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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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524583 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4 U# e3 O. V4 ]. p. H
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
* z5 C- W6 m: K" ~) l7 j, |: C/ J- d% i
是的,大姐。+ k8 V2 P6 K3 V* ~# y/ V# [
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:. @+ M0 t! w. \: y' f0 e, W* x2 f
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: r$ m6 s: L( B$ c$ B
- a! f+ ~! z3 z8 k- C
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。- j! d9 U+ |! U$ z- [
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。8 {" g& x: t, A- C' V5 V8 n
: f4 n. q2 s. K0 L- W8 z9 @
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
1 V2 B+ Y- A% y  q7 G
' [) @- J. R0 F4 q现在的问题是:
& I  z& Z, W6 _! m  j" R3 H" F1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。), U6 ?( b. E! o$ ]* J# x! D* X
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& p6 X- o; t7 l# G, W% {2 m- ^) W. D3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况& Z+ y; w* x# z) Y2 j8 d  x. P3 z
12-28           620                                                索坦3周- F6 g- y5 X  A, I6 H3 V# J" y6 p5 i
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 ?  c5 W9 [: U* z+ c/ J
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 N2 B* p9 m' ^: W6 Q$ t# a- ?/ H7 K2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
( u6 L( ?7 ?3 i3-26             355              -3%                           索坦3周  g( J# c2 P' w/ \) J& g
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)7 C& Z  {/ P5 g1 n
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
3 n! y9 m$ I" |& O6 O5-13              343             +26%                        西地7天
8 M3 x7 y' s; Q' y7 N5 ^6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
7 [: Y7 a: Y4 X$ w% |3 j3 F/ B% |* L7 }
6月2日还检查了:
: X. ~) D; z* s+ X6 p6 T; [名称                                      结果                                     参考值
; y* A1 ]  Y' C; \生长激素                              1.90                                      <7.52 e- l" `8 I& f& ~8 H' L# J
铁蛋白                                  31.16                                    <322; ^$ w5 C+ F$ k1 U
癌胚抗原                               2.84                                      <56 l/ m8 ]' q, S4 F5 ]
CA125                                   15.94                                    <35
7 Q: n( e7 w% C7 H6 B% bCA19-9                                  18.71                                    <35
3 s7 t. j* L4 i$ L总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* `( r9 e1 V) b, {& ~) o) b游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <12 j2 C+ H7 m  j* b  a
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13! P9 ?! c" @  R' {/ f
CA24-2                                  3.19                                       <20
, Q/ M$ i1 \7 i5 g/ j- ^8 L9 s7 AAFP                                        206.97                                   <201 b1 f# n2 z6 B# p, D& O( s' r
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
4 }; k  \4 I3 P3 N* {我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( t/ Q( e, v+ K" s- C" X- ^
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
9 H/ V# r. u1 x3 S6 q7 c我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

' m3 Y" i( n& D5 {5月21日做的骨穿:
- V' n( m  a3 L骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
: h! @  s$ d$ s* \4 D* }+ @有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1& ?6 J$ _! T2 [: S% a- z  e+ s  C$ ^
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: [' T, z2 H- v9 v+ H" j红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。% N# Z4 A) E3 n
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
( V0 V! |. P+ D* }7 C! j) l) L全片巨核细胞及散在血小板较易见。
( F" @$ f( U! m铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
# i" A; n, A. K. {/ q: D4 _0 t0 A' J; j
+ f# u1 `+ A) r$ ?4 Y, q
意见:! A8 J6 y3 W9 y3 ^% j5 v
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。, o- F$ }0 v! c

) {% f8 U6 }8 F. P0 r所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。' U/ q$ Q* \) _; u( F3 Z% ]1 W
建议:
: S# v0 U  K  k. ?; Z1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
; \+ X2 j9 w2 c+ ?" U0 Y2 ^4 i2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
5 e( n0 Y" v% ?3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 4 U* I5 t& @' f+ `
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
8 c, o8 Q4 u* r建议:
! A, z. j- c& ~$ b7 u3 X' h1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
9 c6 c  c  R6 I
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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