两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
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老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

' Z* f( c/ v1 U$ b# J3 f# P1 ~7 s# T你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
6 Z  C: t$ w( R2 K. j) n: ^# J在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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; l4 m- X1 o! N! X( Z! [( k 憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。
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我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
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( ?8 K' A* q: D5 J如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

1 D$ J: D/ p3 C: p0 m6 p- q0 U4 }, _您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
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never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
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; X- h( r; t! A( z另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

9 |  D" _$ u3 F# r% I; U或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
! x5 k) X$ O! H% k2 d% z我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
+ |. {5 ?! w  ]& p% R0 \当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

3 C$ |1 y# c3 e; l& u9 C回复 憨豆精神 的帖子
; q2 R4 c; S5 M5 d- C" {7 N  J3 h2 @
好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
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1 V& R& k9 x9 q* n3 n( c9 d我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
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至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

回复 憨豆精神 的帖子

$ C5 H+ F5 z5 q5 ~您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
0 Y3 E# B- ^  b' J8 c" j
我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。

. ]7 Z. u- |! E9 W3 ^# K  `
' z9 s2 P4 H6 I2 W: p5 D2009年4月~11月      易瑞沙
, ]" P; j/ |3 z' V; h( c2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
) @6 g3 Q9 y5 n4 ~8 h0 Y' @
$ V  w$ i  b: x( a" t（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————
" A; O  ]  J/ Y/ q
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
: I) U1 A) U6 x1 C2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次

（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————

2010年4月1日                力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
- X& q7 G. s7 P+ w2010年5月7日                力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
& c  \, t' h0 [, n% }; R, {
- G/ }# K7 M4 v9 x% I（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
& u1 |+ e$ O! x————————————

8 h; x; M3 x9 m# r& T. S2010年6月6日~27日        易瑞沙
  D; ^8 U/ }2 M8 ]. o$ l0 q2 y2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道，250mg/day
8 v: q  Z9 D& \, ?* L* e2010年8月23日                力比泰+卡铂
0 k7 f5 L5 \6 ^( K7 q
（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
, R% [. x, N8 S$ Q. A2 F, }# m* ?7 y————————————

1 r2 [8 r% r! g. l1 J% S) n4 U2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
2 H4 U* g4 P3 y. s. N  k* m! g2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

! D# V4 T6 C* u/ _3 T9 R+ F（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
9 \8 [) ]2 T. G————————————
+ A6 c! b$ u/ ~* z
2010年11月2日                左髂骨放疗。

（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
. S# g4 i' }1 K0 i( N) U————————————
5 B# K: J- M! y2 k. I" I  e# y
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
3 n; N  ~  d8 P) R$ `2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰
0 p2 U( l0 u  G* m+ X
( ?4 s- r" _0 I（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
$ F4 }/ f+ S9 w2 t* U0 e: V' V————————————
  {1 h8 d! n& a. E. a3 J; B+ d
唑来膦酸：
1.        2009年12月
3 u" v3 e& N) F/ f* V5 ^! u2.        2010年1月
3.        2010年3月
& o" S( g% P, x" `9 x' P4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
/ |# A2 d5 `. i) k6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
4 m0 t5 s/ X5 V! w8.        2010年10月19日
, Y2 h1 B8 ^* U8 @9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日
2 r& J2 h% B- X" I& {: R  P) I$ g
" B- D; ~% |2 E. V8 J. M$ _

重新整理了治疗记录。
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知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

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' a9 w/ i- ?" o7 ?重新整理了治疗记录。

; D. Y( V6 B+ I5 u- d" @" B* `) K1 C' e知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

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! N/ M4 ^2 e0 O. n) Z
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。
! X) P+ ?* s0 G
唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。
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