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3年2月1周,战斗结束。

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447899 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-12-28 20:43:09 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家4002一个月,CEA从37.71,上升到268.8,头部增强核磁和肺部CT显示病灶缩小(期间用过一个月2992,一个月阿西,一个月4002)。继续4002呢还是4002联特罗凯呢?4 r* l, b( s4 {, {: k' l
我家治疗贴:http://www.yuaigongwu.com/thread-11398-1-1.html
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-12-29 13:13:46 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
4002试每天240mg失败,重回每天300mg* Q2 I9 T8 p; N- ^8 u2 [

/ i* D' M+ h3 s) |5 m一、情况介绍
% X: _* L+ P7 F2 x
  F5 k6 j% m* U8 X2 P为了看联合4002能否降低些剂量,“4002(300mg)+特”之后,11月30日将特改为“4、0、4、0”吃易,12月1日4002降为240mg,12月24日去医院检查及打骨转针。" }3 V6 D0 s" S; E* C) e
8 c7 R. M* R1 e  B: ~! D
最近5个月指标:; k7 J2 l7 e: b6 @) u/ R! P! C  {- T

1 T: n/ P3 B* w" f7 Y$ kCEA(正常值0-5.0):242.09->201.85->174.23->131.31->150.15/ h; o, d  ?- X+ J  V1 d" u0 @/ h) g; X
CA125II(正常值0-35):41.30->69.60->34.30->34.6->54.50
6 N) R( \" |  E9 ^2 `3 UCA199(正常值0-37)  :156.53->207.39->239.05->287.94->481.77
7 {: ?9 U' T! Q2 dCA153(正常值0-31.3) :15.80->15.50->17.8->17.70->20.30
& D: I; e4 ?0 Q5 D) W) l- g, ]) Z铁蛋白(正常值21.8-274.66) :405.64->378.67->413.69->392.57->434.78
; x3 U+ S- G# v. j! e  \5 S
, U( q1 C$ a( o* ?- J; D谷草转氨酶(正常值5-40)  :24->26->23->26->22
4 g* |) X+ u: Y  W0 q谷丙转氨酶(正常值5-40)  :16->16->16->20->17* ~# x* X8 B$ H0 N* J7 j( M
谷氨酰转肽酶(正常值0-50):26->28->28->29->25
0 U) e% Q, B" a( `+ k碱性磷酸酶(正常值40-150):132->113->108->103->114
8 z( ?% |2 H, U1 E6 d, n4 }# ~! Q& ?3 Q8 k+ {+ f% m7 c

0 }9 x( g* E* V/ B5 I二、分析:
. x& n' ~: C  m  g. T" O; O( t; k1 J2 }+ T
CA199:287.94->481.77,+67.32%,这是指标上升的主要源头,并影响下方盆腔位置的CA125:34.6->54.50,+57.51%。+ b% g4 Q& E9 B/ `7 x) m
0 U* n. y; X! _9 h
从碱性磷酸酶:103->114,+10.68%来看,估计指标上升的小部分来自骨转位置癌细胞的发展,而大部分来自于左8后肋癌细胞尸体二次脱落造成的干扰。
1 Y3 S( z2 h8 }( w- J3 ^6 Z6 ?9 ^- ?# x2 k7 |$ W
如果不考虑T790M耐药因素的话,单纯压制EGFR的话平均每天2片易应该够了,所以初步判断每天240mg4002压制不住骨转位置的T790M,目前重回每天300mg4002,同时继续“4、0、4、0”吃易,等下月CT的时候再看效果。
$ L7 Y; Z$ A+ b$ X5 p) j# r5 m
; c1 D) m, C+ f1 g% ?本次尿检白细正常,但尿潜血仍3+、红细胞超标,回顾去年3月治疗前的病历,也有尿潜血3+、红细胞白细胞超标的情况,所以估计是老问题,继续观察。
9 g, H4 T* ?6 z% z, ?& r
- p. u1 q& C6 \
- @+ w- K3 G- H, C* b2 x三、其他回顾:" |# j2 _' o8 E8 i% r. q

8 B) V1 I) g' `, E1、12月10日,陪爸爸去领第15个月易瑞沙赠药,生产日期2013.1,有效期2014.12,7月-12月下半年领的赠药生产日期都一样。) F1 e5 r& h4 s$ K2 r

8 b8 i; [! h4 M  ~* a) R( }2、这次同病房有个年纪和我差不多的病友,刚进来不久,肝问题,10多厘米,自己没什么感觉,可能顶到胃了,不舒服才来医院的。说到治疗方案,他自己也搞不清楚,6万多的是化疗放疗,16万的以为是射频消融。后来他老婆去问,说不是射频消融,每个月5万多,3个月后免费。我一听显然是多吉美,感觉象又回到了我爸爸刚住院的时候医生跟我说方案的时候,也是听得糊里糊涂的,当时纯粹是觉得化疗伤害大,糊里糊涂地选了靶向。
9 R+ M2 a) O6 M& u* I
, C- E# W0 J9 Y0 ^* h7 p  c. L3 @  s6万多的化疗放疗可以进医保,多吉美16万要自费他就拿不出来了。仿版多吉美便宜,和他说了下,他也是将信将疑,就和我当初刚听说仿版时将信将疑一样。即管跟那位兄弟说一下。
5 f& q/ B& `3 v* o7 B
& u$ F( [: j( q/ x) o3、这次还遇到一位我爸爸当初住院不久进来的邻床的小伙子,这次也刚好邻床。当初小两口私奔到广东,打工,再生障碍贫血,估计是洗电路板接触了天拿水之类的东西。中国这个世界工厂,真的是害了不少中国人。! ^( e( f" k! D/ o: }$ A

8 M% `" ^( f" C他说以前输血小板还得2星期,现在不得那么久了,这次刚输了血小板,但红细胞没有得输,医生让家属去互助献血,但经常要输血,哪里找得到那么多亲戚朋友互助献血,有一次住院2个多月才等到有血输。
! |" |! O9 `  @- A3 |
- ]4 q6 Z0 k, X& z5 K我印象中白血病可以吃格列卫,但好象再生障碍贫血不能吃。他妈妈在广西医科大问过医生,说做骨髓移植要40万,还不一定成功。也没什么太好的治疗方法,所以现在来住院医生也不怎么理他们了,他妈妈很无奈。
$ z8 u$ G! P* o4 L0 A3 B7 [* ?
liu513  初中二年级 发表于 2013-12-30 14:31:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
阿梁为父努力学了这么多东西,制定了适合自己的治疗方案。. }# X! K0 h9 y) x2 q* O
我是因为年龄有点大,学起东西真的很慢,虽然每天耗近七八个小时恶补也才知道点皮毛,以后还请费心指导。
. M* N0 N( o. `/ z祝福你阿爸一切顺利。
期待春天  初中三年级 发表于 2014-1-16 09:53:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿梁,为了你的父亲,真是尽心尽力,比女儿还细心,真让人羡慕。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
tony_xue  初中一年级 发表于 2014-1-17 03:13:12 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
重头看完了楼主的帖子,获益匪浅。我妈易14个月,特1个月,2992一个月病情进展迅速,4002两周原发的疼痛症状改善很多(CEA一直不敏感),但是前天锁骨淋巴突然肿了,昨晚已经开始每天300mg4002+1颗易,希望阿梁有空时帮忙看一下我家的帖子,给一些建议。主要是锁骨淋巴肿包让我很紧张。按道理4002有效不应该会淋巴进展才对。如果说锁骨淋巴肿起是4002之前2992无效造成的后移效果,那4002也已经用了16天了,怎么还会出现症状?难道说4002对淋巴转移无法达到效果?根据你的试药结果,是否现在加单片易已经很难达到进攻效果?2992无效我还有试同靶点的804的意义吗,主要是淋巴转移我怕脑转,想找到方法提前防范。http://www.yuaigongwu.com/thread-12576-1-1.html

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nbhstqw  高中一年级 发表于 2014-1-17 12:39:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 nbhstqw 于 2014-1-17 12:43 编辑 & b/ W9 P8 ]3 I& l, ?8 ~! l
9 ?2 }8 a5 ~' C! {# _
南宁阿梁,你是个有才能的人,是个聪明的人,是个责任心的人,你爸一定会好起来的,你想想办法,真的癌会有转机和奇迹的.    为何有些得肺癌全身都转的不去治,然后去做别的,病都好了,值的思考? 不过度治疗+好的体质+好的心态.
' B5 l: g0 X( p. `7 W( [+ L9 |$ `2 [( Q
希望看到你的转机.
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-1-17 17:01:50 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
tony_xue 发表于 2014-1-17 03:13# [6 U7 U  I2 V/ ]; K7 g
重头看完了楼主的帖子,获益匪浅。我妈易14个月,特1个月,2992一个月病情进展迅速,4002两周原发的疼痛症 ...
! Z: u& C: k. c: P+ L
从CEA和肿瘤尺寸看,你们家吃易耐药大概出现在2013.2.17-2013.9.11之间,就是大半年耐药。而易吃了14个月,耐药后又长时间吃易,T790M积累已经很多,耐药比较老了,所以特和2992效果都不理想。吃2992吃错量,“吃后第3天开始感觉很好”是2992加量的效果。( ?8 ~3 H+ ]0 ~: y/ X. r/ Z' e

5 _- `4 d. P" ?+ T$ b4002的EGFR部分的攻击力有些偏弱,对远端位置效果差一些并不奇怪。昨晚才“每天300mg4002+1颗易”,谈“是否现在加单片易已经很难达到进攻效果”尚早,试够一个月再说。- [: k6 N' L- H& F7 A
' j' V: \2 o6 S& o. T' l- s
单药2992估计对T790M效果不理想,但我估计“4002+2992”会有效,但不必“4002+2992”,4002联易或4002联特即可。
3 I0 P" E4 [6 t$ R3 W9 O* K# H) [, f' H5 B- U: {0 i: F# G
至于299804,可以等出现脑转再考虑。
: n2 G& d) x) i6 W3 u1 X3 D8 a

点评

谢谢阿梁,你的分析很有道理,我先吃一个月看看效果吧,希望联易能控制住不再恶化,谢谢。也祝福叔叔一直保持好的状态!  发表于 2014-1-17 21:49
tony_xue  初中一年级 发表于 2014-1-21 00:36:16 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
南宁阿梁 发表于 2014-1-17 17:01
6 h$ J4 k. g. _  S& }* d  c$ O从CEA和肿瘤尺寸看,你们家吃易耐药大概出现在2013.2.17-2013.9.11之间,就是大半年耐药。而易吃了14个月 ...

$ x. c9 e! S1 b妈妈联易第5天,锁骨淋巴结没有改善,不知道该不该加量?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-1-31 23:36:58 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
4002重回每天300mg稳定,不能判断上次4002每天240mg是否对骨转不够量
. B0 R, Z! F; z' h- ^; p  d6 Y/ Z
" `# P4 d( Y# \) A. H一、情况介绍
3 E# F5 W$ Y$ B( D3 P  Z' p, w$ A* [. S  }% l+ w
上月初步判断每天240mg4002压制不住骨转位置的T790M,所以重回每天300mg4002,同时继续“4、0、4、0”吃易。1月24日去医院检查及打骨转针。' o$ t5 x8 i9 ]- N1 b1 A9 Q

* l! J- r$ U. @  \8 L# e2 D/ bCT检查:肿瘤1.21*1.12不变,当初放疗骨转位置时造成的左下肺放射性肺炎略有吸收。/ p1 _2 R( u( ^* U9 P% ?' ?" n! j7 Y; Y
B超检查:除旧有的肝囊肿、胆囊结石之外没发现其他问题。
+ Q' c% o6 P' [$ }6 N  Z7 S5 ^# \) {) @- u7 o, H
最近5个月指标:: `: K0 j( d  f) T8 b+ c/ s7 f

7 Q; x3 T. K2 @" y$ W; M9 jCEA(正常值0-5.0):201.85->174.23->131.31->150.15->166.55  a: \4 N  z1 [8 r$ K7 m
CA125II(正常值0-35):69.60->34.30->34.6->54.50->51.706 ^; ^1 ?5 ~9 Z. N+ F7 I; ^4 f' V
CA199(正常值0-37)  :207.39->239.05->287.94->481.77->690.2
8 d5 f2 _* ~  P& TCA153(正常值0-31.3) :15.50->17.8->17.70->20.30->19.80' [+ [. M0 L% ^  z. ^
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :378.67->413.69->392.57->434.78->406.39
/ ]+ a* u( v" Q/ n5 ?0 h& K9 C9 o, k2 |9 @/ s6 r' j
谷草转氨酶(正常值5-40)  :26->23->26->22->22/ {0 x+ M% \4 ?7 F3 p7 G  t7 g
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :16->16->20->17->16
+ V8 Y/ }  D0 v9 _' e2 k* k谷氨酰转肽酶(正常值0-50):28->28->29->25->23( H! L! E* G6 W' s
碱性磷酸酶(正常值40-150):113->108->103->114->123
: v( L, y; H! g. {
. F- S* O% R! V0 y+ Q, {( j( T: @4 _, L( @* e  e1 B' [" b
二、分析:9 C- ~2 ]8 `* u1 l$ T, q/ j
- `" U5 Q+ j% m7 [$ G4 v
1、易瑞沙耐药初期,胸椎2曾出现较明显阴影,本次CT胸椎2位置没有发现此类阴影,肺部肿瘤大小也不变,所以判断骨转位置仍在控制之中。
0 W  R7 ~, ?5 |9 \
1 g: q5 L, Q/ E2 T& Y2、CA199:481.77->690.2,+43.26%,到目前已经看得比较清楚,应为包裹左8后肋放疗后钙化病灶释放癌细胞尸体造成的干扰。
* X, M( U  G8 E. `* H" S) J/ r/ f' n! s* _$ J
这种干扰,目前已波及到CA153、CA125、CEA、碱性磷酸酶等指标。0 q7 M. F# r) l# i! k- |

$ m1 a$ Z3 s# D+ f  u) J$ A0 ~3、4002重回每天300mg稳定,而CA153 :20.30->19.80、CA125:54.50->51.70均下降不多,所以不能判断上月4002每天240mg时候出现的CA153、CA125、碱性磷酸酶的小幅上升是受到干扰、抑或是压不住骨转。& f# w" X' A  t) N: m5 |! K
, k9 b! s4 G' r! d
联4002每天240mg对骨转是否够量,等以后有机会再试,这2个月先不变方案,等癌细胞尸体二次释放的峰值过去之后再说。: V9 E+ g1 \- A, n- X' I, w0 f
+ c4 X+ u1 l2 d. O/ N. E" v$ Y$ S
4、第一次癌细胞尸体释放的波谷到波顶走了6个月,回落走了5个月,所以预计第二次波谷到波顶大概也有6个月左右时间。目前第二次波谷到波顶已经走了5个月,预计CA199高点出现在下月,或本月已经出现。
! I. D2 K( i: n) Y+ A
2 k& A, B6 M6 ~4 ~3 Z: u4 t/ K. X+ z2 c3 Q, h4 q( Z  S
三、其他回顾:/ Y- w- Y+ Z# {. t; O" J

5 V3 J+ ?+ ?' f/ J! e3 S2 e1、1月9日,陪爸爸去领第16个月易瑞沙赠药,生产日期2013.1,有效期2014.12,2013年7月到现在领的赠药的生产日期都一样。
' [" K8 ^& Q# C% H8 ]- c
2 p1 s8 A/ k) Z, M3 @发药点春节期间1.28开始放假,如果不能提前到1.26-1.27领药的话,则要到2.11才能领了。
! E( E. T# j9 C3 m4 V. }0 e
4 V# c1 u% @  [: ?
' R8 ]. ?0 t# l  V2、易瑞沙的设计剂量偏低,以前是用印易做为加量部分。以前备的印易用完了,所以13日开始加量部分改用YL易,省点钱、资金上先保证4002。
" `- K$ E* D! C" D0 t  F. ?; c# z6 w; ~& E1 ^
以前装2992和4002的时候,我用剪刀剪了一个头能刚好伸进胶囊的藿香正气水的塑料小瓶子的上面部分用来做漏斗,装起来比较方便。
5 n+ x2 H  G: K; R  c4 ~' f- i  s( @
不过YL易粉粉的,可能静电吸附的关系比较粘塑料小漏斗。我就用冷酸灵的牙膏壳做个金属内层的小漏斗,里层是金属的关系药粉就不怎么吸附了,灌的时候用筷子捅几捅就可以装到胶囊里面。' B- c) i- E0 |) b+ L; ?) d2 a  B

0 J1 q3 _( t/ p9 r+ _- x' o小漏斗具体做法是,先用纸卷一个椎形,把尖嘴部分剪一点,到能插到胶囊里面一点的程度;然后在合适高度剪一刀,让漏斗高度大概4厘米;然后在纸漏斗的纸交错位置的中间从上面剪到尖嘴位置剪开,就得到一个纸样了。按纸样剪牙膏壳,剪好一卷,就成了一个小漏斗,外面用胶带纸一贴就行了。
* ]' k/ G$ B: q6 y( H+ U
4 _' C& Q4 P+ b$ Q: L* Z) y
# S! ]1 z0 }# Z$ v3 b- W3、这次住院遇到一位和我年纪差不多的兄弟,肝问题,以前来的时候走不得,化疗几次后恢复得不错。上次来住院的时候很精神,说医生不让他抽烟喝酒,但他照样抽烟、喝酒、还吃狗肉,没事。但这次来的时候状态很不好,说话都没精神,他家小姑娘用轮椅把他推到病房,说屁股痛。我一听就知道骨转复发了,他还想转去胸外科处理骨头痛的问题,但显然胸外科不处理这种情况。9 I1 F0 X8 g$ s( f, J5 n

7 K4 e5 z& L) r& R" @7 W虽说不抽烟喝酒也未必能阻止复发,但得了癌症真的不要再抽烟喝酒了。
* z1 J4 K- G: }- ]( x
愚人品山歌  初中二年级 发表于 2014-2-2 16:30:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿梁好样的,专业医生+贴心儿子,百年难遇!
% j  k& K( G7 O# m& M* V

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