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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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297268 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 v( K! h# p+ z5 U) x" ]
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
8 F0 o& f. P8 L9 D1 m有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ) ~* B6 c& l5 G1 m( K
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 2 r" V  @! ?1 u' c
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 ]) Y, m* g5 g; a1 B我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

$ f2 F( Y0 H) m/ V, X# d/ ]0 K
6 z4 a2 ^# O5 x/ m' o憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 l1 V; ]* q1 ~1 v- v; ^5 p
- A: s/ m2 f( q$ C! W# g
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 d& }% T! f* n8 c7 b$ C5 \' h( A& S2 J( M. e
EGFR(++) : E- D# c- n* i
VEGFR(+)# \" N" A# i3 ?, l/ d
PTEN(+++)# u% ^& K( {1 q) h! M
E-cadherin(+)/ ]% h6 \  d' q9 N. @
cd117(-)
* ]; [6 u  o* o1 w9 rcd20(-)
- C* u8 |+ ]5 x2 V6 F3 `ercc-1(-)
' h; ^% W- M0 x% h, n: tar(-); l$ T  y5 @/ t, I9 d, b- m  l
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
) k5 L" E" x0 _5 X7月13日做的手术 一切都很好' m" S2 }3 @  V9 w  z
7月17日afp158  术前248
' I3 g4 R6 h0 C5 ~2 s7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。* K9 i% s9 I  L6 z2 N" [/ N( v

) G1 Y' |, h1 A% [& Y* E) m然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
% }6 \+ D. a. b1 z最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 H1 @& @. N7 l3 B7 p
$ W; O( \" \: [$ @% g, S
; T* v& c9 d* G& N- V2 K; x- m5 ^
然后7月21日afp是2692 b) `% j; O/ r5 M5 y- {
7月28日afp332
4 z3 b, m" u, L8 s$ k- ?3 _8月2日afp489- y1 B- ]4 Q: x5 @2 T0 C
2 y  U3 m: M' ?+ T9 d/ [
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" y8 P+ s# E4 ~* T. N3 i4 c; {: C# e: d& b/ ^
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
5 t- p* w8 p' y6 U
9 G' N+ o8 U; k# @* ]. d虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
4 X' y: M. m0 g1 X" ]我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!2 I  C0 B1 L" x: Q9 D
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的7 D% w7 U8 v" w2 d* P5 m! H

' ?+ ]& n* k4 t/ r0 s
. T: L3 x0 z# Z# C憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。1 f  ?0 J: \9 r/ b
4 Y$ i1 x' H( `' l1 V
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
9 B  F% e, C+ W8 D- N. L  l, `) j

) V0 ~, U, g: ~* u憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,+ X: g( p6 ^4 l; M
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
! j- {! J& T5 ^- t+ s但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了) n: [% A7 L. K  ^$ F5 z: _
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
% a. P% D& [0 s9 u, d$ ?
3 b0 p2 h7 p  o1 R然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
; u! e- k' p" ^6 Y$ E1 t% k
- H* l5 J  j: I. ~; ^; _5 s请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 # G/ F2 ?6 \0 x
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
: K: V  \  ?! g) o2 s. C
5 C# N5 r! x8 I不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
6 Q+ c0 V0 r( ^3 n8 H. q5 X0 {% q# [. r/ L( n& N
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
" z0 N$ i* a7 h
9 r( s1 z2 D1 h" E% Q2 f% c好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * `' u" _) a: {$ P
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 v9 U% v% \) b. Z: y: x& r. g0 h

/ ]% N9 Z& X2 r# ?8 p3 C从发帖之 ...

  u  K! _/ T! u184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 g5 o, e5 n# j1 f" z: D憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. ?/ I: h( f, t+ C7 B' R' f& e" P% R1 \, o" z5 c
从发帖之 ...
5 Z- E9 P, r  {: W/ a3 l: `9 [
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' }' m4 h  ]0 _, o
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
' [6 g) x& L, k) \6 l" E  y- R
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。9 I/ c1 _/ V6 O, b* }
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
% M) m. x3 B% R. ?你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
( R' K! g8 K% X- v其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。! l# Y7 g# B+ y
* m4 ?" j8 E( C- S7 i. @
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
$ K5 Y8 X3 ?0 w; z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct) j1 Y3 U. e- o  v, m. Q6 @. I, \
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
% q5 n( x# H- |; Y+ V
现在如何治疗?
  W! J% Z" n4 z1 U( Z& G停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
4 z( u  n1 x1 f5 y5 Q' H: u, F* N9 u往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。( _9 ]  U' r, H, _+ p! i
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) \' N( P0 O$ K/ k
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp* i1 Q7 [( i7 [6 M' i

' I. N8 {, {7 O; S如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

/ Y1 n3 g" \: o7月13日做的手术 一切都很好0 g0 j. P; Z/ G: t+ H8 z
7月17日afp158  术前248" N2 ~, ]7 _/ c1 |% b. h
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: u1 h, K6 x' Y  {" r' F  ]4 v5 P' H; ~# i8 C, H# }8 D
你应从这几天的事件好好总结。6 p# H& G- R* ^9 M6 Y: P7 d. K
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 g- X& o) i5 |: L% t  h$ @
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!: ]# g0 G3 X5 ?* F2 g- [% N

. k& S. r% k) Z# H3 g& g/ @. v在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
  F2 |4 _4 w  O+ R, S9 W/ O) h6 Y

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