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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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485922 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
# o# t  H% \# ~' ?9 D! Z% P; O我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
/ l8 A" a( O9 `( T: r9 V5 n, v7 T
, g6 r$ Q3 h* U) h' [# @# n是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
/ @4 F: L" }, ?- i伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。8 O  \/ V4 u, v, Q& v
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
7 o; G6 Y5 Z. Q/ |+ x
2 i! a. J$ K5 b' w5 D0 {# C( p7 y因为没有带相机,传几张手机照片。8 j: k9 S  `' o2 R9 r
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子* R" f& V) G& x2 O; i

8 H) g7 t2 M! ~5 `; S2 c情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。( e- r( V' S6 Z; e  }) E
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
9 N, |  T. g! Z- Z* t8 ]9 h' Q& B/ H
回复 雪绒花 的帖子& H1 Q1 D* p6 r" C( ?
' [5 Z% w5 M5 g; p
谢谢大姐的鼓励!8 ?. U$ _5 c7 U' y' L1 K% f7 E
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。. \3 i8 B* M" u9 o# N3 f" R

1 `. v8 {0 C. K! A1 _) Z0 X9 E, P. q只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
* i5 M8 u0 u0 D" _2 s7 x' {
' ?! d) {, E6 J9 O! q以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。9 B. t! O5 d# o& q: l- b
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!& z+ i- _" e0 v" W4 z( Z- r

# N4 X1 L+ m% ?% I; |% G车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 8 k3 ?2 f, k/ C
2 l3 g3 K# I* e
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
/ q& K+ V- X: O( w0 R$ {
7 G1 X1 b) @6 ^9 N8 f. f/ O" TAFP:6363
& g+ {: g  S) c& s8 [: ^0 g  d
) x0 n, }9 ~! M+ g& |( L
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!! Y5 ?$ y) h+ c: W$ c' G" S' o2 ]
* ?# R7 F) N+ I( D; B& I% r/ B
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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