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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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445415 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
, x& r. @; w0 a- |
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
/ n) X; C  w9 r$ P) K2 ?  ?! S
; E; D6 H' y' N5 U8 C是的,大姐。% W0 z6 a, ~+ n; W
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
1 I1 k% I( h$ ?& A4 [8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
" r' O( g) F% T" a" F' W0 O! h
) z- u$ {" L* d1 S+ ]4 z中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
' {8 A2 ]& N' u然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。! V. c! c! y+ S3 T. {

. P& S7 R4 n/ |# P$ {: q% ?+ a再次在这里感谢青衣雅雨大姐!" J2 d: }8 i' L5 D2 l- B

2 G+ b  Y3 S) O5 u8 g; t1 b现在的问题是:
; F( U7 b, r- B8 @1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)* g4 r7 `7 f2 @" @, o) C2 w& x# M/ w
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!1 M$ s- C  H( ?! P9 R# H
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
+ w/ `4 s8 w- L12-28           620                                                索坦3周
7 L6 x+ `" F' e& Z6 R3 g  o! _1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 }1 y! P' J  A: S# i2--12            216.3           +26%                        阿西20天
0 P* y- x- b* ~1 D/ [6 N7 x8 x2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)3 o/ [$ D) b, X9 i3 o5 V
3-26             355              -3%                           索坦3周
+ ]& W  s- U; R2 S; f6 f4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)6 }+ D0 e- b% U$ z/ D) T
4-24              273.3          -32%                         索坦21天4 s: i0 z0 v1 t; T% B# Y7 [
5-13              343             +26%                        西地7天
4 x/ @8 Q  Q/ y5 F1 j" _: L" \/ o6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
- N: j* E# R3 I# j! L( z  k9 X7 k( b* i- x9 C
6月2日还检查了:7 k& `' {$ x+ A( t+ a  _
名称                                      结果                                     参考值
/ Z1 b' H( B% Q: t5 l& D- G" e) ^生长激素                              1.90                                      <7.5
, x3 t; ~2 V) f- }6 A6 C# S" K铁蛋白                                  31.16                                    <322# e% Q, L& c6 P5 `8 ~. t5 `
癌胚抗原                               2.84                                      <5
  k1 R/ o4 @+ [/ \CA125                                   15.94                                    <35# p, B/ Q, n2 F8 \; G
CA19-9                                  18.71                                    <357 E3 {2 f" i' D6 ^
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
/ W% M# a8 _- A& S) d游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1& G4 M7 p" F# h: {% g. v. p4 e/ h
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13, W. z" `) I$ E) a
CA24-2                                  3.19                                       <20
1 D; i5 @% g" j% B4 {; eAFP                                        206.97                                   <20
. {$ Q2 L  Z9 U# V$ V! n9 }; T% v
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; N( W' p) ~! @6 L( }  y- j* f; X我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 8 x# v. [! d  W( H4 B, V
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
$ `9 _- w9 p, ~& E, F- n我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
: l% D+ `9 q' Y
5月21日做的骨穿:
( H5 p. M+ N$ O& H3 [骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ M3 o/ O+ D0 L' E4 b
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
3 S% N4 v+ X, h7 j: ]% a粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 z0 m1 M5 h) J* r8 ?3 H% r
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
  M+ ]3 g' @9 D成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。0 b- T, S" V1 d+ S  g
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
& Z& O4 ]) \& l9 I6 l铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%# F9 ?5 e: h$ G) n" ]5 ]1 d
" S; Q* ?/ M( F1 H1 j, m% P" w+ N" }

" @  E# |7 e" Y* Q4 a" e意见:; Z: t+ W+ v" e- H5 s' `# _* d
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
7 b1 k  `' F# G: `; J! D8 P9 V# ]1 e. X, F0 ~  O
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 [3 p6 t! z2 M3 B建议:# }2 d) _- {1 W# y# S3 \
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
! o% S3 M* c% b; Y( r2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
. z1 R% P3 L. I6 N0 P% r3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ( X) c. B# u& D: ]1 m; |7 q
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# N- Q( e' i& {! G; N3 X
建议:2 x: J# h% }* F
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

5 g$ Q; _( p, \1 K好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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