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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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43163 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!. o! Y/ |& a9 @0 q; I
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
9 g4 S6 y# Z4 G$ K. j% [9 ]加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。5 [- D. s  n) i/ u( y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
' H+ U0 [% `% O0 n5 l
& y. n0 E4 e# M$ ~% d' ?老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
# B! f* j: t0 l7 \# @8 U  w1 b头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
2 R/ Q1 e% a2 U7 B+ Z8 v老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。$ y" h; w% Z2 S
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。. R' q* h- o9 X' y) r( E
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
% [, G8 f) |, t1 ~1 g' M4 [) S4 f# _! i: A; ^$ z$ M
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。1 J! z5 n. m# w8 U+ H. G
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 * p9 S6 _1 W& L5 ?, k3 B% p- D

) p5 N# j% d$ t不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- B# w! q8 G/ D4 C5 w祝福.
  X& U7 R! t" y6 R9 ?- Q( v  g楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
4 u1 O4 y5 |, {. r9 k" X/ d不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 c* `* ^5 V2 a& E$ K祝福.* h5 P/ M2 k! }% @9 S
楼主你是以什么来做判断换药的?

: A4 O0 m# ~8 [是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
( s( B# ~0 Z& Q2 p0 W' C1 |' m: Z7 v1 @9 |, {% _
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 4 W4 J5 t: X) X* p
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 H% x$ _) z6 ^  z& v1 W# q, j
  B8 ]9 \9 a" _. T/ S其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

5 G& S. t* j$ e你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?. @) B5 i' D  p: y/ j
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。7 L$ p4 O) y) R8 S
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
2 @. U* p2 C0 q6 s+ |$ m所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 3 J% i+ ?: r3 Q2 I" O) ^
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
& ]0 Z) v. Z  ]' c
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
! H! Q) t9 D0 k  ?
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。+ X" d4 o1 \* n  m
4 ^8 N! q4 W, x* f% _
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 {+ ?# ~1 Z5 Y$ X+ E

! s9 R: }7 }, a10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
8 g& ]1 x: f; L9 n% X
1 R3 ^5 n7 {% N9 p8 [9 _

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