肝癌肝移植术后脑转，“憨豆+平安”指导康复中

小P · 发表于 2016-3-4 15:06:54

小P的突然离去，我除了撕心裂肺的痛外，他抗癌七年的点点滴滴，治疗的教训和感悟，一直在我脑海里盘旋。我想借群的平台分段向关心帮助过我们的朋友倾诉，但愿不会占有群里有益交流的资源。
一：关于国外国内治疗的选择
小P是在英国读书突发急腹症，才知道患有这个要命的病的。抗癌的开始是在英国，他当时在爱丁堡医院（他就读大学的附属医院）接受治疗。这家医院算不上英国顶级医院，但也是出过几位诺贝尔医学奖，克隆出多利山羊的有名医院。小P在那里5个多月的治疗，使我们见证了国外医生规范、严谨、护理条件优越、人文关怀无微不至的一面。也饱受了机械、教条、效率低的苦头。
         发病开始肿瘤破裂，通过介入保住了性命。由于肿瘤大且多发，已没有直接切除的机会了。医生提出了再做2次介入栓塞，使右肝肿瘤缩小，左肝代偿增大，为切除手术创造条件的方案。两次介入后真如医生设计的那样，可以切除了。应该说，这些治疗措施是成功的，但接下来的切除手术就不顺利。开腹手术切除了百分之七十的肝脏，当时医生过分自信，术后关腹没留任何引流管，说术后一周就可以出院。术后第四天，因胆漏导致大量腹水，不得不在关腹后的十天再次打开腹部放置引流管……我们找医生论理，他们的回复是：肝切除造成胆漏的概率是6%，你们出现这些症状也是正常的！结果在医院住了2个多月才能出院，当中的苦楚就不在这里细说了。我们向国内的医生咨询，回复是：我们切肝，胆漏的概率是千分之2到3.
         这些经历使我们认识到，国外治疗不一定都比国内好！特别是手术，还是工多艺熟，熟能生巧，爱丁堡医院一年肝胆外科手术量才86例。国内三甲医院肝胆外科一名医生也不止这个量。在肝癌第一大国，如果不幸患上肝癌，仗着手上有几个钱，跑到肝癌患者极小的欧美国家治疗，请大家三思！
二：关于肝癌治疗方式的选择
小P通过介入栓塞止血后，英国医生向我们详细讲述了后续治疗的办法和步骤。他们认为治疗肝癌，如果病情符合米兰标准，首先就是考虑肝移植，可惜小P的病况远远超出了米兰标准，失去了这个免费大餐。其次是手术切除，再轮到介入。在国内肝癌似乎没有明确的治疗步骤，只要拿得出钱，什么标准都不需要就可以做肝移植。拿不出钱，比米兰标准状况更好的也移不了。难怪国内肝癌移植复发率远远高于国外。
小P通过介入获得切除病灶机会，三个月后回国做影像复查，发现切缘上又长出一个2cm左右的病灶且左肝上有多个肝内转移的小病灶。怎么办呢？我们向中大肿瘤医院陈敏山教授求医，他提出了先介入控制，后抢救性移植的治疗方案。我们连忙找移植医生，当时在移植之前是否做介入的问题上，有两种不同的意见。一是认为，移植前做介入，可以减轻肿瘤负荷，有利于术后的防复发转移；另一种意见则认为，介入有可能加速肿瘤的转移。一旦出现了肝外转移，肝移植的机会就没有了。听到这个吓人的意见，我们没有做介入就匆匆移植了。
现在看来移植前还是应该做介入的！如果有病友打算肝移植，建议看看“探索的心”关于肝移植之前做介入的相关论述（我不是探索迷，但我觉得他对肝移植之前做介入的说法还是很有道理的）
随着代表肿瘤病人新希望的免疫治疗相继问世，不知老外医生是否还会把肝移植作为肝癌治疗的首选？因为移植后，最有希望的免疫治疗之路就被封堵了，剩下的只有走一边抑制免疫力抗排斥，一边不能用免疫治疗抗肿瘤复发的钢丝绳。
建议准备肝移植的病友三思！

小P · 发表于 2016-3-4 15:09:10

本帖最后由小P 于 2016-3-4 15:12 编辑

三、关于试用靶向药的得与失
小P使用靶向药5年多。靶向药对控制病情，延长生存期发挥了重要作用，但药物的副作用对生活质量也造成了较大影响。初病之时，我们对靶向药不了解，听医生推荐多吉美，心想5万多一个月的昂贵药物，效果会不错吧！于是毫不犹豫地买来吃，但吃了几个月看不到效果。只好跟着其病友试用其他药物，如阿西，索坦，帕唑，西地，B药，T药...这些都是以V靶点为主的抗血管生成药，且大多数是肾癌的药，除了索坦效果较好，其他的药效果都不好，副作用也大。我们觉得:这样盲目跟风试药不行！
我们开始学会独立思考，花心思查找大量国内外有关靶向药的资料，把用药的重点锁定在有肝癌三期临床的靶向药，找信得过的人开发合成新药YL。并尝试不同组合的联合用药，收到了较好的效果。我们试用靶向药的做法是三先三后(先正版后YL，先单用后联合，先肝癌药后其他)。
说说E7080吧。2014年8月，我们留意到国内一些医院开展7080的肝癌三期临床试验，曾打电话向相关医生咨询了解，得到的回复是:这个药和多吉美差不多，临床试验响应度并不高，劝我们不要对这药抱太大希望。听到这样回复，我们并没有灰心。经多方打听了解到，福建有一例病友试用7080，AFP大幅下降。这大大增加了我们试用E7080的信心。我们求人帮忙弄yL的7080，开始按肝癌临床推荐用量试，效果并不明显，后来了解到这药在其他癌种有更大的剂量，于是逐步加量，效果也逐步明显，为了减少副作用，我们把开始的游离碱改成盐的。
小P前后断断续续吃7080七次，时间长达一年多，用量从13mg到22mg，这药是他吃过的近20多种靶向药中效果最好，副作用最少的一个药。我们也留意到和我们一并试这药的近200例病友绝大多数有效！在此，感谢一开始就和我们开发试用这个药的佛佑一生、二喵等几位铁杆病友！希望这个药能尽快在国内正式上市，惠及更多肝癌病友！
小P对靶向药的执着钻研和依赖，使我们对靶向药的得与失有不少的感悟，在这里一时难以细说，我愿和大家继续交流。

四、关于局部治疗的得与失
除掉身体所有肿块，还洁净之身是所有肿瘤病人的追求和梦想，小P对无瘤的渴求犹为强烈！他本来就是酷爱结净的人。
当前肿瘤局部处理的手段越来越先进，创伤越来越少，疗效也越来越好！适时合理的局部治疗对控制病情，延长生存期，甚至拯救生命都是有益的，但不分青红皂白地对病灶扑杀，不但无益，反而有害！
今年春节前，小P对自已多次做的局部治疗进行了反思。他认为对脑转的放疗，对堵塞支气管的病灶消融，对眼球的放疗是有益的，但对纵膈，锁骨淋巴结的处理，对肺部病灶的消融和介入不但无益，可能还有害。他明确表示，今后除非危及生命，否则不再做局部处理，但我们这个时候才醒悟，也许迟了，又或者他预感到自己已经没有更多的治疗机会了
小P离去之前，做过查血和CT检查。他的肝腹部是干净的，肝肾功能是正常的，心肺功能也没大碍...一个肝癌病人没有因肝的问题而去，也没有因严重的脑转而倒下，反而倒在我们花心思多次治疗的肺上，教训太深刻了！奉劝那些容不下身上有瘤的病友，当你准备下手扑杀时，什么时候，用什么方式，请三思！三思！三思！

五、关于放疗方式的选择

资料介绍:大约70%的癌人在治疗癌症的过程中需要用放疗，约有40%的癌症可以用放疗根治。放疗在肿瘤治疗中的作用和地位催生出琳琅满目的放疗技术和设备。论坛有一位老师曾说过，放疗是投入少效益大容易干的活，大多数医院都喜欢做。小P曾先后三次放疗，每次都算得上获益。第一次是11年脑转，当时我们首先咨询脑外科，明确回复不能手术治疗，只好选择放疗。听到广州军区医院拥有华南地区唯一的TOMO，就迫不及待地前往治疗。花了15万多，住了近2个月医院，脑转病灶控制了，挽回了生命。但半年后，病灶又在原位复发，这次我们没再TOMO，而是伽马刀，住院一天，花费2万，彻底打掉了脑转病灶。第三次放疗是右眼球的转移灶。当时我们多方咨询求医，在没有找到既打掉病灶又保住视力两全其美办法的情况下，我们顾不上保视力，选择了三维调强放疗，希望能打掉病灶，解除痛楚。而治疗的结果是既控制了病灶，又恢复了视力...小P的放疗经历，使我们对放疗技术有一些了解:如果原发三个以下的小病灶，手术难度大或不想有创治疗，又舍得花钱，可以考虑质子刀；大范围多病灶的病友应该咨询TOMO，射波刀有随动功能，适宜因呼吸而动的器官和脊椎等精准放疗；脑部少数转移瘤首先应该考虑伽马刀，肢体等不主要位置不用舍近求远，就地普放或三维调强则可...总之，面对名目繁多的刀，用刀前，根据自身情况，盘算钱袋子，选择适合的放疗方式，可信的治疗医生。不可乱放，也不应盲目追求高大上！