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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276958 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。% E! i0 Q5 ?" k* l+ j  }! i/ Q
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。; b8 B* W4 N: R) g
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ) Y1 V8 A) D' N$ ^
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# P% a: y) i! Y7 b- ]4 }' H听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
) ?. L) \/ w! S6 F4 z+ d3 g我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

6 K8 t, c' T4 F6 j
4 L0 D' k' E& P憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: z% _7 O2 L0 Q( Z# f3 B! J5 R. o' Z9 u% V5 d4 a* y
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 y7 p! M6 }  x$ i7 L1 ], V: R  u! Y. `3 Z% k
EGFR(++)
" N- S8 k8 Q6 r- w4 A3 Y2 }VEGFR(+)
" z- u; i+ E. D2 wPTEN(+++)& j: k( D' @4 n0 w6 W5 q* D
E-cadherin(+)
) m5 ?% n3 \  ^; U8 Ecd117(-)5 S8 w2 L; V8 o) n; i, C
cd20(-)
) O9 ^6 ~) b$ J3 J2 Gercc-1(-)( {2 d% O8 P/ t$ q+ }- b
ar(-)
/ P7 p/ }7 L1 A  P/ y8 y" F' z- C就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。/ }3 ~, m% v9 w8 e) m
7月13日做的手术 一切都很好
' k( @. |7 \8 G9 j8 M7月17日afp158  术前248# O! V" I5 P+ F6 m) i
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 H8 B7 I& _1 R" O9 G3 }0 |
- a# Z8 G6 l) k4 K' g1 d# F然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通! x: q2 k* R3 W6 D9 x0 D
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# g6 Q6 r) z3 K% H2 @

- }4 m6 n9 ^8 e
: o, w8 p$ {4 r" X然后7月21日afp是269
- }4 Y3 X) g  ~' i  N- W2 `. N7月28日afp332
8 ?. v" z! i' x# r7 {9 L9 O8月2日afp4898 m  q6 E  ]! a8 n0 T

# w% ^# z; }3 ?7 Q2 d) c4 a" J  H6 U看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
6 r% V$ Z" L( ]' J' p! ]1 t% u/ `* V7 q+ i! t& z4 V7 \
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗: {( F) M9 }7 ]+ O
, U3 C# M% d; q$ }1 x" [* m
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
3 Y1 [! ]6 ^& o3 _/ O/ Q% U$ X我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! r+ [: Z- |/ C' B# ]0 X1 i
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的0 e! M6 J' m) u" a' i: v9 \

- D: Y$ w- ~8 w" ^* }, ?/ J/ B
0 g% [9 S- N/ E% g9 a憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。, x6 W& B' S1 n) _- o& ?7 V

1 S# G. k7 X  P# T' @感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!  l( {4 H& T1 v3 g! H
6 t3 J4 w! Q. D

$ j3 R- i2 Q& n. `憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 y) W7 n6 I& T" ^+ w* E+ b父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
; Q* C5 ]# H5 o% `: s7 D& r/ \但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 T% Z7 i- u1 Y, ]8 T然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
/ X( k3 Y8 G! j8 n* _1 @0 ^, u4 i" n4 I, ]. _, v/ U' c1 d5 K: J
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。& e& Z6 ^* u8 A
) f; @. h+ i, d& n" R9 _
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; n" e% E' J0 n" A( C( }2 I5 h还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
& t7 L' O* m- [" r0 g( [6 H0 h$ e% U- ^% G; a  N7 Q  Y" b8 ^) k7 g8 C
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; x  S4 D: b$ O9 y5 T% A# y( e2 I+ B2 e& }1 e
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
: ~2 ^- f& {, Q+ @. ?  L, K
% l0 j' K+ F& J+ W好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 @' i' |, A+ Z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  o; |6 N3 {) t+ F; M6 c

  H' j& k5 J8 {  W  T) W* W从发帖之 ...
: N, K  W, x; G7 I, [
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 m! ]* E& \! g1 a5 j' E憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 U2 }8 n. i0 f6 @! g) v' v4 X$ Q
& D' h: S! L0 z- h+ C* q( P从发帖之 ...
' O( w" V$ X6 Z5 v! a1 {
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 r; S" B+ d/ p9 {7 s" A不手术的话,医生说淋巴发展很快的

+ q, D$ E- k. @: d$ }先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
( Y( c# _2 H6 A( F这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?7 B" \  r; `- T% f9 l
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
& @6 E2 w* y# g" q) N, v& w其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
4 u( }- v/ q$ R7 b3 g1 C2 w2 N% z2 J# m; A$ S8 V$ X9 v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 q; s7 w6 k% Y3 M4 u# D, w
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
2 w/ c$ E- T. O/ J8 Z: u发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
% W! g# {& t4 a% [- H2 |8 j
现在如何治疗?
6 u8 a6 S0 |: g( a6 v8 a停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 t. ]' Z, ^* k
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。5 P4 u# c2 J& d/ y$ F. K# t9 [
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ W: R: |( H" R, n) I不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
7 E2 `, W* b% {& N8 ~2 L
7 x9 {4 t4 m- C' o如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
! ^  r3 c1 ^- I" r3 G' Z
7月13日做的手术 一切都很好4 p- P4 Z: `3 L. a5 y* @
7月17日afp158  术前248
0 d, k; y2 r9 L# C7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# a* ^9 |3 n  A& X' h
6 v" u. R, O0 x8 o# U' H& N6 O& U% K3 C你应从这几天的事件好好总结。! p$ i. b$ o8 v1 [: ~4 t
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。! Q  Q8 W- e+ u* s9 ?
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!2 J9 F: R$ y$ Q# [2 N9 A2 @

1 ]( F% ~4 P0 K% Z- d+ R2 Q在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!  h" m* L/ U2 s" g, F

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