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两口子一起努力(感恩!)

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1057625 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
1 \% @: L- H& g+ R5 y8 _这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...

1 `( L# ?. D! p+ u3 I. M. `谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。
# l! x) C, v+ W) N. q9 N3 S
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10
  f& @! V; C. l  w# J谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...

8 D, P0 ^$ E9 Y, X好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。% q/ R. \$ Q4 U# @5 Y' |( T
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
2 I8 A( j+ I  `7 t: A. B3 P8 m这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。
3 U% y2 X/ D2 t( o老公真坚强,你真棒!7 O, @' G  u2 ?  s
信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45
( j) ]8 Z7 p; C6 @0 X( H0 z0 R谢谢瓶子、英雄。
; i: V) m: x9 A) P6 n7 r我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
4 ?( w6 H1 a2 N+ _这两天我也有点累,等我有 ...

1 K% m( f. q2 r5 T$ v祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑 # J1 ?4 H# D' I9 K. ]# y

% ^) Q: _; k( A* T* h2 S. k/ c总结下近期的治疗:
5 ~0 o5 M# I/ u$ V. w/ f8 Y. U7 o4 A# y  c3 w
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。8 K' Q9 S' t0 A% a
16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。/ d# q! h0 j1 e4 C" @% k5 p
18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。
/ W9 w" ^2 o- y19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。* s2 R0 r  P& F/ z% j  b' W. S
20日:白细胞15.84,血小板456
) o: f, }4 ~% H0 V# S期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。0 ]- G" S( i0 Y" M6 p
22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。8 G* ?# L: p$ {# l) E
23日:力比泰
+ T0 G/ ]) b9 J2 Z) u25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。
( q4 L8 H" I5 w5 A26日:病情持续。
. O. H/ J9 W7 h% a# `% S27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。* j# O  H) v& e0 R
28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
+ x6 V# ]2 P; {1 b9 D8 l9 L2 u28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。1 ]1 h4 O+ p, ^$ ^  f8 a$ P# a

8 |* D$ l/ [/ i: Y4 D记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。9 _  _" D* N0 _# |

2 j, l) z( [, Z; P2 J1 K总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。) d: w1 L4 y' V) v" Q

- a# n: r. b( W. \这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。
, K5 ]3 x- x' C. g7 l: K* U: l% \6 [& ~
在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!
3 S8 ?/ q- j# R1 o( ^  w# o' N0 }3 b' A% U
接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。
$ U8 K: x' C9 _4 w  X! [) c. n4 A6 e& A" X* L0 x3 C% n
好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255/ m+ |- o7 P8 v" n5 a: r' n

  P$ {% C1 S: B* {+ ~3 r4 x看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34 " `% d. S5 L% n. y/ L% J
总结下近期的治疗:8 G$ H$ r2 ]$ n! a
% N# _% A. t  q" e
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...
! H3 L6 F3 b3 j
1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。
! K/ ]; D% P3 m  V5 O/ q$ t
1 G% Y  D7 {0 }1 r' a; F" E. I2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
- n$ L- Y( s  \& [) i* p1 O炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
% R7 I% H* x4 F- b9 u; T一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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