几天没有上网了，在床休息！---求助：AFP再次升高，我应该怎么办啊？

索坦的起效会滞后，估计4周后才能判断

     我的情况非常不乐观！
    今天我仔细看了我的CT片，最大的有2公分，小的有0.4左右，看到有11个病灶，合起来的话病灶占右肝5分之一（左肝已经切除了），按这样的发展势头，我最多可以生存到明年的5月了，最快是今年过年的时候！
% U) a; ~& N* X  B/ o        有些奇怪，我的病情好像很难用药控制住的，不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年，再吃一种又是一年。
         现在唯一的是：   
6 T, Q7 o3 ?# s* f" ~8 E" N1 }! V                         1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了，最近美国说的灵丹妙药（对肝的），可是他们发布还要两年上市啊！还那么遥远，我不知道能不能等两年了！
                         2：最坏的打算，就是肝移植了，但是医生说我肺部有病灶的，肝移植的复发机会很大，没有意义，也非常希望已经做了肝移植的朋友，给我一些建议。
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“按这样的发展势头，我最多可以生存到明年的5月了，最快是今年过年的时候！”——胡说！我才不信！虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的，要相信群众智囊团的智慧和力量，何况我们有憨叔的超级头脑。
6 N6 m  J- l6 k1 y( Y9 _虽然我们的情况也有些变化，但我一直有信心，继续多找路子多想办法，一定有办法的。

再活30年 发表于 2010-10-22 23:21

                               
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# ]0 n( z7 V" x) Z我的情况非常不乐观！
; L. _/ Z( O; R0 N- T: N0 p; S9 r- e    今天我仔细看了我的CT片，最大的有2公分，小的有0.4左右，看到有11个病灶， ...

+ F1 n5 X! }- k5 \$ O1 _, a0 R: t不要太悲观啊，加油，别自己瞎琢磨了。

  现在在我身上得出的结论是控制AFP，并不能完全控制病灶的生长，这个我也不明白了，很多人控制AFP就已经控制病灶，我又和别人不一样，别人做介入可以控制几个月，别人吃多吉美效果很好，别人...,别人......太多的不一样，造成我的治疗，也不一样，可是生命只有一次啊！我后面的路不知道要怎么走，有可以做参考的吗?

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    兄弟，不要担心，只是把心理想的说出来，我是《许三多》，不抛弃，不放弃！

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+ H, }0 x' K" Q: z/ c9 Z对的，能说出来就是有信心！儿子就是你的希望！你一直是大家的楷模哦。
# f, J# Y* M% k/ V4 j- q& @8 U从理论上说，有转移灶是不适合移植的。
' w/ i& C) s" y4 q/ r大家可以讨论一下，看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。

  C: m7 u: E5 m  a& F! B/ ~

再活30年 发表于 2010-10-22 23:21

( d  v) t9 ~# ^  w7 v9 c. U1 N( y6 Q                               
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我的情况非常不乐观！
' z: T& O: Y4 z" h) b2 S$ ]) _    今天我仔细看了我的CT片，最大的有2公分，小的有0.4左右，看到有11个病灶， ...

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2 t. Q9 t6 p1 _4 U0 f9 u你是用什么公式计算出你只能活到明年5月？
( b# v. F1 c  x% i4 R. F0 K/ N: P4 |2 g我让你吃点安定好好睡觉，就是免你整夜胡思乱想，想着想着就往黑暗里走，走出主给你的光照范围。
你拿自己跟六七十岁的人比，你控制癌当然要困难得多，越比越你越绝望。
我告诉你，如果精神崩溃，不一定能熬到明年5月；但如果你搁下担心，把担子完全交给上帝，你自己轻松上阵，享受主赐的每一天，为每一天的到来感谢主，自己该吃药就吃药，该干什么就干什么，这样你很可能活过一个又一个的5月，奇迹在每一天每一天的叠加上出现。
说到最后，就是你只有首先战胜了死亡，你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话，癌会越来越强大越来越嚣张，任何药物都不可以制止它们发展的势头。
你信主后基本没长进，现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里，你才能得着平安，才能有抗癌的真正本钱。
' h; C6 O/ M; X0 Y6 Z你手头有依维莫司，为什么不吃？与索坦或与阿西替尼联合都行，先控制住AFP再说。
你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多，但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少？不是300多吗？因为拉肚子(因为爱吃水果)，只好在打压到300多的时候收兵休息，那是没办法的事，假如不那么拉肚子，再吃一段时间的药，情况就大不一样。
现在怎么办？
对于大的病灶，可以考虑用射频或无水酒精对付，但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入，这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植，就不必再管肝脏的病灶，而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉，假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了，就可肝移植。当然，肝移植前也要连续吃索坦什么的，能把AFP降到多少是多少，减少移植后癌复发的可能。
办法肯定有的，但前提是你得振作起来，如果老是想自己只能活到明年5月，那就谁也帮不了你。

憨豆精神 发表于 2010-10-23 15:42

                               
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你是用什么公式计算出你只能活到明年5月？
/ M8 a% V7 T( k" |9 F& q我让你吃点安定好好睡觉，就是免你整夜胡思乱想，想着想着就 ...

& }: w, i/ W. x- \憨豆大哥的话振聋发聩呀，这几天我还想着我自己还有多长时间呢，看起来也得改变心态了。

是啊，有憨氏的草根智慧，一切就变得顺畅了，所向披靡啊！
/ h, k6 ]  z5 q8 H7 [凤凰也要调整心态，每一天都要有新的努力和新的希望才是，向憨豆大哥学习，争取N个五年！