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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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748512 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
7 H, {5 s# ]9 ~  C. z; D, K
/ s$ _$ ~+ B. W7 t! a3 T2 M+ ~1 B, J* x: M2 `
今年以来的药物疗效:0 k5 ?: i: X& ^' N& z/ Q8 |3 ?
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);% u  ^5 N3 b0 h' _+ p; }
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
0 f+ \) q5 f* {( c       3. 索坦(1个月缓慢);
/ w; \# ]% g) Z1 ?$ ~       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
/ r1 t% [- `, _7 P" g       5. 阿帕(缓慢?);& V7 n8 X  ?6 l  `: z8 y; e3 p
       6. 184(加快增长?)2 _* l3 A, M( X+ D0 c# L% D
       7. 阿昔(未知,无效);
5 a+ f$ F" {( B# t2 Y1 p        8. 凡德(未知,无效);7 \2 u' Z  W0 K% I
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
6 o5 q, F) W/ O        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);/ Z" ^8 r7 I$ Q. t* d4 u; s( |/ U
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);3 V  X3 N# b. ]8 c, ^* P/ c9 ?& A
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。0 I2 Z  @3 o( @) C8 ^$ m
0 K+ g% M3 z6 C/ p
    上面是我前几天贴的内容。
/ g# m3 r; s; y  e6 x% h      我把榄香烯排在了第四位。: G0 @+ x# z7 W& b  E
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。# r# X' @3 J9 W. I: W
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
/ V% g# _& y, Z0 `: V- y0 b2 D      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。  b3 I4 m0 H& A* ~
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
- V2 y$ h  P0 D0 ]+ M3 k  D, ^      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
9 n' L5 j3 ]" u' H. a$ q- [% Y8 c: x3 C. r: b
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
( K$ \1 @* d6 r- V$ O' g      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。4 f3 H2 e4 A! J  p8 |. @
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
! ^. T( D0 S  t3 l( o很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
+ `& T" [$ m$ x' R牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

* U6 `: O2 v& r: i7 `易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过8 [) P# y& _% y) Z+ D5 S9 X; e' y; H  Q
看来我们都要注意的
2 B$ N- d+ P7 r3 i( }& ?谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
, J" u9 D0 D* H' ]3 f8 R+ S非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
# @& L& ?9 ^7 t* W& Z很有参考价值,我现在也 ...
% v, U+ z! a) I9 v
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
  H. J8 g7 \% _& c0 s, V2 O0 P% D谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

7 V. |9 ]) L7 n$ O% ~$ a推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。) c# `, e5 C# h8 w; f+ \
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。  g! ]1 ~" _6 A  L
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;; U  [* ^5 X4 ?& [( p7 v
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。1 H: x4 _- _* {$ S+ w9 _3 S( _

! W& W- I2 T% o% _9 k化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 & g6 g% I* s1 K" J; j1 n( ~% B  \
9 z% _) W+ z. F) k" [2 ^
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
8 E/ S6 ^5 ~; A0 F- E我还以为能吃到昨天呢。
' _1 z  V& {2 g* f昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。; |+ Y9 j. J8 u1 S. N% g
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。  d$ f; L! V* _" n7 W* ^% v
, a4 I/ i/ x- |' N& n
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
% {+ \0 p. K$ N7 v6 A5 S) S2 I我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。: j* r5 w% S) g
+ |5 r' |6 k: W' M8 S/ g6 K
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
: J9 i  w0 p' t6 v& C: k( d. C许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。1 \4 r& E3 e& O* T# L

; X9 ~% L9 ?$ f: n% G. \: u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 - Y& b% Z" @& K
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  w, k# e, x; P9 d1 k( I我还以为能吃到昨天呢 ...

7 _" {. C" @8 C7 m) C靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 D( w; D# R$ i- }) H( p靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

/ ^- i. t4 @+ r$ D谢谢爱姐姐的建议。
# J& T& Q  q& A最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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