本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
* d- M _5 Y7 h: i
+ B" ]* D$ ?. P7 C$ {谢谢各位。
2 Z! O: i! F2 \8 |9 h) p一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。6 R- }& {9 B% B# g& {
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
$ ~; X8 n. x& k一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
0 p1 d/ |! C4 B- v# a( t我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。! E/ v+ C7 z) f& `$ Z
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。4 f1 T' U/ f* Y- b; Z$ t2 i7 o
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。& ?9 U1 h) d1 U/ T' y$ ]/ X
. D% ^+ J% o: g3 N; f2 |一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
S% o' Y2 t6 l5 O1 f! F0 x3 A
& |' _1 e& m( v0 v% s @/ ]/ c* ^1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
! [5 e& {- d$ y+ S, N3 ^8 B2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。" a! ~. S2 m A7 B
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。8 W, C& @" {9 ]" s6 k" W) x+ F: n
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。2 U9 s& e$ q7 o* Z3 C3 q A& b
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。1 S& @: D! k/ C% k% Q' q
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。) D' O& o J+ V7 E: g5 n
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
* q+ G& V% q0 F ]7 f% n# S: }) i8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。6 I/ X& C; d; v
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。- F: E) u' ^8 y( n* Y
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
$ A# K- H8 X( `0 w) l( y R8 N4 g9 A9 V& T- k! R) C8 K
' V7 y& b5 K9 P8 P3 f& V, Z
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
3 u0 ^, K0 g8 ?0 T( k' h |
, U3 U9 L' ?9 B
|
显身卡
