• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

[复制链接]
43863 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑
# f% j9 j, j6 X0 j
2 Z7 O6 a5 M& L# Z- }母亲肺腺癌脑膜转移一年了,% U& U& n; x- |8 ]/ C3 k0 l
8 R# B: t. {; y
去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
$ b" A/ F3 W# l& h& [6 U4 k; A, V' h) b% Y+ j
五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
& V, X) g- X; i4 D1 K0 ]& r连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;! @8 B6 K3 C! @2 _+ |# R
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;% k1 ?, @& G/ z( m: f) y. n; Y* W' y
! G3 e) r& @; U. |, u+ Z+ @, i
咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。$ k  X; G- e! u- X  K# o" d' e
' l. q: }2 Q) x' g
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
0 c6 ]' L# B& [
, A, S% i9 A8 G之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。
- R. v) @5 h  [4 m; q$ e' a但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议
' v, `( Q: O* Q) u' s8 m8 @! m1 F7 i0 `$ d' Q4 u# h% I, Q

+ X& Z# P6 v; b基因检测结果见图片* y  b3 [4 M2 ~" X4 A4 ]
' P6 r7 j4 y- y7 E% G
                               
登录/注册后可看大图

/ d" s+ m! g) ]5 m; Y

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
* y" Y* V6 V# w* a我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
* ^' j0 H) L5 V, E& @- P; `- O+ x% l
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

举报 使用道具

回复 支持 反对
Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18, ]8 m' Q* w) k% q
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
7 N! k( x* T1 H2 E+ S" h0 \9 I
达可已经吃过十个月了,耐药了

举报 使用道具

回复 支持 反对
Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17& y! ^' U& l4 S* U+ s, h) w7 [
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

$ [% x1 t, }! k4 S7 Q7 T1 A( f' ^0 M3 K5 |昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
1 Y" k) i2 O2 T8 `5 r7 k  |. r昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
. k( q0 ?6 b0 d! R
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表