脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:36- x% m& J0 a' ] R
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:161 R' b- o1 Z6 S& R
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
7 b% d0 I. C9 G+ A@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
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" A6 G- {8 _  Y% J2 b妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。! z8 R7 o; w) {( Q2 l, [& Q# C2 B

$ H' C1 W, M1 {* c# {就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

  @' L: Q) k0 f: a0 X0 d早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
' _) P2 R. X, T5 r3 n& D约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g4 S' S$ G# V: t6 z
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
/ @/ ?. B+ I+ Z8 ]. g" t( F午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
. ~" ?4 R7 I7 _) J补：60g安素+燕窝  Z& O. P  R$ w9 j
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤+ Q" q. m' s& {- ^5 `4 @4 z' d
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
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$ P$ ~5 g  L: Y& _3 R7 o8 w7 p这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

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地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19- B( K( x( [5 o6 n% { M" ~
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
) u9 C6 ], S) X7 B; y- I! F+ U& {1 T达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

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达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19 n& v& z" P+ Z1 a
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

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阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
. v0 m3 l. p- B1 ?@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
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# }$ P" e1 m3 ?8 j" L9 Q早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦5 }7 q$ R8 b7 A1 d. ]! \* ^2 r0 p9 j
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
* j. D, ~3 A/ _1 L; A- A+ G# X补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
% \' m& @! _1 h" J" H( k |* k+ D午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋2 L- V% @( P. ?8 Y
补：60g安素+燕窝/ r0 S/ |, W6 Q9 o2 T
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤7 h, v3 h% C& e( S* V1 B
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
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4 Q8 o/ [' j3 z# q5 Y4 k$ ~这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。