用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

憨豆精神 · 发表于 2012-9-19 16:15:18

问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司，也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低，也会危险。
而那些肾癌的人，没做过肝移植的肝癌的人，吃依维莫司倒不至于频繁感染。
发生这一切，与YL或正版毫无关系，吃YL不等于特别容易感染，吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL，也吃过依维莫司，吃免疫抑制剂8年多，但我天天运动，自然不发生感染。

事由心生 · 发表于 2012-9-19 16:15:49

想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查T细胞亚群和ATP

单行道 · 发表于 2012-9-20 10:13:10

事由心生发表于 2012-9-19 11:39
' z' P6 Q# H( N% p- W; f# Q

登录/注册后可看大图
, b2 I3 Z3 z) q2 i
经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。
- q: r7 B* t7 `& Z楼主针对感染，我说下YL。
! g6 k6 Z4 }( M5 C" x我们服用的这些YL，对方的告知 ...

你说的也是，但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用，都不能下定语。要根据当时情况，对症治疗，先对危及生命的进行治疗。

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:00:00

憨豆精神发表于 2012-9-19 16:15

$ J$ U$ H( z/ T0 c1 ?: E
登录/注册后可看大图
6 g1 N4 d4 W8 f
问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量，二是不连续吃，多次CT表面无药物肺炎迹象（药物性肺炎是全肺状，放射性肺炎是点状分布），也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染，有霉菌，葡萄糖球菌，高从广谱杀病毒最好的泰能，低到青霉素，全都用了。
我们移植病人难就难在这里，开刀切除时大量使用抗生素，移植时大量使用抗生素，我在移植初期也有几次感染，又用抗生素，到最后普通抗生素对我基本没用了，直至用上泰能。
还是免疫系统低下所致

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:01:56

事由心生发表于 2012-9-19 16:15
! {/ _& ], V/ O5 i

登录/注册后可看大图

3 r$ W0 x; I( Z6 y想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查 ...

好的，谢谢，我现在吃2毫克，浓度8.5（3毫克时）

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:04:24

雪绒花发表于 2012-9-19 12:49

+ @9 Q: y# w- L5 W9 x; c7 N# }2 y
登录/注册后可看大图
( Y7 f/ ?+ M" R5 d( }
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。# S: b6 V1 [8 n v$ e' Z4 @% w3 h
移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就 ...

谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

憨豆精神 · 发表于 2012-9-20 13:02:17

单行道发表于 2012-9-20 11:00
! }9 O1 ^& W" {8 r V' |

登录/注册后可看大图

i9 N2 N- _: t我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍，原来主要用于心脏移植后的抗排斥，肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK？用了依维莫司后你有没有停FK，你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK，免疫抑制的力量会多强大吗？
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎，不是因为它造成什么“药物肺炎”，你能检查出什么来？它造成肺炎是直接强力抑制免疫，从而让免疫系统门洞大开，发生严重肺炎正是因为这一点。
平时服用的那点FK，在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

雪绒花 · 发表于 2012-9-20 17:31:55

单行道发表于 2012-9-20 11:04

/ h! ?" B/ q- I* \; k7 r
登录/注册后可看大图
1 F) i3 B$ V2 i* l' W7 i
谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
记住了，移植人一旦用上依维莫司，其他免疫制剂必须全部停下。

单行道 · 发表于 2012-9-21 10:37:30

憨豆精神发表于 2012-9-20 13:02

+ c9 f, C0 W6 U: B) l4 @: v
登录/注册后可看大图

3 ` e1 a5 H+ H+ }说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

噢，你讲的这些我的确没想到，更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”，我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点，我们对此的讨论希望病友们能看见，引以为戒。
吃依维莫司时我是减了FK的，从3毫克减至2，从您上面描述中看，当时应该吧FK全停的，但我不具有这样的知识。
我反复的肺炎说不定这就是原因。

单行道 · 发表于 2012-9-21 10:42:09

雪绒花发表于 2012-9-20 17:31
: _5 Q! Y: y$ Y$ g4 C8 x1 C

登录/注册后可看大图
% m5 |. S# q! t4 A- M5 L
呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！: M2 {& S g5 k2 C0 v) t+ u8 Z5 m2 a0 G
记住了，移 ...

我没全部停下，FK从每天3减至2而已，我吃依算是较早的，现在才知道！