两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
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) q$ P7 _# T% Y1 x2 y6 P! ]老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

' r+ s7 z; Z! f! k/ ]- j3 m你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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  W5 ?6 n2 a/ B" ~( r* i$ m 憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。
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/ V( P9 k5 X* t. \2 H我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
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/ q3 Y  L: x1 |+ ~* Y2 p0 C$ o- Y如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
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您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
/ L: X% U* `$ M' b% y0 x我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

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好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。

我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
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! w& H# F" j8 s至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

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% i2 [- t& X1 \1 `# f8 [6 ^( V( U您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
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我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
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: o4 L* r1 s; G" L- d
2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
9 \, y/ y) k, Y% j2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
$ }- i2 ]% u3 v+ v0 L* G2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂

" s2 d$ ~8 v( `5 L% Z8 L" F（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
  _; k& ]+ g$ i  s+ g! H————————————

* I6 _0 ]' a2 L, g9 d( \! g) ]  y2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
( T+ ?8 ^+ v: F* B, r) ^0 w2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
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（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
- k4 D0 H/ n; f" x————————————
* [" h9 z: x' @* t$ j# N
2010年4月1日                力比泰
; C, T) s2 {: G8 C" V2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
  P  w% e2 J, f1 o5 G  O2010年5月7日                力比泰
$ w7 F5 z- \2 f2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
4 a3 ^7 r2 g& X: h9 K. N. m+ W' k2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
2 I, e1 o/ c4 d3 W2 P# i
（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
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2010年6月6日~27日        易瑞沙
" J0 F. E9 `  @, d2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
% c% z# J2 _! n9 t+ o2010年7月26日                泰道，250mg/day
9 d: C! T8 o: c2010年8月23日                力比泰+卡铂
* y* K& E& r. b( z& E
（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
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& s: Q! z" o6 Z& e8 U7 y
$ T7 g, y% `6 g9 v& N# K* q2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg
+ [; D! X( q& }6 t+ F
（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————
* }; \( b& _3 l+ {7 L
2010年11月2日                左髂骨放疗。
9 n  _) U" r( R) h. p! {
: s$ f) {6 v0 R1 ?, v/ M. W! Y（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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$ b7 B1 H" a  U0 |# O- s' h
/ [* h0 @5 K( j& B7 R8 J2010年12月9日                力比泰+奈达铂
+ l$ ], X; w( Y- W1 t# b5 j8 c2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰
/ M* y0 a8 X5 L& c+ ^# h+ ^: q5 }
（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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  ~' r- z$ O! v! V5 e  T. Q3 O
& x9 o" y) N7 l! n- D( o2 x; y唑来膦酸：
1.        2009年12月
/ e1 o4 C6 G% p% d6 X# K" e4 ?# [2.        2010年1月
3.        2010年3月
' W9 j% a( \  j0 ~" s* N8 Z4.        2010年4月7日
! x0 r7 F; M8 h/ g# k. a2 F5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
8 ]% O7 F" k! P" j! ]7.        2010年9月7日
% m* [8 g9 I  I7 E0 p2 C0 _8.        2010年10月19日
) T4 `  j6 W' ~; a" u' a: p9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
7 d2 Q6 {, i9 y5 S/ s! Q5 f7 I11.        2011年1月14日
+ e, c. I5 c3 `% @( P12.        2011年2月14日

重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
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; W& `3 _9 A9 ?; g" `/ {. {/ c9 L, k重新整理了治疗记录。

! A6 L+ h# \' N7 }) T知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

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- f& k- Q* K+ Q瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

4 l: _6 _0 c. F5 ]* a9 F6 I( v唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。
' Y. f9 G+ N$ t! ]