我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

                               
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# ~- o; n# }& F4 [8 h9 }' D4 }回复 土豆真是好东西 的帖子

; D9 a/ a9 f  O9 z% a  D2 G5 [  C是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

0 l& z6 v! z: K$ W7 w& w		7 M# l( o1 V7 [0 [4 p- x		" i: x# g; K. w" g	: C# Q  G& q$ o  z; R7 r! @6 J	6 ?+ f) a+ k' ^  D( |		% {9 X( t% Q/ R; @; G# G* d" u	2 }  r% v! U% ~# V, J  G- y' X	用药情况
日期	2010-5-12 2 _% S/ |+ M$ N  T+ I% [1 `9 U9 N' e : G6 K$ a+ I+ J1 N3 c	2010-6-25 2 J3 c' g! }5 P# }9 h 2 ~  ]( n0 A/ I8 a	2010-8-31	9 c1 c/ D7 |, _# E( d	, W1 ]; O0 F  j: }$ X' v) |3 F0 T 6 S1 e& c, v, _4 S* R	2 v/ }4 _4 n& M		+ m% j0 e& ~2 l	+ U$ V9 r$ z4 X2 I. j	第一次易瑞沙 共4个月 $ q# b0 ?" ]* @9 Z8 R% ^
CEA值 " y$ ^6 ?/ u& o' c. A3 |8 i ) v8 Z4 w& ?: {8 B2 p0 r$ l. O& q* N	57 0 {3 |' C# S9 Q' G% d8 [	15.7 9 Y' r8 z' N7 k" @2 c	4.67	/ y0 ]" z6 p2 }6 G% Y1 F: g2 {5 h	+ B6 C+ [0 m3 [2 \: C- B; }	6 h3 t3 Y) U7 }/ N' v: ?	3 y# T4 J4 M0 z$ w7 j. k & u  [8 E/ U7 b6 T8 W* Y7 k	/ W8 \& r( F, G0 S1 Q$ {	' `/ j1 `1 T9 d: k1 N; } ( }: \3 x2 {! e7 r# i8 E
CT报告	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - v, ~: E$ i4 m. T4 y $ K3 E: {7 X8 ?3 p6 V
日期 5 \( ]; V+ m" G0 b2 S1 L. s  Y! f% L	2010-8-31 3 Z; R( }4 H2 c, X	2010-9-15 1 L/ g$ ~, }* Q# w; A	2010-9-28 % H9 z# a" P, F* z6 @	2010-10-14	2010-11-1 $ q9 b! n8 G- G+ [# x3 K* C	2010-11-16 8 H: R9 M. y- d9 S  j# |" I. \# m) `	2010-11-25 $ X7 \4 q. ~9 h) U& C	- @+ T7 v% J' e # k1 y1 x, ?% w3 z2 Q: _/ q5 [& p		停易,DCA+索坦9天 共2.5个月 0 Q* J' F! \  B0 l$ A( y: S : n8 }6 T; M/ D$ x$ A1 ?" a7 r
CEA值 5 A# k) A* V/ Q- ?  l5 V% z0 u& S- k & |. t- z7 Z+ b7 }% W	4.67 " ^1 x1 v6 c+ K& \	4.61 2 a/ o  e  T5 i, i4 ~$ ~	5.95 , M6 P, [0 K8 r	7.14 6 K9 ^) m0 y2 c	7.76	10.56 . Y7 p. ?( p% ~) M	10.49	/ ^2 s3 D& n7 i	! b6 o- B) p( r4 C7 b3 a
CT报告 . \' L+ P& S0 T8 k& k! i	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 7 ?% \- \4 ]/ Q3 A- O* N, k3 C5 M 7 {9 a5 D) E- D5 \% }$ _
日期 . T, N7 L" B' s7 ] * {6 r# ~% d6 [( Y5 r3 P0 g( c	2010-11-25 * u* ^2 |" j. o2 m& P: H& i	2010-12-25 7 P& C- j  K/ ~! j' p	2011-1-13	6 t8 E* u+ Z0 d; P- i	) e0 A' O7 Y( f8 z# V, _' c	m3 Y7 B/ t( [( m& j7 { ! u! _0 x5 v" [- R; ^	# b0 R5 |+ e+ B, |1 i3 F8 D	9 t" P- K3 ?8 j ; t% p% P1 O: t. r4 ?7 C	$ l" a# b, }, P* a0 e0 x' @	第二次易瑞沙 共2个月 ' C, f6 C& R* @0 f6 ?) q. z% c% v
CEA值 9 x. `1 l7 N( ~	10.49 : J2 V/ `6 D: a8 @4 J% ?! G * }& ~2 J) S  A0 P  j	4.7 6 c, n: S8 c2 C3 @& Z	3.89   {/ C( `" L* }7 i0 H1 {. { 2 ^6 P3 k$ w1 N* z4 d2 h; ^- B	2 b; v! d4 S* _5 k+ e- k) v/ K	7 [/ [% |4 Z1 t, N1 B 9 [/ k" O3 I' g1 A' ?& L+ P  r) c	3 Y- d7 }8 A  n& J  j 4 J/ H% j8 I/ }, c- h: l	) p, r9 h& z4 n3 {5 n6 p	' C; B. Z8 T* @& w* a- U! k
CT报告 , k3 {4 {" x7 D ' M& c- C' G% N1 T4 M	o5 e' D7 d4 g* L: {, m
日期 ( M; ^. ]* C. D4 r	2011-1-13 : K9 g/ M5 X  i1 P5 S. I: | $ l2 Z- p/ K: J, X2 \: W1 I	2011-2-26   D( p# `$ M% v/ j# R; B( |5 @   K  o2 h5 p& U  z2 U	2011-3-7	2011-3-19 % |; \3 Y4 V1 Z( ]! ~: H% q& m	2011-4-2 ' E8 L! S& q0 m% H2 d# \	2011-4-12 ; x: I$ i; ^+ z' F! r$ Y2 W( G' r - r. K) F5 b! \' W5 [	2011-4-2 2 d0 U, Q% d! Y( m	2011-4-12 ' c( z2 n. |3 {8 z6 f. \ # `  b! a3 R/ O; o  T	2011-4-22 # ^$ Q; O0 M% X" v3 g/ F " v% V1 C/ m9 L* e2 X; b" W	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 5 M' L4 l$ D$ X
CEA值 9 s9 w7 H2 [: Z+ h	3.89 * ^% }, e- Z% N- T	7 6 U5 R' _% t( q$ ?3 ]/ T	7.83 ' m6 J7 ?# K: ~7 M	8.03	8.71	9.1	8.71 % C1 S' m# N+ r* w ; k4 |* x2 }; {& {: U	9.1 9 s2 f) a3 I7 Z' F	10.14 1 B. ]2 E5 ?2 p & Q, S* c$ \. L" l* o* Y
CT报告 : P* J- f) j) V, ~* k; I: i	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 $ b% h+ a' V+ z5 x( e8 G , v( w7 F9 L& K7 w6 f) j9 D+ {
日期 1 [* E% P9 m$ k; S* v9 T	2011-4-22 - V: @9 J8 T2 P- T, e% k  ?0 {) r	2011-5-20 ) K6 y( q! d: f# b	7 r  R/ k# \& A  U! f. m" _		) @: ]( w- F8 u( I( N+ W& c - Y4 j& ^. B& O* h: N" q/ y, b) K	$ K" m1 O, ]/ H ; V' {, l) m8 j9 p$ S9 O	8 i, ?3 V  _" q2 f, `' i	% a+ J3 T( |+ b	7 Q+ k) ^$ r+ F! v( E	第三次易瑞沙 打算用2个月 ; K" q5 v" v( q6 a0 x  Y
CEA值 1 \% p& g; E' e" J; X2 v' J , T6 J) }4 v- l$ s( `, g" d" n3 B4 _	10.14	5.92 4 C; D# Z9 \0 k' E% N8 k6 }	7 R6 `% O- i8 X5 ~% ~/ v	0 c  z" C+ ~; e! \- R 0 E, f7 \- P1 X# c# q) _	! Q7 {) w! X( Y$ o 2 w' Y" ]) J7 j' c( k/ f	! v7 s* q1 |8 P$ C3 ~: ]	% L* J# `: s6 G# L* C% y/ ?2 P	/ e& _9 W2 l: ~	8 a" V% b, T2 D2 e$ t; K" w3 J - F# l/ F) x0 c) N# y$ J6 G
CT报告 5 b% W6 P6 a1 ^7 Y2 R2 r% z6 m; N	" d+ l# x  `$ r7 T& R	0 M+ T1 A1 `! z  i; w% k		( W5 I$ a; j) E- n6 ?" _3 {* a8 d	6 J& f9 i: a7 N6 h) ?	- g5 n( T6 g3 l3 `* ~5 u/ L: q  C- d  `	. w( A" B5 w5 t3 K- P! n- G" I- h, B	& u. I. K, b, B4 E' C; h2 j7 N	6 _4 Q1 I# v. W9 `& T

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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8 q  N. M. J+ M" f有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。
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爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

                               
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" [; W( _. `/ k7 ]$ B以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

9 _, m, t% R: ?: V, D/ k, w) P8 D请问你家人是肺腺癌吗？

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
% k% U4 C* Y$ ?! T" Z憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》
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    忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
( N8 \! y; ^* Q+ P- g2 V/ z) W; ^/ ~* f6 ~因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
0 M6 L- j: I) E" `    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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  {( T0 u5 E+ [" M5 M8 r
2 `9 E8 o) m9 F% d1 `+ ]- m说的真好！完全赞同！