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[咨询交流] 下一步还能往哪里走呢?没办法做基因检测,只能试

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25656 12 17882285737 发表于 2026-3-17 18:24:18 |

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每种药的耐药时间都很快,在怀疑不是常规met突变,卡马效果也不是特别理想,或者是否还有其他突变,有病友可以提供一些建议吗?影响目前没有什么太多的变化,暂时相对稳定。但最近左侧腿麻木,偶尔火辣辣的,不知道什么原因造成,右侧小腿有肌间血栓,不过很小,医生说是没什么大碍。

目前在尝试伏美2➕达克1➕特泊1.5,打算半月后复查。

这一堆靶向药的副作用就是甲沟炎水肿非常严重心率血压偏低也不敢吃利尿剂,尤其是颅骨转移那里,压迫眼皮,整个眼睛肿得要死,很影响心情,至于皮疹,中药控制着还能忍受。


                               
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12条精彩回复,最后回复于 2026-3-30 10:28

阳光~  博士导师 发表于 2026-3-18 09:41:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
你们家卡马剂量是多少,这个药半衰期短,为什么就用1,按照最开始,你们家整体肿标是敏感的,加卡马,肿标降低,理论上有met的

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阳光~  博士导师 发表于 2026-3-18 09:41:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
还有,你们家一直是跟踪肿标,表格里面没有体现影像的动态变化

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17882285737  小学六年级 发表于 2026-3-19 11:43:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
阳光~ 发表于 2026-03-18 09:41
你们家卡马剂量是多少,这个药半衰期短,为什么就用1,按照最开始,你们家整体肿标是敏感的,加卡马,肿标降低,理论上有met的

是的,应该是有met,当时是想用最小剂量控制,所以吃的比较少

                               
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但是也吃了卡博,卡博48小时,也能覆盖,所以就这么吃了,后续上涨就换成两个卡马了。影像这方面,医生说没什么进展,颈椎射波刀以后恢复的挺好,说是长出结构了,但是颅骨那里一直没什么变化

                               
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17882285737  小学六年级 发表于 2026-3-19 11:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
阳光~ 发表于 2026-03-18 09:41
还有,你们家一直是跟踪肿标,表格里面没有体现影像的动态变化

影像一直没什么异常,几乎没什么变化,所以就没放,之前的结果和现在的

                               
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阳光~  博士导师 发表于 2026-3-19 15:39:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
如果靶向效果吃力,果断化疗,你们家近一两年没有化疗过,初诊化疗那会耐受力也不错,靶向一直用会疲惫

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17882285737  小学六年级 发表于 2026-3-20 19:18:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
阳光~ 发表于 2026-03-19 15:39
如果靶向效果吃力,果断化疗,你们家近一两年没有化疗过,初诊化疗那会耐受力也不错,靶向一直用会疲惫

我们打算特泊再试一周多,然后测一下cea,如果下降不明显就准备化疗了,医生建议培美加铂类,有病友建议小剂量培美,阳光姐推荐哪种化疗方案呢?化疗期间还接着吃靶向药吗,听说化疗对met控制不太好这是真的吗

                               
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阳光~  博士导师 发表于 2026-3-21 14:35:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
17882285737 发表于 2026-03-20 19:18
我们打算特泊再试一周多,然后测一下cea,如果下降不明显就准备化疗了,医生建议培美加铂类,有病友建议小剂量培美,阳光姐推荐哪种化疗方案呢?化疗期间还接着吃靶向药吗,听说化疗对met控制不太好这是真的吗

脑部安全的前提下,可以休息靶向,单独培美加铂,如果想单独培美,还是小剂量培美,那就把靶向联合起来

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[LV.1]初来乍到
huangcl01  小学三年级 发表于 2026-3-21 18:32:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
卡马太大,像粒小花生这么大,病人中过风吞咽能力差,能否分开吃?

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17882285737  小学六年级 发表于 2026-3-28 14:46:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
阳光~ 发表于 2026-03-21 14:35
脑部安全的前提下,可以休息靶向,单独培美加铂,如果想单独培美,还是小剂量培美,那就把靶向联合起来

阳光姐我们淋巴大概率进展了,这两天突然长大的,建议消融还是病例穿刺做化疗呢

                               
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