马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
从23年开始,母亲开始频繁出现头晕头疼、走路不稳、恶性呕吐,但是脑核磁显示,脑部几个肿瘤进展很缓慢,所以每次都是采用护胃药、甘露醇治疗方案,持续吃奥西替尼,每次缓解后就出院了。
/ G& u3 e: V3 e4 Y0 J- S' T8 b% R; R) |4 x* V' O7 W
好景不长,11月这次比往常都要凶险,三天颗粒未进、吃什么吐什么,先去了肿瘤内科,医生建议奥西替尼加量,或伏美替尼加量,但无法耐受拒绝了,后建议全身化疗、或者联合贝伐,但母亲觉得太难受也拒绝了,然后医生没办法推荐我们找脑肿瘤外科。
( X' S) j3 x3 R2 z2 g/ @5 R3 M; s2 G9 I/ P5 v% Y
脑肿瘤外科医生说,脑脊液压超过200了很高,建议先做腰穿降压,如果头疼头晕等症状明显缓解了,就做个脑室腹腔分流术,体内置分流泵,可以持续维持脑脊液压正常,多余的脑脊液由腹腔吸收。$ J, i6 A8 T. B" b2 f# G! I. s
C3 T' o* G# d! U) B1 S2 s8 C
同时,本次腰穿脑脊液要检查一下有没有肿瘤细胞。如果有,还需要内置一个ommaya囊,方便后续鞘内注射化疗药治疗。
8 a) J! K4 V- F
7 |! M: m8 ~2 v( R. ^肿瘤标志物中,神经元特异性87,癌胚抗原8.87,其他指标都是正常的。但6月份的时候,前者只有21、后者4.69,都在正常范围内。2 R6 A/ G4 r7 }; V, p
% E3 y( Y N5 H z2 Z* t
目前腰穿脑脊液检查结果还没出来,看到论坛里脑膜转存活期只有几个月,心里很忐忑,有几个问题想跟大家咨询请教一下@地狱老师
- e8 H f+ x) A! v& C1 u6 i0 E" o2 q+ l* b
1. 如果脑脊液有肿瘤细胞,是不是不能用这个脑室腹腔分流术呀,那肿瘤细胞不就转移到腹部了吗?是不是这个囊和脑室腹腔分流术是不能并存的?" b& r! Q } {8 K2 m- B
$ E s' X. k/ |
2.目前我妈脑实质转移有3颗大的结节、若干个小结节,如果鞘内注射化疗药的话,不考虑费用的情况下,注射哪种化疗药最好呢?
( h; K, @- G( O' D u; n
% Q4 X6 ^0 {% [: E' X, A3.鞘内注射化疗药,是不是对脑实质转移、脑膜转移同时有效呢?. G; K5 d; A- l: i! P4 r( F+ ~
& c- e% |" B/ K% H2 x# L% M3 \4.我妈主要是790、858、还有TP53突变,每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年,最近吃两颗后感觉浑身发抖,所以没办法医生建议每天1颗奥西替尼、1颗安罗替尼。想问一下,奥西替尼加量一定会比标准量治疗效果好吗?
- l/ E6 K" q0 }; g3 |, A3 O5 M, t7 v X! k) Q, @1 t
感谢论坛里的各位大佬、感谢地狱先生。
, I8 x3 ^2 r {9 ` r1 v
+ d1 H8 d, v/ E2 j9 `" r6 B |
|
|
|
共14条精彩回复,最后回复于 2024-1-30 21:38
尚未签到
累计签到:162 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
1、术后只用过奥西?? 每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年/ m9 K3 [* G7 y2 B$ m
7 k; C- h. C+ Q3 x0 {+ v2 @
2、最近查耐药基因?+ o0 }4 z$ m0 Z; i7 {& ^# A3 ?) y4 w
( ^3 S8 i: E' q0 P' j! y, C8 D |
|
|
|
尚未签到
daminghu 发表于 2023-11-25 14:57
# G- _% ?# g+ W# x" }2 h( \: S$ q1、术后只用过奥西?? 每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年
$ J, _% v* s0 ]* ^+ o! v6 r+ A1 W) p* H* D: M% R8 `
2、最近查耐药基因? ) p1 R+ X4 |! f0 H. E. F/ v" n
18年11月手术的时候,基因检测就已经发现790耐药基因,但是直到19年9月发现脑实质转移,才开始吃靶向药奥西替尼,一直吃到现在2023年10月,开始加量吃一颗半、两颗。
; f3 z! y" y# f2 W- b! D6 G- X5 f$ z' c) D
断断续续四年时间,头晕厉害的时候,也联合贝伐单抗治疗了半年,然后从21年开始,中药一起吃了两年。
6 j6 e$ f: i: F, x/ q9 b& r% O# c# f4 u7 ?( l7 ?9 ^! \
但是从23年6月开始,随着头晕头痛加重、走不了路、面瘫、说话不清楚、耳聋等症状,真的是一下子严重起来,最终还是脑膜转移了。 |
|
|
|
尚未签到
最终我们暂时没选择安装ommaya囊、也没做分流手术。换了另外一个医院,计划先腰穿鞘注化疗、联合全脑放疗、奥希替尼加倍,看看治疗效果再说。 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的,大脑的环境和腹腔不一样,分流术可以很高降低颅压,但是也会让鞘注药物更快流出来,脑实质转移鞘注无效,目前培美有效率最高 |
|
|
|
累计签到:162 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
睡一觉后早上舒服 ,到下午晚上, 逐渐开始不舒服?? |
|
|
|
尚未签到
申医生 发表于 2023-12-02 06:04
) p" m* K3 r* U; B( Z; b. L: m3 |0 y1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的,大脑的环境和腹腔不一样,分流术可以很高降低颅压,但是也会让鞘注药物更快流出来,脑实质转移鞘注无效,目前培美有效率最高 $ w2 j) ?% [8 {4 k L* b. |
广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 |
|
|
|
尚未签到
hook 发表于 2023-12-31 17:46
1 ~# n$ S4 r: L4 H1 O广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 ! K2 o0 R3 [, A6 {
病友再去三九脑科,如外科分流手术,先让山常国主任门诊咨询下,他有经验 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
hook 发表于 2023-12-31 17:46
+ h' u# A- X" g7 b7 B& u5 J2 D8 z2 K广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 9 {' u6 U5 H$ V- W$ A. ~: H1 w
先引流脑脊液,后打药 |
|
|
|