• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
126785 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
6 z6 u  A. K+ A9 n, ?. W$ m                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
3 N3 |0 T  ?( h; U  o              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 u# Q! J$ A& R0 l$ L
肝功能:                6 X6 M( C% m( W5 S1 Y/ N" I
谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 a- {  ^; P. ?4 v4 _, _, `
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 [7 k6 t' ]3 |/ s. v4 h  c- m碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
3 |$ s% S  v; K- ^! q+ H  ]r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! g4 C& B8 U3 H* n" E  U& o7 P总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
7 ]. W- t3 B2 }直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
( S& z  n. o) L0 \1 K间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
" |, N. n7 K" C总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.08 W, d& m* w  m- B1 t, I0 s  ?
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
4 d& f9 Y" V/ T0 @8 p$ f' R球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
) d) |" v( }! ?. _. R1 N1 a白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48# s  I; u0 o$ m; m, f1 o
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78& f/ d  N! Z9 z& x
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.34 ]( a% D6 O! E3 |2 K1 e
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! M% C- V& R2 ^- c尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( R' \! M' B! W" a$ `: f2 v1 `  F总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50! t. |' [4 \, v5 c
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14$ ?5 T4 F* ~  o3 S
血常规:  u$ v( o$ X) S) i2 K( i0 {0 V1 L7 {. r$ ^
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
" ]( m% j/ k, T$ t' t红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.287 [+ |, W7 S0 B1 U- a
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1173 x: ^* t3 ?: M  E- E$ B8 R
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1011 g- m* M  |- @- j( M- F9 K
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566* q$ V% }3 W" v0 I
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日$ V# |" d( B' r0 S8 \
                 
* e: ]5 i- y- u: W7 k肝功能:               
1 N. A8 h9 ]5 t/ Y谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
( Y3 Z' H0 R* _# x* Q谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, R% y3 O, K8 M! Q% l6 C( m( Q碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1183 w! g. }+ ?' V0 Y1 ^+ M7 S* @4 L
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ w( V, m9 o7 A2 m" o  ^# P9 m总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
8 ^2 u4 e  q0 s6 B# r! W: \! f% s直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9, p6 k* c3 C9 }6 D2 f  u
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2: ?" b  l6 ]5 _" p0 C' b& N
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4" G1 D3 T" p8 x/ A: Q6 S
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
# ]5 v; e2 M! L# Z3 j2 e球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
- ~: a( k# H# ]白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
9 J3 d- Y- x' G, t# ?+ R" L总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
  \: v; ?# z: b5 r尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
; T+ K8 m2 J) k) W6 D肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ ]0 l" F# s1 {2 _. B尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
4 |$ M8 J9 D, L6 {/ q, L/ q总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13; [/ P" @  u. v* R  m% Z
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ w* M: i, \( W9 @) o血常规:/ B8 `+ E3 N$ p/ N4 L
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
% G* z; |( e$ i2 i6 n. h6 s( e红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
& _# p/ o8 N6 \  B血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111( y7 k1 ?# h: z& H2 J
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
) C9 [4 l5 j# i8 ^4 PAFP:               382                  330                 360                   566                 693
- |9 u, q/ {# n$ h
8 s* t; o; C; v. m6月23日B超检查结果:
4 ~: G- S- P$ Y& d8 ~( M超声描述:
7 {# `& D  v/ M1 f; p肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
& o2 c: ?5 u, @0 G, n胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
, H6 `( j- g  K0 A& P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  j8 H* Z: o7 V- N4 L# B胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
4 @% B% ]" ]$ F5 s双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
( |$ p' j. B! A4 d$ F8 t超声印象:
# l4 K3 t# d4 L' r. }" f+ G6 k, J) ~肝移植术后,移植肝光点增粗' t' m# t7 f1 m+ V# J
脾轻度肿大% t9 `& ^# m7 A; R# w' x
5月5日胸部CT平扫
! o  m9 v. D) g* S! f  `, S3 r影像所见:& X6 ~' U/ F8 x9 w/ ?/ D/ d7 m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 r; K' X; Q# X/ g9 S
诊断结论:7 K7 D" z" y& a) ^4 I; B! u8 U
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 h# P& c" C4 N- T' |两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- a, P: r- c9 X
6月29日胸部平扫:# t- w% N9 V, R8 X4 G/ f
影像所见:9 J+ s/ U7 C3 u3 ]7 T- `9 D2 W
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。6 z2 w# M( g3 Z3 }9 T4 E
诊断结论:6 M* l" I7 z+ R/ v3 H9 X
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。. C0 ~1 x+ `& s3 p
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 Z, `1 N0 K  a/ @% l- u" V" @  g9 R注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。: ]* `/ |9 p6 W/ U
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm6 E8 }9 _; @1 ?& n3 B7 ]
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影1 Z$ {& {0 m8 _9 V4 ]
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; h/ I2 B) o) H) c/ M! n    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?( T$ w3 x: M! P( [
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?% X6 q& q( N/ q
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
* Y" g" s! U9 F0 P补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
: c0 D3 c% r7 g5 p7 c请各位前辈指点一下~~8 [- l/ G" o1 Z  A# W  l+ C! a
2 O" I4 @% L; Y; K; [8 @1 k; N
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 D! H. ~1 D9 z, j( b4 I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。- c' D9 |- y% F" j0 o
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。) X8 }9 |  n, |9 v1 [
3、咳嗽是小问题,没关系。( F' |: s6 g4 l8 b$ @% Q' F  }
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
1 b# V$ {. }/ G+ c$ D9 J1 `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 0 G, u3 j. g. n5 T8 }& ~
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
% [  o. x& _+ F( m( q  p0 t& ]6 d
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 n) ?* d8 L3 `' r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 @7 E$ g4 J5 S- C( D
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
' L' v8 ~" b8 e7 |7 A4 B
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
. s8 P* ~1 d$ b8 f7 v. V+ B4 X- {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

/ c5 Y+ {9 ?& P" h6 z增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
# ?1 J' h! E% b, {* C, q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

) h: ?7 q$ F4 T5 y8 w6 N9 N- `" N憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表