• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
136064 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
+ [% _5 M* f2 t4 ^3 B+ f5 J                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
  W2 g  X9 @* a% W; L/ k              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); w& u0 d, }2 T" d* m: h
肝功能:                ! g+ u5 k% o5 Y, z/ k* ^" y
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 `7 |' w! q4 ~! a- X, b/ v8 [% [谷草:                61                    70                     53                  62                    71/ N2 J) o$ w, K8 N! j
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1254 j, v# }) O! D- c0 d' A5 ]; V
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
  r, y; N- s  O3 t: N, c总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5$ D# O- l/ s+ A! {( x4 L: B, I7 @5 H2 |
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7" ]( \) G, v5 _# O2 k  A  t+ u5 h
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8! g: P: x5 D0 D4 o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 |9 c6 ~- ?) p. L$ \, V% S白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6% f% u0 g( k3 {
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.41 H' k& j7 p2 K/ V8 b/ I6 k2 y
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48+ ]/ c( }1 l. @( M# N
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 781 ~. q+ a5 X. y9 ^
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3! b4 ]& C9 i+ i
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82+ k9 J7 v* h+ b2 h, Y/ y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( M; K( U) x5 r总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
2 u! I8 {" c* l' l" P' Y6 a) A甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
( V# X. s+ m( d3 i6 F" h" f! E  K8 Q血常规:2 L8 C5 R5 N# w. {" z  A& Q# \6 c
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* N9 v! k7 g1 x5 @红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28) @3 r9 d, X* @" @) J5 j: ~
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117. X% k+ B* T) Q6 j
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101; J) b' S' g' ^# k, i
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
2 p# q1 U6 l1 z4 l) h; m. p' k6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日9 D8 B0 c& D6 }/ H3 Z' \( Z
                   B5 W7 s1 U  R1 Z
肝功能:               
4 W$ t2 Y4 P' i; k. q5 c9 E. q谷丙:              41                     34                  39                    43                   42, s  ]. Y) o; ~; j2 E1 r
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
. [& Q: U' H3 ?& a碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1183 i- Z6 S  k. N" v/ y% X) @9 V% x8 {
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" E. S' [- j& T/ r
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
6 D' i$ ]7 s5 A/ p直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.90 W' @: }6 v; E6 r( D6 o# U8 ]6 V
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
  }1 u$ m/ x. L. R: f总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
+ p' U% n% [+ X1 a7 r1 ~1 N2 P白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
* v6 G3 ~$ U# k- P6 a: o# Z球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5) x/ X! l: I8 u( v8 P
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
' i( e# h2 N- f1 s# W  |: m总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
7 |, S" P: ?4 s* Z' d4 N. l尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
- V/ j+ ^, z. V5 F. _肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
+ J3 k5 [. _& |! G4 v5 y尿酸:              257                  191                 235                   206                  1955 G5 t0 R" M) j. ^; Y
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
) G" F& |  @" ?1 j9 w甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
0 E" d- k: M3 o, o2 D! V血常规:; _+ P. M. j. l' R7 w
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- g! v. i3 b' J, a1 P& w红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24# O/ b% L& g2 o1 P
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 c: }% [  M  W% O) |血小板:            106                   87                  93                     101                 119) H, J/ H: ]$ s; k6 n; C! i4 p
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ Q; U0 l, H& o( w8 q
/ l( s3 G+ S4 G: a6月23日B超检查结果:# B0 E0 l& X% m. K, S( X
超声描述:+ |' j# e4 l; _8 _
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。- [7 r: J' z1 L5 ~. O7 M
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
9 E" m+ O+ V# [2 c/ c+ E1 U. [脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 O6 @! `6 |: u
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
; Z+ {5 y2 _% K' _9 n# k# _双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, a+ |: k  _6 K% A4 d8 m9 W) k超声印象:
" y1 r" z5 a& r# @6 I3 X1 z  p* }6 z肝移植术后,移植肝光点增粗$ P& |. \3 x& [2 _6 C
脾轻度肿大" W" J; D! @1 e- H
5月5日胸部CT平扫' Y. b; @) ^+ a7 D# P- M9 ]6 S
影像所见:
' `# c, O9 `8 {0 v8 d% X肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
, ]' |' i3 o0 t诊断结论:8 q/ I6 H) Y" |" f0 ^0 E- w
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% I; v5 ?, M. u5 o2 Y; E. C
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 W+ z+ |3 f; J/ U6月29日胸部平扫:" l7 ]" [1 l; V7 V8 u
影像所见:
" d* I1 }% {# @& P# o: @1 _8 P右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。* {( W& z* ]  H1 ]
诊断结论:- c0 j  b- K7 ?0 r2 X$ \) R
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
% J$ \- {) Z0 I  ~' i& M两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 I$ W  C7 l- q, t3 d  g( i
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。+ e% H# W2 V; C' n) U
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
9 i8 W! V) R  X4 D) O! q7 }                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
% ?0 O: D2 v, C- j% T# s问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
0 g4 D+ d( s1 [9 ]    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  P/ l+ o; L+ \/ _3 b0 y. ]' I    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
* c' ?4 H, U7 r# H6 k% N    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
. i7 ]9 b; u- t3 U补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
8 z1 a! k" T9 {请各位前辈指点一下~~) @: n5 p& _4 x/ {; \& S

# H/ v% V6 W: ?( I# k1 R0 k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. G+ S; s* w. o7 P5 q6 j" H1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
  i" w! z! D- Z- \9 Q2 F6 V2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 Z! T7 Q  K; a& R0 h# q4 N" }3、咳嗽是小问题,没关系。
7 B$ c8 U  j: H- N, N, F4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
# D& e2 o: w1 H- n) |* F; ^- o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 k$ k) ]" x  f7 }+ {你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
( r2 H/ d) t+ K+ G+ r: S5 o
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: y& J% j& n, T9 b: q+ p1 @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 + |8 U% p& q& J; w6 Q
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; G" [$ h4 ^- m- ?! i3 P9 X7 f3 `好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 - u: e- b. _0 V1 V; J( ]5 e; J
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

& Z! c" q3 q, Z  b% _. E% Y4 |+ H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 9 q/ M. ]  }. a! |5 j7 V
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
+ T8 j3 R  O7 @( |( N1 R2 I
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表