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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42682 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

4 M% g# P5 f) Z/ l0 o* S问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- u2 b$ h- [( T" s- E5 c% h
. R) m1 t% m) k, T根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 P4 h/ t  X% Q+ Q6 N0 a
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: s4 D; d  M4 U& G0 C

; Y+ p) O$ V' `根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。* y" Q. V  y6 V; A; |1 y/ x

* N( r5 d4 v' [1 f另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。1 Q4 J6 n1 e4 o
( }. x- j( r; q0 a  c
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & \1 [6 u0 c. w! X6 D- m0 |
/ `1 T8 C) x% {( ~* i9 Y* y
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ ?/ J, `& R5 Z: f) h
% C$ ~+ ]  B: M) N$ W, S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' O9 y( c! V0 \. Y3 A& D
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
' [: T) K9 O4 g; k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) D8 L5 @% j; e5 {考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' M3 j+ i" H! x6 ~. t$ N* o1 P继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) C' y: c2 {) I2 A- L7 D' A! c4 v大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& p3 F' V# ]. p. Y0 j
+ V6 T2 V2 b4 ?) Q' j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 ~' I/ S3 X% x% l/ C, T) B3 ?; i
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' u! b/ ]2 s+ }' F" A  C
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' P/ K+ u5 n4 G从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* _, t  ?' C+ n! \0 J! F  ~
& x  E2 C4 a% D, L
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 @' b8 f# h' }* W' |- s  P( N! v我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
' Y/ H6 O  C1 N: r+ ~# G此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。9 Z/ [+ R( @* R5 Q1 i

; n8 g  ?, n5 s0 ?) H针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 B9 h( Y: m  N7 ]1 }) o

6 w" L5 t1 s5 O8 T以EGFR位点突变的患者为例:0 J+ v' o+ t' j0 ^
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 s0 u" e) s; i3 }4 g& ~/ r& _5 r4 a; h
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
! ]3 G2 s2 B* i% N5 Q6 m& B& H
5 r- A# y& @+ V7 \+ y但是这个想法还有一些问题:3 b+ q1 |% P5 a$ D3 j; v
  W$ L+ ?. D' B9 o
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
+ Z+ K7 P+ h, r; m+ s5 N7 _$ G8 M$ u5 a1 q. U3 m* `
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。/ g1 H3 G, \2 i8 s$ ]

/ E# k! Y6 t& D2 P+ C: O一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* `  L# t9 n. U+ {2 p
' J. o/ m% o1 A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  D! H, S7 a8 e3 V+ F) ]# C  r0 ?2 \' h2 d) R  _4 a5 r5 R9 {
- t# Y- C; v1 z, i3 Y8 t; w' j8 h
117
9 K. R/ n8 ?$ {3 @+ W9 e# {! J
2
4 i. D6 S. l! ~. r4 l3 [+ c" K+ g" m
体重(公斤)# I1 r8 E. h) F% F! n
75
  C( T/ ^2 e8 |  {) h
0 o) d! v9 L% G. R& w
血压
9 S, `% C$ U# ?& h. P8 x) _
正常
- U0 A' F6 g2 ~; V% v2 o5 ]

! V; J  l1 S8 s7 ?% L" M6 K. N
心率7 Z9 f/ z. Q5 n. d
正常; \  t* K5 a. r. u* D

7 r4 g5 @8 F  b- p2 K& `$ U( q
胸部2 S9 ?2 F5 P1 a$ [' w
无胸闷,无胸痛; R) w1 R% [! |% O' B3 P) k

3 Y: Z8 ?! F# A$ a  L4 W
呼吸系统
0 `4 p2 k5 C$ j+ Y0 X4 W: b' {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 _  A' X5 \6 N. i& b+ s2 u* F

% k1 P0 ]: N2 v/ i5 a, ~0 R& l
疼痛感; N- V$ h7 l% ^
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感% B/ D2 j) K0 Z" e, r8 w$ @- X
: d8 ^% K# R& ]+ c
排便, h1 M# l5 r0 m% N# {- [+ [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形' j2 D3 Q3 w3 y
8 f2 a- [+ s( O3 L( Q. P) L
排尿
3 ]9 n6 i1 K1 X5 w- m9 B
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) }* g1 ?+ N4 C1 c& O4 m3 U
0 o8 t6 ]& `: W+ t: P
睡眠
1 P/ i9 w1 [4 e! ^! ^. Q0 l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ e0 J# o9 M% D+ D+ J- a6 U, L, d
6 A1 j+ V5 n% K$ ^/ L5 @4 O- C
饮食/ z7 j. O6 l8 C  [- L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ O- `1 M  y' ~7 s

  P: o2 m$ Y* o1 a+ O8 _0 H& B
心脏$ m, A2 q+ e5 ~4 I
无憋闷
" e! I7 ^* }6 e2 n4 l& j- d
4 @( C4 s6 j9 q, b1 x' H

7 Y8 y% ~; _1 @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# P9 a. ^  A2 u
& C0 ~* z- [% j. a! J
肌肉
: K3 K4 j0 i  L1 Y& S7 H4 E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
3 O- w. [0 `+ x

7 N8 u( ^" U/ o6 h
头部
* p4 [7 B) L' W0 j$ H
无头晕,无晕眩,无疼痛
# n% B# a3 z" J  E2 q
: u! R0 C6 v8 D% B
头发, e/ M' b$ c) b) I0 W' t
无掉发" d/ G" [; o5 x% `: M* Z

7 k7 S- |' E+ T, _+ x
皮肤
6 Z/ C4 w  _/ Q, K
面部皮疹较上月好转
/ O; }- U; x. B3 U4 B; L4 w

, z  o3 p+ m1 V6 h8 ^
口腔
+ w& S# x, o* D8 F# P8 J
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 Q% A/ X0 }/ X
1 V- O9 M8 @! f- _8 l4 n* C
声音+ ~' u' |4 }; [: d, P3 E" Y
略嘶哑! ]  Z' G  w5 C8 @2 i4 Z: x
2 r8 ~/ M7 u* C4 I+ i4 ?; X) x

2 |' P  I; d8 o/ D# A
清水鼻涕- f6 v* r; L3 C& |1 {

3 h  E" o6 g' t  i, S; {
耳朵
' U) T( @" X) E2 C
无耳鸣1 N4 R4 }! `- r! @4 Q

; W  ^/ J( t) j% s
眼睛& J/ U0 d4 \2 D0 A$ C/ W6 B1 @. a
视力正常,无重影,无飞蚊状
- D0 A( ~& s! G, {8 b4 E0 t& ?/ J5 P
: i+ ^3 }# R  e) b, f

5 B- Z0 S# o( c1 y, B
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 u, U0 y, d. a+ P% ]; U2 k7 I5 z
0 s) G3 P; B( @# t/ A

; K7 D* F$ l/ [5 l" O3 p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" \: e4 X- i9 L8 Z! y5 `
0 l8 h- r' Q0 Y. I: m2 k
3 t7 W1 Y$ R7 ]$ R) |1 L& y1 R8 X& P$ B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感( ]8 J9 [! O( f$ ?+ g( s$ c
) u& m! U/ `) W! z& O  z3 |6 p
其余不适感
) R5 J' A: ]" q3 y3 F, i. u  Y
其余部位无疼痛或不适感
* G( ?' ?# p8 c. z$ p4 R

% }2 {; ^3 H2 V  r; n( H- w! V

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