肺腺癌晚期EGFR小众突变（E21 L861R和E18 G719A）抗癌笔记

病人基本情况：
性别： 男         
年龄： 78           
身高：175cm         
体重：58kg（偏瘦）  
抽烟史：20年以上（但抽烟比较克制，不怎么往肺里吸，基本三四天一包烟，但是应该受二手烟影响较大）
职业：退休中学教师
生活习惯：生活极其规律，每日快走1万步；每天吃一定量蔬菜，肉类较少，每天吃鸡蛋

就诊情况：
就诊过程：一开始轻微干咳无痰，自己买各种止咳药，折腾近两月，越来越严重，到县医院检查
胸部CT：  发现右肺支气管欠通畅，肺组织不张实变，有积液；双肺见多个结节状高密度灶，较大者于右肺见实性结节，8mm*7mm；右侧第9根肋骨见骨质破坏影；
血清标志物检查：CEA为23，超0-5限值；NSE为26，超0-20限值；Cyfra21-1为9.4，超0-3.3限值；
胸水标志物检查：CEA为182，远超0-5限值；且胸水CEA/血清CEA>1；
胸水病理分析：胸水细胞块为转移性肺腺癌，肺来源；IHC技术，DAKO抗体，检测PD-L1表达，TPS=20%；

确诊时间：  2025-12-24                                 

确诊分期： 初定Ⅳa（还未做PET-CT，有胸部积液和骨转移，未见淋巴转移和脑转移）  

肺部手术： 未做

鼎晶NGS基因检测（20种）：EGFR exon21 L861R 突变，变异丰度 13.80%；
                          EGFR exon18 G719A 突变，变异丰度 12.70%；

治疗情况：
住院期间：每天滴液盐酸氨溴索（祛痰）+氨苄西林钠舒巴坦钠（消炎）；隔一天抽一次积液700ml左右；
等基因检测期间： 28日免疫药物信迪利单抗注射液2支；31日抗血管药物贝伐珠单抗注射液3支；

转移部位:  右侧一根肋骨

基因突变：EGFR exon21 L861R ，丰度 13.80%；EGFR exon18 G719A ，丰度12.70%；

其他疾病：高血压，高胆固醇血脂症，轻微冠心病

计划方案：拟靶向药+抗血管；口服奥希替尼，隔3周再注射贝伐珠单抗试一下；

有几个疑问：
1、要不要PET-CT做一下，确认一下肺癌分期？
2、胸水生化指标中淀粉酶1384ug/L，远超35-135限值；要不要查一下胰腺？
3、看医学论文比较直接3代与1代药物贯序3代治疗效果差异，推荐直接3代；耐药后方案？化疗？
4、原以为EGFR变异常见好治，刚查到L861R和G719A都是小众突变，看论文有一例类似病历用奥希替尼3个月就耐药？想着用阿法替尼和奥希替尼轮换用药是不是会更好？

20多年前，曾混迹天涯、西祠等多个论坛。一晃眼到2026年，重入论坛，竟是陪老父询医问诊。

放下琐事，陪床一周，疾病拉近了父子亲情；也感慨病魔来势汹汹，冷酷无情。

急匆匆恶补各种肺癌知识，仍是初入坑小白一枚，望各位病友、医生、大神多给宝贵建议。

应该穿刺取个病理看看

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大宝！ 发表于 2026-1-4 22:32
应该穿刺取个病理看看

收到！谢谢！我明天问一下医生。

handan0 发表于 2026-01-04 22:54
收到！谢谢！我明天问一下医生。

已经有胸水做了基因检测，有经验的医生看你的检查报告和基因检测就能拿方案了，而且你们家是首诊，不像是复发转移，复发转移有可能和手术时的组织基因突变不一样，所以我觉得你家现在没必要遭罪再做个穿刺了。
至于你想做个PET-CT，只是想看看是4a还是4b的话，我觉得也没必要，4a和4b的治疗方案是一样的，预后也相差不大。
但是你如果想要用PET-CT仔细检查全身的转移情况的话，可以做做。

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再说一下我家主治给我的建议：“罕见突变，如果身体条件好的话，首诊用的方案积极一些，化疗联合靶向，培美曲赛+顺铂+贝伐珠单抗+三代靶向药。”
但是我综合论坛各位前辈和老师的建议，罕见靶点二代比三代效果好，打算吃阿法替尼。又考虑到阿法替尼副作用大，怕妻子耐受不了，产生抗拒治疗的情绪，所以没有选择靶向联合化疗的方案。
目前第二次化疗已结束，医生说看看第三次化疗前的全面检查，再判断是否需要调整方案。如果化疗效果不太好，应该会选择化疗联合靶向的。

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1，petct做的目的如果是为了求甚解的话，那就做个，了解全身目前转移情况，但是对以后治疗，几乎没有影响，目前已知有胸水，有寡骨转了，方案就得按照晚期来。
2，先看看有没有腹痛呕吐恶心的症状，没有的话，可以单独做个腹部增强ct，无创排除一下胰腺问题。
3，常规egfr19和21突变，一代开始还是三代开始，现在主流思想还是三代，医生按照指南总没毛病，但是生存期也是可以预见到的。
4，你们家靶点，建议首选阿法替尼吧。
祝顺利

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善美 发表于 2026-1-5 13:20
已经有胸水做了基因检测，有经验的医生看你的检查报告和基因检测就能拿方案了，而且你们家是首诊，不像是 ...

收到您的建议，和主治医生的意见也比较一致。多谢了！

本地县医院的医生，都是熟人，本着为病人考虑，意义不是很大、又要自费付4000多元的PET-CT就不建议做了。我是为了图个放心，看看是不是只有骨转移。这样以后治疗方案里寡转移和多转移还是可能会有些不同考量。所以还是坚持让医生开了PET-CT。

善美 发表于 2026-1-5 13:36
再说一下我家主治给我的建议：“罕见突变，如果身体条件好的话，首诊用的方案积极一些，化疗联合靶向，培美 ...

很赞成你们主治医生的建议：对罕见突变，在身体条件允许情况下，可以采用化疗这种积极一些的方案。

我也是化疗、阿法替尼、奥希替尼三种方案的纠结。化疗和阿法替尼的副作用都很大，怕病人难以接受。先选了相对柔和的方案切入。但是很忐忑这种选择是不是一个错误。。。。。。

阳光～ 发表于 2026-1-5 14:06
1，petct做的目的如果是为了求甚解的话，那就做个，了解全身目前转移情况，但是对以后治疗，几乎没有影响， ...

谢谢您的悉心指导！多谢！

医生也说，做不做PETCT，治疗方案都一样。我还是咬牙坚持做了，想知道情况严重度到底怎样。虽然，明知以后免不了再做，比如奥希替尼耐药后。。。。。。

关于奥希替尼和阿法替尼，昨晚在网上查各种报告到深夜，一直纠结。医生也吃不准哪个更好。最后还是商量选了病人最容易接受的方案，奥希替尼。

漫漫抗癌路，经常很让人纠结的就是方案选择，提心吊胆，生怕一个错误选择遗恨终生。