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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51563 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
6 H9 [0 S3 }5 V  B) U3 D$ B
7 |2 d# U+ h3 N7 Z7 n  e) @今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
% E' f0 Z; C. V7 D/ B- x真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
, i# x; ?- o8 ^3 R: Z8 C/ ]* P9 Q1 e3 G* G5 A9 O" l* o* x/ p
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。1 _; @- W6 S' n/ k
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
( o) X- F" m' h2 ^$ x% F之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
0 d1 _# W& z  G6 m2 t计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
& x' m" q) k3 R$ h, s6 P# m2 H' f, R: a/ Q/ z
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。% e5 ]; {3 w+ ^! U+ C- R3 I8 d' W
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
" s: |4 b* O- Z0 v" a
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$ A) B4 t; ~9 U$ g$ j. B: \' P, R

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
$ @9 `, f# M( P; r& G% f9 Q; d3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
2 ]# m7 f, U6 s# d( x4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
! X: n; P  X- r: U( f4月4日,服用多吉美全量
. F* f! }! K* F' T# n6 q4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美! ]# k3 Z" `, ?0 W8 L9 J3 r
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
8 M/ w0 U) D: F4月12日,3/4量索坦! C5 ~( z; d) Z1 d' u- ^( n1 [
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 : U/ n  }! P: D7 Q, O( E4 k3 V, x
3 _8 o# J% h; q5 l& ~: n
目前的问题:: s, L6 F: |( y  V/ r
7 @: o; u3 Y. X% Y0 g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
8 Y% Y8 F. [  G$ F会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
0 S2 @& [! t; I/ ]7 s血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 H$ ~4 b# K  h  o9 T! |
/ w# y6 D4 N8 l. o# q
1、无食欲; P. L# S: M5 Z6 i- F$ ~
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
  Z4 t4 `- C2 C( z* R% }最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥& Z5 `9 m1 q' s) d$ |( x8 O; r
2、腹胀
$ H0 e0 [( Y* ~, h  ?B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
7 N! A0 [8 S- I6 M( i3、呛咳,痰多
: E* H) {1 [% S8 J; `; h' m/ C% ]4 f/ T1 R服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。0 c" R$ N$ j% M' w: F3 D
4、嗜睡+ E  E: K; x( Y" s
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫9 y9 Z2 w$ Q  W9 h8 X! u) j
5、血氧含量低
; {# w% j$ b7 \! [! `; s! o' [( @( z肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值957 |# ]* Y( @& q+ r; D- ]. e( _
6、尿量5 l+ L$ U! \) Q% |8 N3 G, r$ u* A+ v
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?* T  G+ ~1 V/ v' X0 U7 W
5 M. m/ f: o, j. P/ a

9 ]7 F) }! D, t# f目前的治疗:
# j, ?: Y+ v; y3 T; c
  c% |: z* F5 O$ Z1 r. ]A、输液:
9 m8 p+ o0 q- Z0 L( S1、平喘止咳( |6 W1 z/ t4 M
2、氨基酸
% [. X8 I' k3 ~# \' y+ G) R" t3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)' J3 Q3 D- t0 z& Q. n
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)! r- O1 K3 P7 [4 [8 O

1 X$ c0 O) D4 |1 e) D* {5 N3 PB、药物:
+ q. t: E  b5 B! e1、保列治(前列腺药)) j! u0 C& F2 A  C7 w. v4 i
2、降压药
# A( k+ u8 ^$ }# B) y3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!1 O) R* w1 I' X" {
4、水飞蓟
; T5 J+ s: a( O/ |5 t1 ]; K- d% f+ I; L: c7 l2 A
C、全天吸氧
* x8 f; j% l. M- j1 a+ S* q, _4 X( g. k" R
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。6 x) \0 F- H" [; G# ?

& O; K, h2 X4 u  _; @7 Q/ j  m: r5 s$ }: c2 p$ h
( n+ [! u% B1 v9 E
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?, o; K" v1 h1 W5 Y6 d5 N

* q. `" D* z8 A% u$ p
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
. a7 ]% h# r0 p& q目前的问题:
% Q& R$ d3 H/ H2 j) Q: ~+ J. H0 \  x
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
$ h9 L6 b! `5 }; g! j: i* m
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。  ~& \) N# t3 L
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
5 G# M5 c  u. k) \1 X2 q( o: }5 E28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。+ X1 x& ^0 @9 Y( L, D* J/ q
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。8 A2 v0 }# F! M0 Y7 F4 U0 F
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。4 P* P' c. o) O" Q
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
* ?6 `& L+ f' L% O+ K( {3 K9 }: o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!8 ~4 Y# Z7 K" B
) o5 W7 {9 a: S5 _% [- Y6 |) ~
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。1 `8 l/ c/ v' e+ j( \
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。8 w6 s& f3 Y* ]( ?- s) \) z+ }
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。9 ~$ X& U, ^4 T# v0 f! f
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。+ y- o9 O* C8 D  [7 G9 x% J
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!# T7 D3 r  u, O1 g( Q

2 J0 q* M" _; y' c- X1 r( G. b; ]) B1 Q/ U9 ^) H
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
* @; j/ K8 l( L+ M( W无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
8 b" x' Q3 N. d2 B: E多吉美还没尝试,希望能有更 ...

* o: \. x7 v5 E& j2 \/ u想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~4 |3 J: L# v' B3 w; r* u0 Q
% L8 o; V+ B$ e$ u& R# _# J" K+ P; o
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 6 }: l2 ^, n/ i/ z  I' n" ?# o
, |  j% S* c- a( m# `
没有做的原因是:& b0 W% y+ \- p
7 k! R3 L/ a: x; H2 \5 Y
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好% m0 V  B9 r' J0 p; Z% g" I
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的5 Q% F9 M  X) V1 l, _$ X
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制" h/ J( X) J. r4 f
" G8 \8 i9 s- n  t
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
/ x8 J- x' u! l4 C, U0 x0 O如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 1 B2 y" J9 o/ ?
没有做的原因是:
- s6 d6 F. a: n6 K* K0 Y- L1 D! P% v
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
6 D& S$ O, U2 R/ W4 \# t2 {
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。1 \$ f. b& D: C; ?/ i
' a( k% n# |5 s" c
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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