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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46882 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

. {+ {. F5 y4 k问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 [, q3 `  ]- p8 `6 ~, p/ _

6 L3 v$ k* B" j7 E' `& E/ F根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
  c# v* m3 X! r! e) F( l9 ~2 aKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& }3 p# n3 c- A$ v
* s9 ^# r9 y( r; V
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- F# d! ?+ O  n2 b0 b; w
* j, @: Y2 b4 A5 j4 E' y( e1 \
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
4 s( {; F6 ]0 ]
$ V, m( {- E* B% B那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: f& e6 ~4 S" g0 E6 A" e9 a  V' I1 a' G* o0 o! M% \
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' t- q( R# u" x0 x; X
* m. O; `7 c/ G( Z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! A) d6 k' m/ [4 z& v; _2 {* X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* H2 P: ~# E& d- N& t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 p3 @7 ~" T9 y4 J考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: ~1 B) I2 X2 p8 m+ X- w
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% K) h& V: R4 L; ]* S9 D大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
8 B# d1 V! O/ n8 j% e2 v3 M
8 e( M0 z! L; E. i6 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& S' H3 n5 O" V  F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; d+ O9 H. x! y8 v* ]
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- Y, y# Z/ i% I
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
4 r. }( M- a7 U" \' ]- Y) h+ n3 w/ X. q/ Z% |
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ L% m8 _1 Z2 W3 Z' z; N& X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) E. n* @5 }8 c1 }7 C此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。" n1 b+ i' n3 Y0 s

# J! |3 d1 T+ l. T/ d' t针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。# G. G- J) m+ w# d- W

5 c7 C' p1 J# ~( l( D以EGFR位点突变的患者为例:+ t$ }! l: v9 n8 W2 r6 L4 o
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换- B' L& }4 q! e7 n, a

4 x! _) f- g: {7 O! I/ p7 O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, t8 }$ z$ m8 I* Q) @2 R" Q
9 @; b  z6 m0 p% k但是这个想法还有一些问题:
$ I' C/ q1 A- e8 L6 ]: F( b" P, N3 Q" J: U0 S$ ?0 `  V
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
" [0 e6 E; p$ o1 ]6 l- T# q& R' F
$ ]8 Y2 w5 ^5 ]4 l# Q7 h6 J8 U1 N(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
# _6 \# c* p* F3 u1 o; Q: V% n3 m$ A6 a9 o/ @  t4 @
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: E3 }# G8 W$ a& E2 R) W9 c! v
& E5 C) T' [8 K3 i% @% S& ]
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
) R) D' f4 t% d) \
( Y8 X9 l; B7 o7 d; G) `
- M$ w* y& n5 s+ r( x
117
7 n5 Y7 x; L' j, a( K4 p6 h
2
2 x" M7 m: ^* F0 @! b
体重(公斤)# R! `% K" ~' M( e' {
75* S- ^5 g0 e1 X  O4 l! v+ L  T; c

0 j% L8 y: ~* O; }* _
血压
( M% ?5 ], q& e+ F$ U5 R
正常
- [# \% R% R4 ?. _, X
) N" q" Y6 n& S5 l
心率
& f. d0 f0 U( Z: \' [, C
正常
; s9 |; a2 `0 @8 r  m
% {( _  C, t9 x/ v
胸部/ Q! B8 ^* ~+ u6 S2 a9 o# Y
无胸闷,无胸痛
8 n" U+ n5 B8 V* S' J* J

0 W: e: S/ F& H- X
呼吸系统. p) E/ @0 a- b
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰2 y! ^* w) K+ t, _, d: _; K5 B- x
, t( [4 V* ~: `
疼痛感. G. N, _: G% b! L. |) i
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! d. T/ c. k4 Y9 y
$ B  R  r1 ^; y1 d
排便
6 ^* `, b; e  `2 C, s' }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形* k1 b! F" w# k4 f' I# |

* o2 o% |# H7 l8 d5 t& e6 R/ h3 A
排尿
9 B: M" [- }/ E* X% t& Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感% R3 A$ ~; m) K! e, L- i% W
- X% l3 I/ w$ b" F8 U6 Q
睡眠) v) n3 W- u" y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  O9 `5 f; k# t/ v$ D
2 R$ C0 u, {: s* L. x0 P, J. W$ t
饮食& R/ m4 k1 q6 T8 {1 A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, @$ K. B  U& c6 U
9 Q4 T' _9 E9 Z0 b) ^
心脏
% r: X& ^* R) s5 _- ?3 Q
无憋闷
) y9 l' o" L* C* z

6 s. Q# |. D* v! o5 M6 y3 C" j; K9 `

! S  S" `$ L) B: z! y9 c# Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
. [( s/ A" P: _% A; F1 q
2 I7 c, w' N  ^" h
肌肉  A+ @- [2 H( P: J9 C# `1 O% ~
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. d" X/ `2 A, H0 N: C

2 Q+ ?% o* i' I% D
头部# T' t0 i0 |4 {$ p. C" q* ^) t
无头晕,无晕眩,无疼痛# c- ~: }" g$ _5 e
1 H9 ]4 d# z. z& H3 d7 H' m2 \
头发
* [1 l1 F1 N6 v# C, q- R: Y
无掉发6 U7 }9 T9 n2 Z* ^  @" i
- d5 c6 }2 s" Y2 [5 C
皮肤
  v8 `/ p: I. y8 j
面部皮疹较上月好转
3 A# _. O8 a5 ^, Z1 r
+ g" V- g6 g. ~3 o
口腔
+ r5 h9 }4 ]) e" m& V; i/ |, ^
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( M# J8 l5 f  z: w. p" ~& T' [; h

, n  ]& i' ^1 ?7 K. Z4 l
声音
6 E7 H" w% Q4 ?# u+ f
略嘶哑
9 |8 ^4 O7 m7 q$ m, W

* ?3 X8 ]/ ?0 c1 Q& Q! n

' q6 m6 `. m9 F1 m+ k
清水鼻涕. x# i  R0 `9 i( I2 w/ r

9 S7 I* i4 p+ n/ P1 _4 D0 ?, C
耳朵
/ z  H+ ^1 n" k; Q1 t! |
无耳鸣
3 i' _# p+ u4 _' j1 T7 U1 J/ ~; D
8 F4 H9 j5 `/ t% n5 x0 D
眼睛
' Z  p- i5 {1 z* d% X
视力正常,无重影,无飞蚊状
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9 F: K, b# E  X$ {
' t0 j6 O0 C8 r9 T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
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  F5 P* w9 R1 `  v0 s: K5 W. u7 W* E
- q6 W2 e# m! }# a5 M
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: t- F5 E6 v- B  R$ `* h
. P6 M. H; K% v

! z2 z( O, q' G. W8 @! @' k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ L% ]$ s1 w, g+ K7 ~9 n

  E( }! d& f' E. I4 p+ Y+ A
其余不适感
9 ]6 e6 L. n. s; ?  P; P# u  P' D# y
其余部位无疼痛或不适感: l' W3 f4 [* v+ G

& {- d% J, d* V

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