• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
119100 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:$ J3 C1 W- u* H- C  h2 ~
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
" W0 L7 ?. Z2 ^: j8 r8 J              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)! o2 e9 t6 T" f+ }
肝功能:               
( H8 j# g9 _7 j. n* z谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
8 Z- d8 ?5 h# p+ g% {# H! F谷草:                61                    70                     53                  62                    71' e7 f% F0 V* X6 l# J) I8 |4 q
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 M, Y0 O0 J8 i$ R: _& v  l
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
2 ~9 n* ^5 y/ M* o1 I& O. Z总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
% M8 R+ J- F2 w8 Y直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
0 G. ^! @. T. Y2 t' n# X3 q9 M. k间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
7 L9 Q+ R! I: u5 g1 _' G5 m" H. q总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.04 W* t/ K2 i- A  p; M
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.66 @! i5 J' }2 c+ ^0 E
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4, b* U1 B( r& X7 {7 O) o' |( x" L+ B
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48) u( l! X$ G- u9 r; ?5 [8 i
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
7 r/ Y% Z; e' {2 f+ l! L" o尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
) c) k/ W' j- M0 y肌酐:                   92                     87                    90                  86                     826 l& w. ]8 s3 M) @+ \* @7 K
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2060 h9 a2 K$ i. f* V
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50) e9 b* x* `# h% e
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.140 s! F8 j  N1 d. V+ ?, t8 j
血常规:# e% b& ]) z6 W6 J: e" M3 O
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! [( `5 [  ?6 |0 U红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28( s9 I. U6 [. H4 p4 m3 }
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 X# `. [. Y# ~. x; @# ^. k. G5 A血小板:                 111                     106                   87                  93                     101" r9 m3 F9 j  p7 ]
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566' q0 A( y: X/ u% ~/ o# O1 k) d
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日  |) J! q. ]8 v
                 
7 q: k8 o" r2 h& A. ~" ~肝功能:                * }/ n' Z8 v2 |% h4 H" u  E
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
: l7 @6 M3 B! Q3 C谷草:               70                     53                  62                    71                  66) _8 X3 o5 o7 H/ T- D( l3 Q, T
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118# y) |2 e' Z, W2 [! T7 q( x
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  768 F' {5 l/ B# X! v6 a, n
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
& e6 x& b7 \3 G直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
  I, V5 U6 N; o1 w4 T4 |间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 G% q; _  [! B5 u1 y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
7 F/ W5 i& ~! S- J& I2 W" f白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 w) D' f. C& Q" S) l) D球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5" d7 u5 V- ^) K5 y3 s3 {) M
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" p# M$ N: m9 Z3 |, l/ t' \3 S+ z总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
4 D! I1 N0 F4 c5 _0 }4 f尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 A9 |: e  o1 H肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
5 d4 ^0 Q+ [9 N. g  p尿酸:              257                  191                 235                   206                  195. e) T, D, s. T! r& M; J
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.136 n: U  s$ d, \
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
2 f# u4 k* D; M8 K9 e血常规:
+ t  j# {, Q5 g3 z白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
9 U$ H1 m$ Y/ g. r& g/ e% C红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.241 @, o; z% P2 D$ K1 k( E7 O
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
7 N: s& ^  L2 w2 X# Y! M9 t1 ]血小板:            106                   87                  93                     101                 119. v4 p* x- b; u! U' B' X0 a
AFP:               382                  330                 360                   566                 693& m5 R6 `: s. ]( r1 F+ Y
# r4 |* Z/ R8 e: r# `2 I! R
6月23日B超检查结果:
% `+ Z% R; z/ |) u: g超声描述:- s" O8 _4 t% A2 f0 d$ W/ V
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: X4 |9 n& r* L0 X2 g9 j* X2 `% |
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。2 v- f. G/ ?! _
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
6 w+ w$ ~- K8 ]8 {胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
- Z1 K9 j# E' S7 H7 G  b+ a6 X双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。+ n, p" `  c; B" I4 ~$ a
超声印象:1 l, ~2 Y6 U. X: O
肝移植术后,移植肝光点增粗  F5 [& X! G' x* r7 w
脾轻度肿大0 z8 v4 G. @" ?2 d- X
5月5日胸部CT平扫* b8 J/ s6 G; m
影像所见:
: O& u& \* ~4 @% }) {7 v6 h肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。3 [0 J, [2 F0 O& }
诊断结论:: w1 {, {% k6 X( M6 G$ v
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* {( J+ v4 t$ M: [% W. C
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' e0 P$ u! J; z7 ~- @
6月29日胸部平扫:
* o+ y! ]$ [( |影像所见:8 ?" B9 T& ~  Q. ]3 r
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
8 [8 Y4 j$ s* C) \3 r诊断结论:
5 s- G( t, [' V: }& _% z2 ~$ u8 j右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
7 l- e4 W0 v' P3 Y两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
+ M* v3 |* ^1 z3 H9 o2 q  Q. O注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
3 u7 H$ s3 S2 G& {) |6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
& n/ A) S: ]& q) f! ~0 y9 W' Z                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
' @- P* n; m& _6 `7 T问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
/ r6 Q3 P5 k2 \6 S, Q/ P+ c    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
! U" s: L  Q! {4 ~5 t8 ^! N% D    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
5 F/ l/ P# ?/ T$ J8 p! W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?. i" e1 S6 t# N- l5 F( U' K, @
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~3 }5 d* K  L/ g0 c9 y
请各位前辈指点一下~~# _/ b* Z. A% K
& B7 ~# p1 M0 e1 |( S- P) v1 D- H: I* z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" C7 o7 N' q) B' m1 }( J6 Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 n) R! m' S, R* @2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
, p8 e" @" ?" K+ P' ~3、咳嗽是小问题,没关系。
% @6 p3 i+ ~* ]( j. O4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
  H: P3 c$ G& R5 N0 z2 f' O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
, c4 l" |: K# s, c你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
7 C( z( E1 R* Y8 Z' f* H
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的. J& g& s* Y1 Y3 m  O% f& g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 `* t; [5 R2 _$ R( ]1 U- k
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

" Z; h6 g5 ?0 l/ @5 i5 W$ e- z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
* W* p) x! Z9 N2 @, R" m好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

  \, N' @- M, p$ l! j9 M7 `& `增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 * m+ m0 _( z6 d' h  ?4 j
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" \( Z; R; x: i( l憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表