敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
* g6 C. X1 v) c6 v# F暂无任何明显副作用
7 K/ f  B$ T/ E& c我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
5 x) u% ^# ^" t) B! W" m5 P因为暂无手足症，感觉精神还不错
+ B' O  X, R! \% r7 M就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
) O9 A7 b  L1 P" Q3 x' w还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
' s# v4 T' t; g9 I  B6 X8 u早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
! K! E7 U* \3 Z( M3 |, L' b会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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  {9 J! }4 }) m今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
$ X, Z$ P( @& O: v我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

+ F3 E8 v# _' U7 {5 M' f, `要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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1 c, X" d2 U" O9 g" P要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
) _6 m+ l  S7 z' q9 v0 \4 P你 ...

7 W2 ~2 B/ s/ \  s4 N谢谢憨叔的提醒
( O, B. Y% U6 A  _; Z% s人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

7 T# b, d- h2 s' h$ \3 `另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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谢谢憨叔的提醒
5 V, T6 l! S. ?, l; B" @6 a- f人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

1 F) o' x! `! D. ~& `( ]5 B; q5 B. b如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

. U4 u$ `2 q, o+ [" }% H) y* ^                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
1 z, v/ r; n! m& `神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

' Z$ T  Z: ^6 V2 O- S
最不可靠的才是自己
$ m* n* E$ \3 ^. Z我一直想着怎么回复你关于信仰问题
5 W  t4 `9 ~- I) Q在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
( G# [7 @  b: H可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

3 f/ J6 t; q; m5 A不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
' e. u! Z2 c6 S% e9 a慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
- b( P" M; r( T0 t+ f2 l* L5 {神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
) z, U( W; i) D9 P* c希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

7 u8 p: O; H2 Z4 m) y& e+ C老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
% r$ U- G  n+ p; s8 N* @0 p) G& B上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
+ _1 h2 R" G# A# {/ s# o: r每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
/ l7 d. z6 \: \1 ^AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
& ]# I8 `  ^5 o3 K( Q8 M现在用药是
9 U: @2 _% W  j8 B9 e每天3次水飞蓟每次2粒
* q: N- i* f: {5 {每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
3 ?. ?* n/ t* M4 y, Q( @+ \  e每天1粒恩替卡韦
4 v4 f# E# x6 u+ f. u# X
$ M+ t$ @: i( [! g% B" t) [8 V0 I# E
2 R) n6 G) {8 S: r- R% W( k检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
) c: T8 J9 m8 e; X. {11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
1 }* Z' ?, {6 y9 U2 P5 c9 a6 b11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
2 _4 J8 L# K$ ^- e+ G) y) O11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
- R, w- \( N/ n" t7 c% ~4 c11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
& b: u) @* w: ^( q12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
# e- A/ Y( ~3 H7 v) ?' R& J5 ~12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天


" l, U9 ?4 X$ e4 B
: Q/ }$ ?. }  x' i--------------------------------------------------------------------------------------------------

0 z# C3 d  R$ ^3 f2 V( R. M' A检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
* {7 ]+ F- y1 T$ |11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
% ^! q* {$ x5 t9 O4 M- p5 T11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
9 c2 y$ a$ E7 k0 a0 O* U11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
9 h' U7 K+ B% V7 N% ~. U11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
4 @; c* k& t" i12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
2 G) c: B) q# b; p' [$ B12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

. s0 N  I2 J+ V! y

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
) `+ y& B) X# V5 e. v" `$ @+ S继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
1 C+ b& O3 l) G( i. {! D上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?