3 h+ H, w+ S" U7 o  u$ I

$ f4 _2 v, r9 K( E( {& |# b

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25! f/ I8 b+ k5 J2 p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. u/ V' d1 D  x( m4 D/ v+ R/ t7 W8 F  [6 \# E) R
结果怎么样? ...

- E' t" _# R* u( }9 l没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:270 ^) j- h: T- O
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, P# l$ C* F7 z( F, P) j
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
' e1 K  }$ v& g2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
: [( k$ d# X6 ~- A3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* q" v+ j4 u% c$ e) y) f8 O% O+ Z  g

' `9 H0 F2 {9 b2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 D. s$ b. e# X/ ]) n

1 B& [1 M; K! U  O3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& Y, _3 p3 C! p. K1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
; p4 h; h: P& J" m! o7 d, ~/ j: i2 }: V4 \+ a* `
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
" `1 t, W2 m  R0 |

  ~+ ^6 n$ z* A医生甲氨喋呤等鞘注?9 Z$ f9 B0 i0 l" ?3 v( y( m
1 j# d1 o. j8 M" s. X
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& _/ t% w1 O* M  |$ S那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 b* K% B5 {! v
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" i6 n6 D1 S, F& Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
3 k2 _9 p. T' x0 e' @! A+ o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; X& t- a2 h, {4 I6 f4 x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# v8 U9 _& E' q+ Y! e在广州益药药房买的

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