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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52032 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
; p  S9 S. R4 b0 X$ A- u$ K3 o5 f! ~低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。* e! p" X; S0 ~1 h0 I* Z5 Q
建议上化疗。

6 C0 D: ~/ E7 G0 W  H) D. B" o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 N  U: }4 }4 E# ]# f
7 F: B7 ]% V$ W2 C% C
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
. {0 p+ l- z# J. e$ HKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
; ?* O: p7 }5 l" p* g2 J
! l" e. q3 ]4 m根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。4 I/ p0 s( v' h; K; P& _1 z8 b) R
2 g; K. s# _, {5 I
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 r  S  B1 C$ W! C5 d9 E2 B' C% |* a7 n
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ J3 P) \* k" A- Q: I
- z1 ^7 {9 I% T/ A今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
/ b- Y/ M! l3 I; x8 j1 w4 M3 q1 d" c- ~9 G+ N5 D
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: Z. m1 S. ]* d$ Q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。+ B+ p# U+ ~# K; y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。7 b+ \4 I# Z: q& z: ~7 l! v
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ J6 D& o; Z1 V) \/ c; N
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙8 U, M7 s5 }1 @" _5 R' p3 m
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! }: s+ e6 ]1 i1 q
+ ^9 }- x7 [2 f2 q+ Z: N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
) P/ N) u" ]  l" p- k1 t& \  |目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ d& P" q" [. C! ]- y8 M% v9 a第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: t# m) p% ~- X3 O$ A
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* ]1 }! n6 f/ Y; k+ p, f+ a' }- p! W4 ]
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: @$ n% h9 Y, \* j6 h. c我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 {6 e( j) B/ ?6 }. T' q' o此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 g0 Q2 q- d6 L7 @8 k" ^+ ^

+ q% \: q' T. G- j+ v针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ q! h# [8 |7 N: n3 Q1 q  F# H, }" a" |: a. @  s
以EGFR位点突变的患者为例:
1 b. Q& L, }) v4 t3 r. T可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ |" A: p. {* h0 R5 C
- X+ Z! b. K) r6 d9 c以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。4 Q5 N) H  q3 x! R. j

; f/ F; {! O' S3 x& R. M但是这个想法还有一些问题:2 t/ \# t7 W8 E7 |3 b1 ~1 e
# p5 b* Y* ?/ Y+ e6 \7 S
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- ~% Q8 I' Y3 ?4 |9 z" h; Z" S( J7 F3 V9 D* y; }
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。+ I1 [% z: P8 X7 l- h
1 ?1 |+ o. W. m2 z# \
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; N" e( y( M4 Q, l7 `# S7 y( M( M% d$ c5 f$ [% {
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。6 i- ~  {3 X9 C0 o5 \  N
" n* `& a6 n/ N( e
, u. `0 M7 h6 V
117# a0 ~' P; r5 }
2
+ w7 l' ~8 }0 m1 F5 ]; C5 P
体重(公斤)
  L5 s1 `1 b3 |6 w
75
+ W- s( {* |6 X) S0 _4 G

' V' f9 ~6 z. T" w$ q
血压
( P4 S1 l8 E- R' `
正常$ W! u& g; |9 R: e+ y) M4 E

- m! n" z/ k' I; w8 W# U
心率2 E" l, S: W/ Z5 Q: i9 o
正常6 n0 z2 R0 S7 `8 b1 I

" ?6 H' o: o. I4 h; M
胸部# V) F0 r2 x3 }4 Y" g/ i" n, h8 x3 W
无胸闷,无胸痛
3 B" E% B2 T/ F: _

  Y- G  Z/ \$ X
呼吸系统- [, q& B4 X+ Q( @9 s* h, E  B
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, a4 N. d" o& |# W3 z3 U3 Y
" |4 L' G: ^- y! n8 Z$ W
疼痛感5 o) E7 k4 w5 e+ \$ O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感& [# B! m* [% T! D7 H( P. S0 Z

" M1 U& B6 y% }! A
排便
: m/ E* B. B2 P' M2 Y# Q8 }6 l
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! h# h  }; T: ?% L
5 T0 }' B' R3 I
排尿
, ]. N2 C: L# t5 A9 e5 F8 U( B9 H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) S" H0 X, i- ~: Z4 n9 ^! Z) m) g' G
3 }' a/ ^) A/ S! ~& W3 F
睡眠! @7 y/ N0 n* J5 N+ }
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
& [/ y" b% C: G. }1 ]( |
- ^. W+ m: p+ j4 q* A9 S
饮食
* s0 n  p8 `& m# b! b6 u# V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 x$ j5 [* Y$ P/ r

3 U0 k; a+ V, O1 i8 h0 k* E
心脏  ?; u+ {  n; `; n& ?& D: l. \- ]
无憋闷* X/ B) |$ W: q+ Z

: f5 V  A. v0 |+ [1 ^& |% T
) X( R% x2 v7 M9 j1 d  ~( B* w& L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( I4 }: v! \& _

! S) Z+ A# o; d% G$ i
肌肉
- u; W5 b' w; x
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! [! P- t1 `/ B( e4 K% C5 B" A  @
& v; z& z+ y; {3 y
头部$ E6 L. \; h7 c& y# f6 K+ [. Q
无头晕,无晕眩,无疼痛- ^% N& a2 t* Q+ s) h4 U" B0 G
8 p! N5 k+ k2 y  D8 g  D7 f
头发" f6 M' O/ _- x
无掉发
( N1 {, I5 T9 M; L0 n& R

  P! v4 b. \0 p/ O# v
皮肤
; z* q( y2 R1 E# Y0 ]
面部皮疹较上月好转
( p$ l  c5 n$ L# f& M
  R, l3 d% V% K4 H# k
口腔" D' O. e" x( o9 o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 j5 q2 R# a2 w9 I

; s2 M/ C& E( D  O- K
声音
$ }) l0 r6 i; ]" c" p  M
略嘶哑+ M- X0 U! L, y; E$ R  ^5 e8 e: A9 i
" P) {" d8 n2 ?( ^  j4 b
+ n* L( J8 n; N8 x7 ^2 S
清水鼻涕
( }( f, ^# z8 h

8 c2 V: s3 u+ e: T- y, m
耳朵- o1 O( N- I5 V" E# u' c
无耳鸣+ Z: ]; r$ x8 ~' a1 i
3 g+ O) j" w* w  X2 m8 i
眼睛& ?8 _3 l2 |5 e3 x6 F5 X
视力正常,无重影,无飞蚊状2 `, a( @; K  ^; E6 I
4 G4 n$ D. p  k, p$ v; e8 l9 q

) a8 ~# F  s. ?; m5 J# f- X
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% q5 V  z* g7 g
1 W. X/ u/ j- a- l" x* ]$ X
# y1 |  o( z/ b6 Y$ |1 I; n5 j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感2 x/ k7 T( Q4 Z0 D( k3 k. m- K
4 B' I: r) Q8 q' y$ y
2 F3 ^1 R3 t5 k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 A8 t1 t2 }, x1 G8 ?
" z' R, X  Z" G
其余不适感
8 ?0 _8 s' N0 f* Y) o# u
其余部位无疼痛或不适感
# T1 m+ W; {! z

) ^! u6 h& b0 L2 ^: n( m" h+ w

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