我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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0 Z" i+ M: w4 ]. s- L8 p回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, N4 b4 w7 y+ X' e/ a! t& R% j	# @- u; k W; t: G, l- {; ]	+ V( y2 O6 V0 A" s \|" e& V7 w6 e	* o9 w7 t* ]4 q2 }% ~	3 x+ @' F0 _, X5 I	6 v. g$ B* V6 I	9 D' A9 W3 y( T% Z	% L5 L( Z% N k+ O/ ]	( s1 w4 \1 [8 Q	6 X& T! Q; h+ G. L% }% D. F	用药情况 3 t. z8 \|0 R& u1 a2 O c# c1 M5 ]& W/ p+ \|& F
日期 ' Y8 m/ ]4 \4 D) F5 N8 s , }& Y% U/ m# d) F# C z6 @	2010-5-12 0 B2 u( g8 U& {& p9 h ! c7 H2 D7 q! E	2010-6-25 1 l# \" W7 N) m3 h# b! \|1 i+ t. Y2 S( Z) E	2010-8-31 ) C Z" q! T2 K* L* g$ ~9 f 4 }) c( C& q3 m2 S- Q	" y& `# z1 l- n9 g8 x 6 {* k) H T3 z& m. s- v	8 N! [) J$ H: d- @) E3 F$ z( g& o- K7 {' h$ s' a2 V	0 A2 O* L, e& k- j! h; X5 E 1 j5 P" C: E4 ]' O	3 t$ \|7 l6 q9 z; R& C) e" A' q7 a( \|# a" _& Q	1 h! l' p: G6 _& r7 r $ R8 e' Q" Y1 A4 p1 @) j0 [- o, I	( J7 k- d4 [6 d& P8 U" Y- a* K	第一次易瑞沙 4 a- L- u5 C+ J6 h共4个月 + H8 J9 E! d: T5 t3 ~. S 0 L# F) M; b0 _1 G! n
CEA值 $ P" H( M+ V \|' p3 Z' q 5 k' S3 }6 V) l( E3 d; j	57 & @( M3 W/ l, y! v6 H8 Z9 J& c1 h1 X$ T: u! j {9 ^	15.7 ) f* ~% d9 R* P N8 g U 9 K1 _2 `! W+ R: \|7 K+ f	4.67 " _2 e5 ^, v1 l6 \ 6 [0 k2 B g- H. P- b	/ H, G: `4 A( `& H5 U ( _8 j* e: X! [! R6 [; p	}2 {/ V+ S+ t* n $ e9 L* ]9 `9 I	' l' X& h# l, D0 q 8 i [6 d4 d6 P7 S' k	* @ i [+ R* J2 I# h/ E 7 a) P/ M* A) z2 [& R. k* ^	7 F- r! S, u" z+ d2 k9 O$ J! u" s9 C" s5 {! j6 b6 {& T* j8 j	2 \|, @7 i3 K7 F: D- F . x2 g6 ~8 m6 S% y0 S3 \% ^
CT报告 4 ?( A& S9 S3 C ) L; h9 \|! O/ q+ S	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。( I$ _- p% f& B! ]' X 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ L' \|+ M# {- i4 G9 k % i& P! D# n; a2 {! ?' J# D

日期 * i z. C( X f& D3 [ . M1 Q8 x) Z, {" {+ ?1 L	2010-8-31 3 e$ c" \|4 w/ G) B( j8 ?: S 6 t) N4 ?7 C7 P" H9 X, K/ z. D& Q: ~	2010-9-15 1 x( n1 j0 R! p: N) N' q8 ~ 4 w; @) \|% P6 d* v1 a	2010-9-28 + ~. r2 {6 e# ?+ n 7 H% k# o# {, W, i0 Y1 @	2010-10-14 3 `8 \. E w, d. b! L , e, u O( ?! r2 k4 A2 z, L	2010-11-1 e6 q2 G% b8 e- ^6 x" ^ 0 i B: j; V9 a: K8 _* u	2010-11-16 9 y9 \|6 [7 m+ e: v ! F* \|4 Q: ^/ J$ Y' ~. J8 b	2010-11-25 : F/ a. \ f7 N : C L. o1 J" V	* C! N, s1 _# e0 t3 J6 j" c4 Z) g' Z) q1 `3 }# Q: {3 s5 S. A	/ @. ^1 w s0 N0 k' {$ V! z- ^- U& L2 Q	停易,DCA+索坦9天 9 M0 q: m4 y6 I4 d共2.5个月 % }* J* Q/ [' H; [ G5 i) e/ Z ' ^) d T( E# b: i
CEA值 9 i" \+ i6 O$ ?5 f 5 k& U4 C. ^, x' {/ s' L% j% H	4.67 . T: D1 K8 X( e) G: x" s 8 W, o4 J% ]. Q9 ~3 L	4.61 + \0 p1 k7 [% i+ i0 D( c' K Z$ w# Y8 ] x	5.95 7 h8 u9 k/ c3 v% s* A2 ?* _ + F" a+ u6 m! N% z7 d6 i w9 E	7.14 , T3 x. d0 e4 f( U" \ q2 `2 R 2 u6 f' U, r( r6 U	7.76 ; u1 q& ?/ \|8 Z& a . A X: A* ?. t) H M! [	10.56 + M4 \|- O+ T8 n1 p: A3 ~1 z / n: k: G/ J6 b" u$ p& l: {	10.49 : S1 e) \9 n0 m1 ~3 T A4 I5 J; x" r2 i6 E! t3 I' o2 E7 g	( D5 Z: V& m( J2 e+ m i % M1 c3 {" f, _& C	- P( h. r c9 r6 V) h5 J5 T" z( x, k7 R: ~0 Z2 u
CT报告 * Y+ j, H# W5 N: j' T: ~+ ~6 z2 m & U# R. v9 z" z( V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。; k- H& `! X9 U4 P 8 V( A8 C, H& s1 Z 4 c% `# f! p4 ?, f! l* {! P9 l

日期 # e/ F; e( k( B 3 l+ P+ E( {& g& }	2010-11-25 : X# w/ ~' o; x1 \|$ u% o: I. t" a! z, @: ^. b( b	2010-12-25 + H8 X- A$ d( y5 L! b: b6 R , d* Q, o# p; I9 w6 J% Z	2011-1-13 ; _9 q; l. R4 I8 ?0 b# A4 b; P$ q% U0 G ]! Y* \" ~	) R4 k% s1 ?5 h4 I! a3 T" E 0 Y0 u1 P* `1 u2 i	# K0 a3 t: s0 v+ t# G. c# w/ b3 I, o6 i" a9 M: \3 x8 v	( w8 @& r6 j4 e( s5 i) S5 X - L( f/ E6 Y3 ~	2 ?/ g5 C0 ~3 {/ h$ y 5 E: J1 S( D* o d( W! G1 s/ U& u	; I n; T0 k7 A" u; y ' l# G6 ~$ \) ]& @; w	0 C! o0 x2 N! E9 W8 o + q& r2 B5 ?& o	第二次易瑞沙) e1 y% @9 S7 V& C4 u! \ 共2个月 3 l1 `- }4 Z+ } X/ V ) C. I2 N5 s1 a
CEA值 ( W3 g& x5 ~) B7 G& D 6 ?4 ~$ O' l Y	10.49 / H- ?6 b, n { ! m5 z h; _9 M# [( U. }	4.7 : S" ~9 j3 w4 v$ ]* a& B5 X% q! T E; H& I+ ?. o	3.89 & ~% X6 S: x1 _ C, [: u2 }% p1 y4 e+ B- @' n/ p ~+ Q	2 W9 i# B4 q9 i$ \|" `2 P& x 6 `- K) r/ H3 ?# w' y	2 U! W# Y. Y' {# j5 [! f9 h! J* p5 L4 J+ y	0 ^& G1 {& {: P& Y( p: e+ F; c, O1 F# j: D/ u: X6 L0 J& h& t* e1 s	5 Q+ }- D( V9 M+ x6 Z 0 t6 o/ i/ @) y2 [, U, [) u7 t	0 J8 W# q2 D4 r$ y' R 3 p# L L3 [1 F1 r	3 F) B) }+ E& z+ [ % m& L' h$ i0 a- H( F* w+ j* ]
CT报告 7 r. s" P; j. r7 g' D+ q8 W" x$ B* y4 J6 I" ~	* G& i) W' d* b) C 3 V2 r1 n' P1 o' X. \|7 ?

日期 7 w8 [- H6 c# v$ F6 y0 p - P( I5 m8 T# a1 h	2011-1-13 % m& r+ Y- k7 N$ @/ t! K! F6 ?* d5 y $ O) X1 v" \4 V* y4 A5 U1 z* W U	2011-2-26 : E4 p) J3 J( S; J& v+ V; K/ M9 m $ b: r& a& J/ I	2011-3-7 7 ] W4 Y6 \|( Y, i4 V O' i3 K/ g + X9 k. t7 f4 m. c" F# F	2011-3-19 $ v) n% A: c( K$ w) s 4 e/ k; ~' x0 i$ l	2011-4-2 " S, I1 }) G! a* r/ y" H" t! @+ h - Y5 t# j& w' c" g- A' k. Z	2011-4-12 1 U" @; b' w# l+ o8 v / y; ?+ }) \* ~4 p4 F! n	2011-4-2 : t2 l9 F3 P. \|2 E % j( D" v/ F' S/ }' `	2011-4-12 0 f2 _! C7 u& k- E 4 T; M! R3 Y( X2 s! N	2011-4-22 + R% y* \7 h8 Q8 P$ O ; x5 e3 C6 r6 R& ?1 \3 E( D& y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 V/ q$ D6 R, i6 M# B9 l2 O8 c1 A# T7 i, U& b* i7 A- `/ E
CEA值 # d: m5 h2 i; w4 [4 \( b. p3 g- s+ @ ' E* L G/ s" G! g9 }& L! o" U	3.89 , x# Z. c8 l5 V$ t4 n 3 k& T1 M8 `: ~( k	7 + b; F" e6 T2 r2 T1 d3 {( q. g( P* H	7.83 3 Z: q- Y4 K* x' J6 u" I# n% o2 X* W	8.03 . Z: E2 K5 y5 N: \6 O& l1 d: d & L0 Q# M( @- b. @: m	8.71 * m% a& s" A1 ^, {. O$ P3 y1 V! B! Z, ?	9.1 * z' q4 {+ h1 J# X4 d \|/ N! _ - `2 w( H* p% S* I	8.71 - {( X0 K% w) `* @: L5 n + ]* n# ^% I) u9 E/ U	9.1 , }1 f# u8 I( z& q- i+ D 5 X- W+ W& x F	10.14 - c; G$ K3 l7 L/ k- j4 V( G: L ' V2 s6 R( E2 l. B
CT报告 & P3 L I" z" K9 Q9 } : L6 ^$ }0 b: T& M ~, T4 b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 h( f- u+ O* W% t 7 k1 h x% {* J: I * w+ g- w( q9 Y! h# y

日期 & S2 e% j$ P& \|, Z( I }0 X: J3 `' J	2011-4-22 : I7 S6 c, A2 f7 P# N' h2 \: m6 L	2011-5-20 . G; N% k' h- O" C0 S* h' ^9 v ) P: p* p9 V S3 O3 E5 ?	: K: d0 s" Q2 C7 g2 J! ^ 2 T8 q1 }4 K- `9 i* ] O	9 Z; X1 X( G5 e+ A$ W" N1 O ) A% s ~( \|9 j: Q9 Z, V! i	T- T1 A/ @ R" ]/ W6 D & r$ D; A8 G5 O% @) D; Z	2 e& z! @6 I- M* q# s8 Y& o( T + Y- w* h, w. P# ]	( V$ h" {" W& s5 \ 6 _% Y9 k3 ?( F( {7 Z9 J$ D	1 }4 ]$ }! F, y' {: g% r9 A+ h1 Y5 a% E$ M) O! B k	; z, t9 g- f2 h! X0 M1 ]6 z4 L/ g+ m: u * q9 W/ H, Y" e8 A" C5 @	第三次易瑞沙7 w( X9 A: S8 s) T! J W" V 打算用2个月 4 Q1 Y. z. o: S( A/ U7 k ; c/ ^. B) G0 H" F( U( D! z" A% Q
CEA值 / `2 v/ I3 L! ~, E* d - h+ ~. r3 a1 U* {: G% q" u9 g	10.14 ! B X& a# L- f% Y2 l7 f2 y5 F7 v% r2 y' d	5.92 9 r2 h+ m: n# P; t$ x% v0 E/ ? $ \, K7 ~" F; ?. H3 k* d	# }+ y" P5 u" w5 S $ f% N, }7 q# {, {8 G	) n# v4 Y( E) q- w " `) F3 W$ S7 ]1 b0 c7 c	9 Q2 t$ x$ u" F6 n0 \|8 I6 j + w) o+ U8 Y' ]5 C$ J* C	" G% v: `5 F% _9 }' ~) Z ! U6 k$ ` c1 k2 ^% x3 ?: ~	2 ^7 {) w2 n, ~) y8 ~9 c: j# z# {3 z9 E, m6 E6 r	, g5 Y0 }6 U9 r! ~ . C, \|, J9 Y& p- u+ e	$ m. M w+ q z' g! I4 u9 H4 _5 z " v; i" a: g( l$ C" k" W2 y
CT报告 2 k1 A7 Y* A! _9 y, W* \| " f4 a$ D, Y/ `. j2 v R# F5 _3 q' Y	( T6 t# z4 i9 _! d7 P $ g1 V* D. \+ t: F* v	2 n5 O/ }7 R5 ~5 b& f0 u ! @5 n2 \|6 L' S	1 _7 a( `0 I, ?- n3 m5 `. [0 d: M1 \|% X5 ?	1 ]! w ~6 T: L/ L 5 s* p" Z7 I/ Y- Y	. [5 G9 a6 e; b ( M) Q/ g8 r2 q3 w	5 o7 s5 J8 S9 m9 }5 e # n4 Q4 ~/ p; R) m	8 c- T/ g* w9 v0 H3 h& @: V8 p4 z' _! s* V	* @" t$ B4 w, A. S% ~' V 6 b8 K9 c, o* e5 A( _	( z- F% Z& J) s/ d( a5 s . }9 W# d8 T& k

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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$ a. J0 p1 x0 Y. a7 s b以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。