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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140923 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
" b# ?: W/ `, B# \5 Z5 {! y% Y# t) [7 _$ L* |7 q" q) I

! N) Z) ]! s) ~# Z. M! M7 B( u一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~& Q  r  k; o; ?* M0 m/ W) W$ L
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 Q* ?) @  v' }$ X: y' @( t3 ^
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日* f( ~  S+ M4 d# C9 @4 J) S# }
         (索坦两周)                  4 J  h, k) g& ~
肝功能:                 
; r  I4 ?# @% t4 z4 u谷丙:         47               38          40           30         32
. M6 j: g0 V( _* S1 d# v! _谷草:         70               63           69           62         57
( m9 ?. V0 C" j* ?! b碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1537 p$ g6 S8 O: K0 s$ a
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
( k4 \' }: p) S5 R3 p总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
& |. e- b7 F# s7 W3 R& \) _直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.79 l* h9 M; ?: e0 G! }
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6, q" l' d8 e% n* ]+ b7 c
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0" ?4 t" }4 Q( x( s/ c* I- g
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2' C: r( U! b3 p/ u& W  z# R% j  B
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
( g& U8 \9 @0 ?9 `* R: H4 R白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
) {. W. J2 Q0 W) h$ N! c% k2 n9 W; G; I总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
0 W$ D! _; C2 j: W: ?- n8 A( f7 W尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
$ }( [$ G' m3 P; @肌酐:         79                87          88            81           91
) N5 U- U" f1 c' u1 k* q尿酸:        165              213         161          179          1717 P. A2 w, V3 F, Y$ U& h
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
# W9 O' n0 e; R+ L  o/ @# G甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.370 X% a% U- ?; h7 E& ?' K
血常规:        2 o" ^% e  ]3 t8 F
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10: k: ?2 y: z# `  w$ Q. ^' @
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
1 `1 v; W! d# i$ K# U3 _0 A血红蛋白:    125              124          117          113          120
' w6 z3 W( ?; Y2 S% q血小板:      105              106           108          89            90
- m* G/ M2 m. r2 ~AFP:        1754             1706        1706         1706         1560. N# @& G" p, V! B# X2 W7 q
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~0 z" Y/ h9 H2 n1 t( h
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
) a( W8 C9 j" i, E8 i" R5 `2 Q+ w3 F, U, E8 n
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
! u/ N7 x2 e( {1 {7 o* _' z" d. L; \" F          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
7 r( ^. k7 [' r, I9 ^# O         (索坦两周)         
" @; p7 J1 L) b肝功能:                 + ^/ b9 [! M. i2 o4 l3 |0 n; x
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
2 o$ S# p- s  \$ `3 P* P谷草:         70               63           69           62        57       54         67' T3 R7 Y4 k' {6 N6 G
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178( B8 Z/ K* [* |- d) g) v5 p7 V% q
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         877 Z! d, t* g- b. b
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
+ L! @( d' B) q2 u直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
" x+ z- \% H0 g6 r& r, l间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
. h7 F) C; |  {0 |3 k总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7- u* Z% c( V& s# J" j
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
0 P  p2 a: K8 X球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
8 h  Y4 P5 B3 L6 X: ~4 T白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.375 X! H) W8 @9 }: ]1 A% f, l! P; `
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4  p6 z$ }0 \, |5 H6 _
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6/ [; q+ K$ w6 P3 W( M- q
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
* X" k2 i5 D. t% \尿酸:        165              213        161          179         171    176       193) h9 X- Q+ x# m; }
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
; b! e0 I' |) b: h6 U+ G( d  _甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
3 G2 e# Z* e) ?1 }: I# W; a/ `血常规:        9 b  f4 L0 |, ~: ^$ r
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.500 o# L4 ?" b+ R/ N
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
4 {" P4 G( V" G, G# e3 g. |血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 ]* p- j9 ^1 v% ?  x& a: ^血小板:      105              106         108          89          90      86         99
+ R5 L( G: q$ L5 hAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
6 L/ _7 t3 t5 F% v. F* i目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
1 b/ X8 v+ `+ ^5 v另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~; H) {: O, a- B( `4 `
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
$ r- J- U6 Y( \汇报一下老爸的最新检查结果:
3 x2 y2 i3 `) ~% ?; ?& c  F          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
2 a* I- q. x( E7 Q
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 1 n& s# T* `  [' r# h' X0 Z( h
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

3 P$ P5 x) N. j$ }肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~  N& I# {" X0 }! w' S
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 5 @* ~' K$ V6 L, {. y2 N8 Y4 ^" b
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
+ A$ W$ k' ~( D3 {& B* m: r; K0 ^2 j
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
* o) z( ~: d7 Y最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
9 T1 i$ \$ P, X5 b+ w9 i              11月14日 ...

2 k) q, E, G2 g你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 8 A* I: j) g& K1 v5 Q
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

) G: Q2 I$ ~5 D" @/ [5 l加油6 ?& |! n; f0 K/ k; T
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 / c( G" R- F* r: d
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
3 ]; a0 w1 q1 W, P# Y( f
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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