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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119097 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
7 {! f! p& T0 a, E; g6 N1 H) g5 |  D+ ?
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( a( g2 g& P  P2 T$ J
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 M; n4 s" g+ C: R* q4 s& T                 2 W- g0 g  J  m( v1 C2 i
肝功能:               
. _& M! ]6 b) A谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
$ T* V* j: U, o" L谷草:                    53                  62                    71                   66                  589 x" J, n0 m( [' m* A6 {% f" z/ T+ L
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
7 G) Z8 R! U$ z9 U, k" V6 Gr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63' y% X$ E$ w3 F: {3 E
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5- e) T2 R& K, Z$ h5 E$ S) W0 \
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& ]7 N7 R$ Q& K8 l! }3 ]" x/ b- J4 K间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.33 c0 Y& m' u9 ~2 u3 ]1 K/ G+ \
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
6 X* k+ S7 I' r. o- q0 O2 @  {白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
  H1 R: `/ ^! D6 h2 B  _* Q. ]球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1( M& Q7 W' _) L( S$ W/ ~) l
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ [; y/ U" T1 g8 ~" b' e
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
  t( q; Q1 i$ ^0 i3 U  |尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
6 i: Q/ ]( i# T肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
5 q( o- p( y/ h, N* N1 r尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& N2 J6 N$ s1 L- Z5 w; q$ N/ E' W总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
" u- {% j" w, k$ C  I甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ X* \: x- [# R+ q7 a, N5 Q: [# p血常规:
6 h4 m  K, g) F! W7 ^' P6 H白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
1 \$ D8 L' u2 q4 ]# c- J) \红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
$ R7 f# \4 W9 l  F! ]  S7 }血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120& i8 W$ F& z' f( I
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96# U+ q9 q, X# _1 ^
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
% m8 q; h" ~$ @- @) k5 w* o注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果( h9 ]/ f, T, C/ A
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ Q8 d5 G! ~6 Z8 \
革命尚未成功,还得继续努力呀~
* L, U6 V/ w4 h& n期待这次加量后的效果~4 k- A, D1 B4 R3 {" g% R* s, ^; G
4 c+ i6 S1 s+ V. ~, ?! _$ K7 X
* H1 x3 x1 @. S/ I- k9 E1 I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
8 y' |  l7 ], y& Y2 J* ~/ D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( x/ q9 T: s' E/ A( E  u6 U9 {如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
7 ^. n8 `" ~* r9 ^& @8 Q' c% }+ C/ d
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; R# x; f+ n0 E, s, R) ]. T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
0 E6 P, Q, y5 e2 E* _$ N  y            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日& O6 l9 |6 J4 W2 ]) \0 T+ O/ m
                 
- t7 {0 H: u- Q" B6 @. @5 P% n肝功能:                7 K1 K" d( X' X
谷丙:         39           43           42           34         38
/ h$ Y% c! j0 x. B- V谷草:        62            71           66           58         611 }/ V1 C. D1 r2 x
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139" h; e5 F, S: d# `( ?4 {$ |! I9 K
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
6 I) a# ^* I, {' ]8 K/ ?总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 m1 h" H# \- [. d$ Q8 _, i直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
2 o/ O/ N6 l, e+ H+ `/ [' ~间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
# }8 F: m. m- m( g( d总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.97 G, K; _4 T9 `+ V1 T
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8& c/ R$ I/ I5 {/ b1 D& S8 i; T
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1; L& E+ s& F( x# n; s( Q* g
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
% V$ S; e- g+ ~总胆汁酸                        61.5           48.4  : T* k% y# P# J/ e# `" _
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2) f$ _/ r) _: D; D3 ?0 I
肌酐:        86              82             80           88      90  a2 m. I6 o- f  s* ^
尿酸:       235             206           195          194    2038 Z% Q. }/ }7 P
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. b2 w' o0 {3 l4 h6 _  `
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97* w, o, G9 q$ U9 w: ~0 u) Y
血常规:
, A$ B1 w" c, x& ?% O3 ~. a白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
+ W% a* L' s- _# t% z% @红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* K' J3 P. n& @' |
血红蛋白:  115               117           111        120      141% V& ^) d  k1 J* x
血小板:     93               101           119          96       82; ]- q% v8 W8 t! x6 K4 _; R% S
AFP:       360              566           693         405      210
7 W7 I' ^) j% |7 e& m8 B1 g总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~0 o. u2 e' S3 u& H* E
这次检查后,做了如下调整:
; u: _8 c& c2 b! _1、阿西的量降到每天8mg/ \3 U8 i: S5 L' B9 P# A
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次; l  A. a5 a0 |) o) M
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
8 o$ g. q* x0 ~8 n不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~: a! M' l9 P; r, Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
' M& ^; T  Z5 d5 C为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
, R  e6 ~  V% L& Z! n' R
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 U8 L+ v$ q# W1 G" Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; o: X% E$ {, v: s4 [再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ q7 c, O9 j: [5 V
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 K3 X- G3 ~8 @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

- z$ @# H' P3 I+ a1 [* N, R: E恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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