• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

老父辞世,胸腺类癌肝转3年

  [复制链接]
42664 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
* b' _6 h/ I5 ]9 O: u  k9 W9 |! g$ k' Z0 z$ I% y3 I$ ?
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!) k# G. A% V) y7 Q# Y1 U) n; E8 c5 o
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
! P" D* }: q( r2 m% o- \" W$ L6 [  Q5 f: ^* b  [
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
3 z  u* w% k: P  r/ X5 s0 T8 I" X3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。" o: G+ j" l9 m6 }7 a
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
4 A- q6 A3 w" a+ [2 L$ }' j计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。% ?( q( l* W. ^% G& O
+ X; z- g5 h0 Z& \8 M2 p4 m
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
! I& d/ ]( j- J7 T) M6 }7 M0 l对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
9 f8 ]' J9 X' o' U& p5 ]/ O" t) s+ N5 W% V, j& `
- W: t+ ?1 M+ s; V. d

% y$ S3 m' f! `3 O$ ^! X
2 U+ r3 d+ V0 x" e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。! u( a1 ?1 W2 ~* b
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
7 ~2 p+ j' l6 M& R3 A( T4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。0 m2 h. q( z) W& \: `
4月4日,服用多吉美全量
. a( y  E  `4 B) K4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
  }$ q' T% I" N+ w" ?4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
" _* z9 i% Y, B: W" P" D# k4月12日,3/4量索坦
3 p" j0 M, W2 y& c, Z$ f
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
( B( l. \$ ^- j$ Z( P3 f& L$ X' y# R9 B) T
目前的问题:' e' [% `! @+ j3 b* }! w

' m6 T, T* X& A这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
8 q! x1 n5 }! W" H9 u0 \2 ?/ V会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
3 W  C/ c. T. q' E血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35+ P) B" s4 ~' {( ~
' n  g$ r2 q6 D+ G
1、无食欲
- P4 w0 s  }# J6 j从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
0 `: _4 h* d$ h! n7 f9 s  B& x  y最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) l9 B; f; A8 J4 H+ H' v  Z% Y2、腹胀
1 Q% D$ _, t4 F2 o( V: DB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。; X$ _8 k) ?; m
3、呛咳,痰多3 y  {2 w* c! ^& ~. l
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
) Q6 A/ u# H! h' T+ z# w4、嗜睡3 _( L5 z3 U! f% @9 v
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
* p+ v( ]5 G, r$ g$ X5、血氧含量低
0 J2 O9 [- e! Q" g0 F- F4 a2 k7 C肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95# w1 Y1 U" ^- B: W7 C
6、尿量- @* C1 s, ^" ^. Z) ]
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?  N: T" V) j2 ~4 y
) Q( _- R: u1 J8 q. g" w7 J, q: ^
! {4 O( l' j" [: I* h# j
目前的治疗:5 |# a* I5 t" _8 k0 Z7 k

" N6 Z+ N0 k' j3 U" f4 TA、输液:
3 h9 T" _7 \  `$ r/ Y; P1 Y8 X& Z1、平喘止咳
8 |7 Q# Y. a+ h% n; M2、氨基酸
+ i3 Q5 R9 O( y7 w8 e" F; B3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
, b. v# G4 `8 E. A, P4 i) S4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天): n- G+ c8 X& ^. K& Y9 k% t! `

' l5 s3 \- r6 k$ a5 z* c' k8 `B、药物:
9 f* }9 }" `; {* q4 T3 {1、保列治(前列腺药)% _1 s5 x7 e8 O3 |5 w. l0 q3 {. }) [7 T, d
2、降压药
2 z6 {: ^8 i- i5 W! x9 E+ u3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!. O3 Q2 C" T3 M# W3 ~
4、水飞蓟5 L. M3 G$ x1 N8 I
! `* R9 L& @- z/ H
C、全天吸氧4 |1 T. _5 [0 G: l& r. E

4 V$ V8 j% L, |3 fD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
% i8 T3 Z2 \' G2 ]
6 `" h4 |; Q3 u8 T- s! v
* x. q5 J6 M5 Y" L. d+ O4 V9 |  |
3 D; A. a% b" X" @2 w前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
' [: Z2 N% g: U/ k  ?
" r/ h' M; V* V& ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
9 s1 ]" W* e2 i6 \' q目前的问题:
+ L5 ^7 ~. \& |* n7 e
2 }' O4 A4 q5 T- r. c这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

2 @$ r: c2 q6 l/ c9 y9 p+ e犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。) I& q3 p/ O$ S4 z5 y% n5 P
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
) |: c  u3 l5 W2 K- j) G28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
, [0 u  e# o& l+ v8 c& \( F$ y* F' ~" J不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。. ^( E# F( K' p, F4 F
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。7 ]1 b& V" f1 ?! n" R& s
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。4 D: p6 @( G, ?8 [1 q' [6 A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!+ n) v2 m1 k/ P3 C" @
% O5 F- h0 F, X6 O
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
. Y" ^- x/ K. n* \- Q7 k腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
+ c' v8 A& e) k! L4 `1 D白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。* K, y$ n* f" G3 R
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。8 U  W& ?; A4 |' u5 {0 _/ M( ?5 J
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
# \* s# `  |2 O
: C! \+ ^% @! x( l- {; K+ x! w. _5 D" S# P; U8 H. u' |, X
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
+ E/ K6 m* L; i无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!( k& a$ |) Z1 K9 D" G4 b
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
/ @- @/ N. z4 Z' P
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~$ G0 Y. F+ O2 Z& T* g6 T

/ l8 N+ C. ^, v上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 * z2 b+ i9 D: t3 g

; Y; X" m" U2 p# [没有做的原因是:
! N3 L) [9 b6 T$ {6 O+ k# D9 N2 m3 I, U% W& Z  s: G, L3 t. F# a$ h
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
7 n3 b6 C1 H" z3 q3 J1 \2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
; L5 c6 Y$ M% Q% A6 E3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
- [7 T" Z& x7 U. [2 ?# E# ?
7 w9 T. j- K" }  G3 b! W( i/ {) }老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
. \1 g* X. Y6 j: N+ D# B8 h" c6 x如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
9 w3 Y& L$ G  l" U0 x, A" i  Q没有做的原因是:' h3 |, r0 A: N/ f; J- {

9 i! `% S" m  H% y+ P' M& X1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
7 e7 r1 o* N" v
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
' n# ]% z' n: g' K6 b* }: o" t, |( J5 {& d
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表