一位中医师家属的血泪教训：我很后悔在父亲患肺癌之初用中药治疗......

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

讲述者：winnie

整理者：pear

我从未想过，身体一向硬朗的父亲，会在2024年初卷入与肺癌的漫长缠斗。从那一刻起，我们全家便踏上了一条布满荆棘的求医之路。整整两年时间里，我们辗转于广西本地及周边共六家医院。每一次满怀希望地入院，经历的却几乎都是相似的循环，那顽固的胸腔积液如同梦魇，抽了又长，长了再抽，周而复始，伴随着靶向药物的服用，父亲的病情却未见根本性好转。

直到在病友群里，偶然点进北京胸科医院郑华主任的胸水治疗直播，才在黑暗中看见了一条清晰的路！

最近，我在论坛的胸水群里，看到很多战友仍在为这个问题焦虑、迷茫。我想把我们这两年走过的弯路、对胸水治疗的一些血泪心得，以及从中医专业角度出发，关于患者调理的思考分享出来。

新的一年，愿我们所有人的抗癌路，都能少走些弯路，多些顺遂。

初识肺癌：靶向药与质子治疗带来的曙光与疏忽

一切始于2023年8月，父亲总说腋下疼，在老家医院检查，CT显示左肺上叶有个3.2cm×1.7cm的占位。报告语焉不详，没有明确指向。我是一名中医师，对中医治疗有种天然的信任，加之父亲一向身体康健，印象中几乎没怎么进过医院，我便下意识地排除了最坏的可能，只把它当作一个“肺内结节”来治疗。

我用中药为父亲调理，三个月后复查，肿瘤竟真的有所缩小，疼痛也缓解了。这让我更加坚信自己的判断，却不知这短暂的“好转”，竟为我们后续的治疗延误，埋下了最让我后悔的伏笔。

转眼到了2024年1月底，父亲的疼痛再次袭来，且更剧烈。我们不敢再耽搁，前往郑州的医院。CT检查后，医生的语气委婉却如重锤：“肺部恶性肿瘤，基本可以确定是肺癌。”那一刻，诊室外的走廊好像突然失了声，我拿着报告单，只觉得上面的每一个字都冰冷刺骨。穿刺活检很快确诊：肺腺癌晚期，主病灶在左肺上叶，右肺有个小转移灶，并且已经有了大量胸腔积液。

得益于父亲从小对我的言传身教，震惊和悲痛之后，我强迫自己迅速冷静下来。哭没有用，必须积极面对。

我们开始疯狂学习肺癌知识。在等待基因检测结果的那段难熬的空窗期，父亲的疼痛每分每秒都在加剧。

爱人从事医药行业，我们根据父亲的免疫组化情况，决定盲试吉非替尼。幸运的是，用药第三天，父亲的疼痛就有了明显缓解。这给了我们一丝喘息的机会。

关于病情，我们决定对父亲坦诚。他听到时，眼里有和我们一样的震惊与难以接受，但他沉默地消化着。我们坚定地告诉他：“现在医疗条件好了，抗癌是一个长期的过程，我们会一直陪着你。”

或许是因为靶向药起效后身体没那么难受了，也或许是他骨子里的坚韧，父亲短短一周后，便接受了现实，开始积极配合治疗。他比我们想象的还要坚强。

基因检测报告出来，是EGFR 21号外显子突变。综合评估后，我们在2024年3月，将药物换成了三代靶向药伏美替尼。也是那时，我回想起早年给父亲买的商业保险里，曾提到过“质子治疗”这种先进的肿瘤放疗技术。查阅了大量资料后，2024年4月，我们带着父亲奔赴甘肃进行质子重粒子治疗。

仅一个疗程后，奇迹发生了！父亲左肺上那个最大的病灶，在后续的CT复查中再也找不到了！继续服用靶向药，右肺的小病灶也消失了。父亲终于从持续的疼痛中解脱出来，吃饭睡觉都恢复了正常。我们欣喜若狂，仿佛胜利在望。

然而，我们当时把所有的注意力都放在了“肺内病灶”这个显眼的敌人身上，却完全忽视了癌细胞最狡猾的一面——转移。

图片来源：包图网

胸水之困：疏忽的代价与绝境中的转折

父亲确诊时，就有大量的胸腔积液。但当时我们和初诊的医生一样，只觉得胸水引流后就好了。当深红色的胸水从父亲体内被引出时，我的心也跟着一紧。在郑州住院期间，父亲突然咳出一口血块，医生给予了止血针。正是这一针之后，胸腔积液变得难以引流通畅，出院时仍有残留。这很可能就是后来发展成为“包裹性胸腔积液”的起点。

质子治疗带来的一年稳定期，让我们放松了警惕。直到2025年2月，父亲胸部周围再次出现剧痛，夜不能寐，食不下咽。我带他北上求医，这次抽出的2000毫升胸水，明确查出了癌细胞，胸膜转移确诊无疑。

在北京抽完水，我将父亲接到我工作的广西，想用中药为他调理一阵。虽然一直服用靶向药，父亲的胸腔积液却始终未能控制住，我们一直重复着检查、抽取胸腔积液的循环往复。

长期的病痛折磨着父亲的身心，剧烈的疼痛让他一直依赖止痛药。止痛药的副作用导致他便秘、睡眠极差，食欲不振。曾经像大山一样为我遮风挡雨的父亲，被疾病消耗得日渐消瘦，眼神中充满了无奈与痛苦。作为子女，看着至亲受苦却束手无策，那种深入骨髓的迷茫、焦虑和无助，几乎将我们吞噬。

2025年8月，胸腔积液再次爆发性增长，父亲疼得无法忍受。我立刻接他回广西的医院。这次穿刺引流凶险万分：因为胸膜增厚，穿刺针刚进去，父亲突然脸色惨白，在我眼前直接晕厥过去。那一刻，时间仿佛凝固，我失声喊叫医生。万幸，抢救后一两分钟，他缓了过来。医生坦诚表示医疗资源和技术有限，建议我们转院，并基本停止了积极治疗。那一刻，我们感到了前所未有的绝望。

也许是冥冥之中的指引。就在父亲入院的前一天，我恰好在病友群里，看到了北京胸科医院郑华主任讲解胸水治疗的线上直播（郑主任往期直播点这里看）。我赶紧点进去，郑主任讲得清晰透彻，对于病友的提问也耐心解答，那种专业和务实的态度，让我在绝望中仿佛抓到了“救命稻草”。

我立即通过互联网医院线上问诊，将父亲的资料全部上传。郑主任很快给出了回复，她仔细分析了父亲的包裹性胸腔积液情况，提出了一套详细的胸水治疗方案，逻辑清晰，目标明确。这番坦诚而充满力量的沟通，重新点燃了我们全家的希望。我当即决定，就去北京胸科医院找郑主任！

2025年8月25日，我们顺利入院。初见郑华主任，她给人的感觉亲切而稳重，没有大专家的距离感。

入院后，郑华主任团队迅速组织了全面细致的检查。第二天，郑主任亲自为父亲施行了导管引流术，引流出黑红色的脓性积液。整个过程顺利，父亲未有不适。

随后，在郑主任的精准指导下，团队的胡爱民医生开始了每日精心的灌注治疗。胡医生不辞辛劳，每天定时为我们讲解治疗方案，亲自操作灌注，并耐心指导我们何时放液、如何观察。这种“灌-放”循环的治疗持续了近三周。

与此同时，郑主任安排父亲进行了胸膜转移灶穿刺活检，寻找新的突变，并为后续放疗定位。

图片来源：作者提供

治疗效果是实实在在的。灌注后，父亲的胸腔引流液从浑浊深红变得日益清亮，更关键的是，其中癌胚抗原的数值从入院时的3万多骤降到1000多。

最让我们全家欣慰的是父亲的体感：来北京前，他需要靠止痛药才能勉强入睡，治疗一段时间后，疼痛得到了显著缓解，吃饭、睡眠都恢复了正常，精神状态大为改观。折磨了他两年多的剧痛，终于得到了有效控制。

图片来源：作者提供

这次基因检测结果显示，父亲除了原有的EGFR突变，还新增了一个罕见的PIK3CA突变。因为8月份，我们复查发现脑部有一个小转移灶，郑主任综合评估后，建议我们将伏美替尼加量，同时安排下一步的局部放疗，精准打击胸膜上的转移灶。

图片来源：作者提供

郑主任亲自帮我们联系了放疗科的田主任。田主任极其负责，为了确保照射位置万无一失，降低对周围组织的损伤，她在查看了B超结果后，又通过CT定位机进行二次定位确认，确保照射范围更加精准。这种严谨，让我们倍感安心。

放疗期间，父亲出现了预期的疼痛和食欲下降等副作用，胡医生及时为我们调整了止痛方案，再配合中药调理，不适感慢慢得到了缓解。

2025年10月16日，父亲出院了。他的精神状态，和入院时那个被疼痛折磨得萎靡不振的老人，已然判若两人。

在北京胸科医院治疗的这两个多月，我感受到的不仅是郑华主任团队高超的医术，更有一种宝贵的人文关怀。

郑主任和胡医生查房总是准时细致，有任何问题都不厌其烦地解答。最让我感动的是医患沟通的细节：所有需要做的检查，医生都会提前为我们预约安排好，直接告诉我们几点去哪个科室就行，免去了家属在各个楼层间奔波问询的繁琐。医院里这种“以患者为中心”的氛围，让我们在沉重的治疗中，感受到了一丝难得的轻松与尊严。

医生们精湛的医术和无微不至的温暖，就是“德艺双馨”最好的诠释！

图片来源：包图网

一名中医师家属的思考：中西医如何携手帮助肿瘤患者更好生活？

作为一名中医师，父亲的治疗过程，也是我不断反思和修正认知的过程。最初，我确实因专业背景而过于自信，走了弯路。在病友群，我也看到大家对中医在肿瘤治疗中的作用争论不休。在此，我想结合亲身经历，分享几点个人看法：

1、如何看待中医在肿瘤治疗中的作用？

我的父亲用他的病程告诉我：中医是重要的“辅助”与“调理”手段，但绝不能替代西医的“主攻”与“确诊”。

初期，中药确实让他的肿瘤缩小、疼痛减轻，这让我误判了形势。但当疾病进展时，中药抗癌就显得杯水车薪。如果时光能倒流，我会在发现占位的第一时间，先通过西医手段明确诊断（穿刺、基因检测），在靶向药等核心治疗控制住肿瘤势头的基础上，再同步用中药为他调理脾胃、扶助正气，减轻副作用，提升生活质量。

目标是“带瘤长期高质量生存”，而非指望单靠中药“除瘤”。起点不同，治疗的难度和结局可能天差地别。

2、居家食疗调理的核心是什么？

我认为核心是“固护脾胃，有胃气则生”。无论吃什么，脾胃能吸收是关键。如果脾胃虚弱，吃再好的补品也徒劳。

黄色食物入脾，日常可以多用山药、茯苓、小米健脾；白色食物养肺，用百合、银耳润肺。

同时，必须重视优质蛋白质的补充，肿瘤患者自身消耗较大，营养补充通过饮食供不应求时，我会每天给父亲额外补充一勺蛋白粉，日常饮食多吃鱼、虾、豆腐、牛奶、鸡蛋等优质蛋白。

图片来源：包图网

3、关于“发物”忌口与体质调理

“发物”如韭菜、海鲜等，主要是在有开放性伤口、出血或严重炎症时需要谨慎，以免影响愈合。在平稳调养期，只要不过敏，鱼虾肉蛋奶都是重要的营养来源，不必盲目忌口。日常饮食可以注意避免生冷寒凉（如螃蟹、冰镇食物），以免损伤脾胃阳气。

冬天吃涮羊肉这类温补食物，要辨体质：平时怕冷、手脚冰凉的虚寒体质可以适量；而常感燥热、口干便秘的热性体质则要少吃，以免“火上浇油”。

生活里，可以从观察身体对食物的反应来判断自己是什么体质。比如：

如果经常手脚冰凉，一吃凉的东西就容易拉肚子或者肚子不舒服，做事也总是提不起劲儿、没精神，这些表现通常偏向于阳虚体质。

反过来，如果平时容易烦躁、怕热，大便干、口臭，感觉身体很燥，一吃烧烤、辛辣这类食物就容易上火，但吃点寒凉的东西反而觉得特别舒服，那体质可能就偏热性（比如阴虚火旺或实热体质）。

4、一些实用小贴士

腹泻时：可以尝试用石榴皮煮水喝，收敛止泻效果不错。

便秘时：可以顺时针揉腹，按压梁丘穴，或吃些芝麻丸润肠通便。切忌自行使用大黄、芒硝等猛药。

恶心没有食欲：我父亲没食欲期间，我会每天按揉地机穴10分钟，曲泉穴5分钟，两只腿上的都要按揉，先按左侧腿。

盗汗、冒虚汗：我父亲当时脖子以上汗多，我就配合按揉合谷穴5分钟（两只手），复溜穴5分钟（两只脚），连续按揉三天，如果脚凉可以加揉关元穴10分钟（肚子上）。人体穴位图可以上网搜索到。

慎用补品与方剂：像阿胶这类滋腻的补品，容易妨碍脾胃运化，若不辨体质滥用，反而可能上火或加重负担。所有补品保健品使用，都应当慎重。

最关键的一点：切勿照搬别人的中药方子。中医精髓在于辨证施治，别人的方子很可能并不适合你的体质。用中药务必咨询正规中医师，且在服用一段时间（如半个月）无改善时，及时复诊调方。

图片来源：包图网

当下的路与未来的光：陪伴是最长情的告白

目前，父亲生活基本可以自理，每天上下午各散步三四十分钟。去年年底的最新复查显示，由于罕见突变PIK3CA的影响，胸水又有少量增长。郑华主任一直很关心我家的情况，为我们推荐了针对该靶点的临床新药试验组。我们已经递交了全部材料，正在等待入组审核。这是我当下最大的期盼。

回望来路，父亲在我心中，一直是我的精神支柱。从小到大，家里遇到难事，他总是最沉稳的那一个，不抱怨，不慌乱，总能给出实实在在的建议，像我们的定海神针；他对生活勤勉，对家人包容，用无声的行动教我什么是责任与担当。他身上有一种坦荡的明亮，传递给我们的，多是积极与豁达。

我想，正是他这种骨子里的坚韧与乐观，才让他在得知自己患癌时，没有崩溃，而是在短暂的沉默后，选择了与我们一同面对。他的沉着冷静，成了我们全家最初慌乱中，最快稳住心神的锚。

从前，他站在我身前，用宽厚的背影为我挡住风雨，让我能无忧无虑地生长开花；如今，他如山的身影渐渐佝偻，换我陪在他身旁，枝干伸展，为他撑起一片晴空。

这一路，我们踩过坑，也收获了无数宝贵的经验，我想分享给同样在抗癌路上的战友们：

抗肿瘤治疗，西医为主，中医为辅：发现异常，先借助西医手段明确病理和基因分型，这是选择正确治疗方向的基石。中医调理应在此基础上协同进行。
治疗要有全局策略：不能只盯着原发肿瘤，任何转移灶都和主病灶同等重要，必须积极干预，否则会陷入“按下葫芦浮起瓢”的被动。
善用病友群里的智慧：病友群和论坛是宝贵的信息与精神支持源。别人的经验能帮你预见可能的风险，找到新的希望。
补足营养是身体的根基：保证充足的优质蛋白摄入，养好脾胃，才能扛住治疗，有资本和癌细胞打持久战。
提前备好保险是底气：一份合适的商业保险，能在关键时刻极大减轻经济压力，让患者和家属在治疗选择上更有余地，心态也更从容。我早年间给父亲买的商业保险派上用场，让我们能及时用上先进的质子治疗，父亲在治疗方面也不担心花费问题，心理压力大大减轻。我们都希望一辈子不会出险，但真的有需要时，保险或许能帮我们多一种尝试的可能。
亲人的陪伴与关爱，是最好的精神良药：家属积极乐观的情绪、耐心地陪伴，有时比药物更重要。多带我们的家人出去走走，聊聊家常，让他感受到自己不是一个人在战斗。我们或许不擅长说出爱，但我们做的每一件事，亲人们都能感受到我们的爱。