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3年2月1周,战斗结束。

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485470 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。/ O5 w% F  U* s
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
3 X2 r2 ^# X- U& ~* D) ~9 i" b& L/ x9 O
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。4 {) u, ]2 D  d, l6 I

/ i4 W! X, h/ |  G$ [1 C: V7 a6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;! P7 @! M( C* b+ `5 e" Y
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
! o: y2 B. T  ]" H. T: X) r/ c) U5 ~) v- K
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;" i1 ^3 g! Z/ V6 I9 k

2 ~' Q9 Z! X% W* M6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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: C6 G4 G( Q+ L+ R/ `( b( H& ?6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;- ?) p8 C  @& M) O+ H
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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! I% O" g$ k! x7 B; Z: C7 F, O6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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, f/ h# P- \4 ?, o4 w9 W+ W, L  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
  X/ Q9 H  a& d0 l( p0 [) c0 ~! s' \. W
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。6 W/ J* t2 x8 \; O
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。
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5 t/ M& Z: z6 ~0 U8 N6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
! q" w) H" M9 h8 j( ?$ ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。8 I" C/ D3 f' N7 F- i

1 m+ ?: N7 w. s3 W7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
  L0 y( H  y3 Q& n6 s+ }3 ^
6 x0 M3 C+ T9 _' i0 k; W& ?期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。4 s8 C" Z( f$ o& O/ r2 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;& w7 E. R3 o( I& w

  }) p/ P& X/ b) z+ m4 a7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;+ \; N/ T4 A% c/ ~" K, t
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
2 x8 K& h& Y8 k( h( A4 t. U( ?$ R6 V) o
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;9 O( y/ [9 K( V. e
# ~4 e4 k& @) O! n4 n# A
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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" e6 \0 ]5 E" J) w5 M* R4 n* B7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;0 G. p2 y% X4 u8 q1 b6 O
0 S- }/ y, @% o) d. l4 ?
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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' B; H. ]) }6 V' {' `8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 g1 h4 M+ G3 R$ n
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
' m7 J8 H, w' A5 |
  l6 z  W* U+ W- l6 X琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
0 i5 m  A) P! b% L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;4 ~! I5 U9 i) Y+ ?5 Y8 A& k! {
! m+ \, q+ j+ A( `  e0 I  z
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ b8 O; [0 M( d6 _. C8 d
5 V* ]# v3 q; W8 p' I
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
; w4 g$ g5 c+ W0 [7 w
7 C+ z) |8 M/ X8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
! J& L6 t' e' v. L& |. K, v
% p# b* ?7 f6 t$ q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
0 P, v1 s/ o( C6 [# y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。. Z; ^- }% M) B6 G

; s% m% g; t- M( ]3 o7 S+ M7 d8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。4 O5 V3 C+ A' G/ z, p
$ v. W+ W6 G! D3 C# J
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* q* U" c' Z1 [; K# M3 A& S, M
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
7 N7 k1 d1 K+ x( K! E
: \# r/ `. ^5 r8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
2 ~( ]& y5 O/ M, }9 W+ `1 I. V5 C; V- i5 C5 l
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" Y0 m3 @" f2 z( @1 F9 N
; T! {  H1 \4 j+ C/ E. p+ ~& c( ?8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
8 y* ]0 k9 E! T2 T4 S* z4 d+ P# q. m  ?
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
& Y& x+ `! E$ o5 v
" u  R* C; c+ U+ y8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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+ ^1 u  V! |: L! k* S8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
: R2 r9 H. G- B* M  z1 M# w0 P+ C) @
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。* \6 b9 I( e- l4 [8 G7 H

8 y" ~, H5 j9 Y' J9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。9 o9 S3 o2 o. m# o- P

7 W) g  W0 u. ]! O9 z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。" p. T0 E9 t! b6 u( ?! P& m

- a  N9 W8 F$ N- V9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
" z5 v4 r/ E: z9 z7 c' |5 ~2 Y, {4 `8 ~' V' t
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。6 h' k% Q- L  B: O# `% y

) n# y4 }4 e* v% }0 _7 j: b7 y) u9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;- m. X' e; c3 Z0 G# C# S  ~( P
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
$ I' Z( s# Q3 o5 i+ h; o" t# z& p
2 A' a, Z0 c# E0 S9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。1 ^! P% z/ g2 s! C7 z! G  |( S: @& n

) M- i# m8 X+ Z; g$ T9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。) s8 L( ?6 S- F1 L* p( h

& L, n2 t3 w& _% c4 v( M6 w9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" w2 K. q. N8 @8 S
, [: I0 ]8 f- e- P7 m
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。: X- B, |% k( u! x+ }

+ r$ V( d0 M7 Z; M8 [所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。/ a0 H, j3 d4 D7 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 c0 T1 [, `: I" m6 g0 O1 C4 O, E9 x! {" @4 l
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
6 I) z! N' z0 l; ?5 A3 i" \8 a4 ?8 o: D8 W6 l
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。8 C; \$ m) t4 J2 d8 @) ]
' c$ s* o2 o3 K" |/ ^3 q% ~
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。- D7 U. X& @7 v% q9 ~3 E

" |' a* r8 w0 i) W; c4 ]8 n9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!* y  j3 m3 r( t9 [; t
7 a) O' x+ j  _* [% d
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
6 @2 `# c6 h' x3 W2 b* ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。/ l$ L  Z3 P. g) b- z9 Q

! g; [9 b. E6 C3 C+ dCEA:6.39->6.86+ C8 a7 c; h9 I! g5 B9 @/ K8 {
CA125II:26.00->19.20
; q, |# `3 J* KCA199:23.75->8.305 {. u' S2 j' M  a5 w" w7 Z8 D. P+ k5 M
CA153:9.00->33.53
; P2 o) y% w: i3 c2 d
' X, X, N: W) J* {5 Z  }' D  Q谷草转氨酶:46->67->818 @, N" p$ g' v* r# P
谷丙转氨酶:63->68->92  @; H! Y$ w) g% `% d* ]9 }
谷氨酰转肽酶:251->331->534
6 `7 |5 Q; g0 G% _. C  d  {# W碱性磷酸酶:179->222->3185 }1 A/ d& n4 }2 Y
4 S7 ~! ]5 T2 \" s9 c4 K
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。0 A! S* ?9 d& g! n' I0 \1 N: ]

) S1 t5 s; `9 A' v4 t! ]
0 `) r  J- a5 M6 C, u% x9 d爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 s' n& W: m' c+ Y1 A7 a; c: l! n
, ]) s: w. c7 I0 D+ M1 b4 o* x( \3 e; G' Z7 g
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。* @+ [, ?5 b3 A7 t: }3 B0 n: [
7 z7 p; [1 ~: m) b  m

: C$ L: c+ G6 G, `% n(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 y- f9 O/ Z2 c" B; W0 P8 }5 E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
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10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。; v" O$ R, e0 Z: [2 o  O

9 B; N; [+ _$ L* }真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
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10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
6 H9 @! H# B/ z# N
3 r( [) y0 o7 F( V; v8 U10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。4 `) i% q7 d) P8 w1 Z3 J2 \1 G

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